Lucka 12 – Hjälp att andas igenom ångest

Ibland gör stress och ångest att det blir väldigt jobbigt att andas. Och när andningen tar emot så blir ångesten starkare. Och så har vi en rundgång.

Ibland blir det även frossa som en reaktion.

Vi har tränat avslappning och andning till och från. När vi gick Cool Kids på Habilitetingen framför allt. Då följde jag en skriftlig avslappningsövning med andning och spänna och slappna av i kroppen. Det var, hur ska jag skriva… hmmm… väldigt intressanta situationer som kunde uppstå av tolkningar som gjordes.

Jag hade då ännu inte lärt mig hur visuellt allt behövde förtydligas för att det skulle bli konkret.

För kanske ett år sen nu, gavs vi många tillfällen att träna på att andas lugnt för att kunna slappna av. Då hittade jag en app som heter Breathing zone (iOS) som gav precis den där tydligheten som behövdes. Tillräckligt enkel för att kunna fokusera på, visuell genom att en ”blomma” växer och krymper samtidigt som en röst säger breath in… breath out.

Så här inför jul är det en bra app att komma ihåg när stress och ångest ligger på en hög nivå.

Lucka 11 – Ett urval av böcker

Många gånger har vi fastnat i att förklara och beskriva beteenden och vad Hon gör på hemmaplan. Det har handlat om allt ifrån hur vi kunnat se att kraven varit för höga i skolan, vad som gjorde att vi bedömde henne som utmattad eller bara för att beskriva varför de behövde ge henne mer anpassat stöd än de gjorde. Det har vi gjort dels för att man har bett oss beskriva, men också för att vi trott att det skulle bli lättare för personal att ”se” det utifrån vårt perspektiv då.

Efter att ha gjort detta under flera år, till samma personer om och om igen men också till nya personer som skulle arbeta med dottern, började jag till slut se ett mönster i hur våra beskrivningar togs emot eller tolkades.

Det är en grupp människor som saknar egen personlig erfarenhet av autism och ADHD och som inte har npf som en naturlig och obligatorisk del i sin utbildning, här ingår den större delen av personal i skolan. Och så finns det en grupp människor som antingen har stor personlig erfarenhet, alternativt många års erfarenhet från att arbeta med barn med autism (framför allt).

Den andra gruppen har inte behövt få specifika situationer beskrivna för sig, de har kunnat förstå på ett övergripande plan utan att vi behövt gå in på detaljer, eftersom de haft erfarenheter att hänga upp beteendet på. Den första gruppen har bara förstått till en viss nivå, oavsett på hur många olika sätt vi har förklarat och beskrivit. Därefter har det alltid landat tillbaka på oss som föräldrar, att vi inte har gjort tillräckligt. Alternativt har man lagt det på dotterns eget mående, att det var måendet eller orken som gjorde att hon inte kunde komma till skolan. (Hennes psykiska ohälsa var resultatet av bristande stöd i skolan. Om de hade tagit en aktiv roll i att ge henne rätt stöd hade de kunnat vara en del av hennes tillfrisknande. Istället lät man det bara vara, och därmed också låta henne må allt sämre.)

Vi funderade mycket på hur vi skulle nå fram. På något sätt måste det ju gå. Att tänka annorlunda vore att ge upp hoppet om att andra kan lära sig. En idé, som vi också framförde som önskemål under våren, var att vi skulle arbeta tillsammans utifrån en specifik bok. Vi hade märkt att beskrivningar måste vara så otroligt konkreta för att gruppen utan erfarenhet skulle förstå intensiteten och styrkan i utbrott och låsningar hos barn, ofta flickor, med autism som håller ihop i skolan. Vi skulle förmodligen behöva vara så specifika så att vi, om det hade hänt hos oss, berättade att barnet tog saxar och jagade syskonet med när hen blev arg. Så detaljerade och öppna var vi dock till slut inte villiga att vara i vår relation till skolan. (Jag skrev ett inlägg för ett tag sen om hur man får en ganska öppen familj att vilja stänga ute världen. Det var meningen att jag skulle skriva en del 2, men jag skulle tro att orken tog slut.)

Vi tänkte att om vi alla läste samma bok, en bok som vi då helst också kunde identifiera oss med, skulle det vara lättare att hänvisa till vissa beskrivningar och situationer som förekom i boken. Böcker ger ofta en mycket bättre förklaring till varför ett barn kan reagera på olika sätt, än vad en förälder i en utsatt position lyckas göra utan att utelämna alltför mycket av sitt barns integritet.

Inför något av alla möten tänkte vi i alla fall igenom vilka böcker som vi tyckte bäst beskrev vår dotters diagnoser, svårigheter och tillstånd, och så valde vi en bok som beskriver vardera funktionsnedsättning.

Inte bara Anna, Asperger och stress, av Elisabet von Zeipel – beskriver autismen hos ”högfungerande” barn och ungdomar och hur förlamande utmattad Anna i boken blev av all stress i skolan.

Flickor med AD/HD, av Kathleen G. Nadeau, Ellen B. Littman och Patricia Quinn – beskriver ADHD hos flickor och kvinnor i olika åldrar på ett mycket konkret och lättförståeligt sätt.

Särskilt begåvade elever, pedagogens utmaning och möjlighet, av Mona Liljedahl – beskriver hur man kan se, upptäcka och även hjälpa elever med särskilt hög begåvning i skolan. Obs, att det inte finns en specifik diagnos som heter ”särbegåvade” eller ”särskilt begåvad”. Förklaring till detta finner du i boken.

Stress och psykisk ohälsa hos elever med autism, av Diana Lorenz – beskriver stressen som just elever med autism utsätts för och upplever i skolan. Denna är en ombearbetning av Lorenz tidigare bok för att nu bättre möta även skolpersonal.

Lågaffektivt bemötande och problematisk skolfrånvaro, av Maria Bühler, Annelie Karlsson och Terése Österholm – beskriver alternativa förklaringsmodeller till vad som kan ligga bakom skolfrånvaron. Boken är uppdelad i tre olika delar, 1. en teoretisk bakgrund, 2. vilka eleverna som stannar hemma är samt 3. hur gör man för att vända frånvaron till närvaro.

julkalendern jag skrev  -15 finns flera boktips. Där har jag bland annat skrivit mer om boken Flickor med AD/HD.

**

Det är helt i sin ordning om du vill dela med dig av mina inlägg till andra eller använda dig av de bildbeskrivningar jag gör, så länge du kommer ihåg att ange källan. 

Lucka 10 – Oregelbunden och osynlig röd tråd

Lucköppningen här på bloggen är ungefär lika regelbunden som jag är förmögen att hålla två processer i hjärnan igång samtidigt. En sak måste bli klar först innan jag kan tänka på nästa. Styra uppmärksamheten och skifta fokus är en stor utmaning.

Det kan funka okej i lugna perioder, men när det är för mycket på samma gång och jag är stressad så är det stört omöjligt. Ett konkret exempel är när vi ska åka bort och det ska packas. Jag kan aldrig tänka på min egen packning innan allt det andra som ska göras är klart. Att göra lite här och lite där tills allt är klart går inte. Det kan ju tyckas praktiskt att göra en sak i taget, men jag kan alltså inte ens i tanken planera mitt eget innan det andra är klart. Och det är sällan särskilt praktiskt.

igår kväll släpptes föreläsningarna från Autism- och Aspergerförbundets rikskonferens på UR Skola och vips var det bara kring det tankarna surrade. Hur kommer det vara att se mig själv föreläsa? Vad kommer andra tycka? Vad kommer de som mött oss i olika skolsituationer att tycka? Kommer de ens att titta och vilja ta till sig vår upplevelse av situationen? För det är klart att det finns olika sidor. Självklart är det så att mycket av det som vi har fått till oss under åren är sagt i bästa välmening och utifrån den personens egna förutsättningar. Att jag väljer att föreläsa om det är för att jag vill sprida hur det blir på andra sidan.

Så, eftersom jag nu bestämde mig för att det var lika bra att se på mig själv på tv på en gång (annars skulle jag förmodligen inte tänka på något annat tills det var gjort) tappade jag helt bort tanken på lucköppningen och vips var klockan över midnatt. Min intention när jag startade kalendern var att dagens lucka skulle vara klar för att kunna öppnas på eftermiddagen.

Den här gången tog det tio dagar för hjärnan att komma ikapp och inse att det nog kan vara smart om jag skriver en dag i förväg istället, så att jag har lite spelrum om något skulle inträffa, vilket det ju alltid gör. Får se om jag lyckas bättre med den intentionen.

ps. bilden hör alltså inte alls till texten, men är en sneak peak på historien om hur det kom sig att vår lilla julvarelse flyttade in.

Lucka 1, Sensory overload

Åker hemifrån på förmiddagen, lämnar lurar hemma pga ska ju umgås med min man. Mannen blir med kort varsel inbjuden till en julkonsert. Jag väljer att stanna i stan istället för att åka hem. Gäller att passa på när avlösare finns i hemmet. Har min bujo med mig som jag behöver komma igång med igen. Kanske kan jag lyckas föra in de senaste kallelserna till olika vårdbesök som drällt in de senaste veckorna. Hoppas kan man ju alltid. Men, jag har ju inga lurar så jag kan sålla bort ljud med när jag ska sitta själv på café ett par timmar…. Är inte så nöjd med mina andra blåtandslurar och får tips av mannen på ett par bra lurar som råkar vara nedsatta med 500 kr. Går dit och provar. Unnar mig en tidig julklapp. Fler lär det inte bli med tanke på priset…. På väg från butiken inser jag att eftersom de inte är laddade funkar ju inte blåtanden, men det går ju med sladd istället. Phu. Köper kaffe, slår mig ner, det är ändå lite lugnt här trots lördag innan första advent. Packar upp fina förpackningen med lurarna och först nu kommer jag på att jag måste ha en dong (varför heter det ens dong????) för att sätta in sladden i telefonen. Varför kände sig Apple tvungna att ta bort hörlursuttaget egentligen? Börjar ladda lurarna med extrabatteriet istället. Kanske det funkar att koppla upp blåtanden på än gång, även om de laddas under tiden. Funkar inte. Kanske är det för många signaler i närheten som stör, precis som jag störs över alla ljud omkring mig. Jag hör allas samtal, toadörren som öppnas och stängs, espressomaskinen, mjölkskummaren, kaffekopparna när de fyller på i bardisken, glas som klirrar, kranen med vatten, röster, mummel, stolar som flyttas och så toalettdörren igen. Musiken i högtalarna är det sista jag lägger märke till. Skriver ett inlägg om att jag åkt hemifrån utan lurar, att jag köpt nya lurar just för idag som jag nu insett att jag inte kan använda. En bit in i inlägget, när jag fått ur mig orden som legat i vägen för att komma på att jag kanske ändå ska kolla i väskan om dongen kanske ändå ligger där. Jag vet ju att den ligger hemma, den sitter på de gamla, inte trådlösa lurarna. Öppnar väskan, tittar efter i fickorna där jag har bestämt att just sånt som tillhör lurar ska bo, för att jag ska veta var de är. Hoppsan, där var den ju.

Nu hoppas jag bara att nya lurarna uppfyller mina förväntningar så jag slipper störas över att de klämmer över öron och glasögonens skalmar. Och den där julkonserten är väl slut när som helst så det är dags att åka hem. Himla tur att jag såg mig nödgad att köpa nya lurar just idag. Verkligen….