Lucka 10 – Oregelbunden och osynlig röd tråd

Lucköppningen här på bloggen är ungefär lika regelbunden som jag är förmögen att hålla två processer i hjärnan igång samtidigt. En sak måste bli klar först innan jag kan tänka på nästa. Styra uppmärksamheten och skifta fokus är en stor utmaning.

Det kan funka okej i lugna perioder, men när det är för mycket på samma gång och jag är stressad så är det stört omöjligt. Ett konkret exempel är när vi ska åka bort och det ska packas. Jag kan aldrig tänka på min egen packning innan allt det andra som ska göras är klart. Att göra lite här och lite där tills allt är klart går inte. Det kan ju tyckas praktiskt att göra en sak i taget, men jag kan alltså inte ens i tanken planera mitt eget innan det andra är klart. Och det är sällan särskilt praktiskt.

igår kväll släpptes föreläsningarna från Autism- och Aspergerförbundets rikskonferens på UR Skola och vips var det bara kring det tankarna surrade. Hur kommer det vara att se mig själv föreläsa? Vad kommer andra tycka? Vad kommer de som mött oss i olika skolsituationer att tycka? Kommer de ens att titta och vilja ta till sig vår upplevelse av situationen? För det är klart att det finns olika sidor. Självklart är det så att mycket av det som vi har fått till oss under åren är sagt i bästa välmening och utifrån den personens egna förutsättningar. Att jag väljer att föreläsa om det är för att jag vill sprida hur det blir på andra sidan.

Så, eftersom jag nu bestämde mig för att det var lika bra att se på mig själv på tv på en gång (annars skulle jag förmodligen inte tänka på något annat tills det var gjort) tappade jag helt bort tanken på lucköppningen och vips var klockan över midnatt. Min intention när jag startade kalendern var att dagens lucka skulle vara klar för att kunna öppnas på eftermiddagen.

Den här gången tog det tio dagar för hjärnan att komma ikapp och inse att det nog kan vara smart om jag skriver en dag i förväg istället, så att jag har lite spelrum om något skulle inträffa, vilket det ju alltid gör. Får se om jag lyckas bättre med den intentionen.

ps. bilden hör alltså inte alls till texten, men är en sneak peak på historien om hur det kom sig att vår lilla julvarelse flyttade in.

Lucka 1, Sensory overload

Åker hemifrån på förmiddagen, lämnar lurar hemma pga ska ju umgås med min man. Mannen blir med kort varsel inbjuden till en julkonsert. Jag väljer att stanna i stan istället för att åka hem. Gäller att passa på när avlösare finns i hemmet. Har min bujo med mig som jag behöver komma igång med igen. Kanske kan jag lyckas föra in de senaste kallelserna till olika vårdbesök som drällt in de senaste veckorna. Hoppas kan man ju alltid. Men, jag har ju inga lurar så jag kan sålla bort ljud med när jag ska sitta själv på café ett par timmar…. Är inte så nöjd med mina andra blåtandslurar och får tips av mannen på ett par bra lurar som råkar vara nedsatta med 500 kr. Går dit och provar. Unnar mig en tidig julklapp. Fler lär det inte bli med tanke på priset…. På väg från butiken inser jag att eftersom de inte är laddade funkar ju inte blåtanden, men det går ju med sladd istället. Phu. Köper kaffe, slår mig ner, det är ändå lite lugnt här trots lördag innan första advent. Packar upp fina förpackningen med lurarna och först nu kommer jag på att jag måste ha en dong (varför heter det ens dong????) för att sätta in sladden i telefonen. Varför kände sig Apple tvungna att ta bort hörlursuttaget egentligen? Börjar ladda lurarna med extrabatteriet istället. Kanske det funkar att koppla upp blåtanden på än gång, även om de laddas under tiden. Funkar inte. Kanske är det för många signaler i närheten som stör, precis som jag störs över alla ljud omkring mig. Jag hör allas samtal, toadörren som öppnas och stängs, espressomaskinen, mjölkskummaren, kaffekopparna när de fyller på i bardisken, glas som klirrar, kranen med vatten, röster, mummel, stolar som flyttas och så toalettdörren igen. Musiken i högtalarna är det sista jag lägger märke till. Skriver ett inlägg om att jag åkt hemifrån utan lurar, att jag köpt nya lurar just för idag som jag nu insett att jag inte kan använda. En bit in i inlägget, när jag fått ur mig orden som legat i vägen för att komma på att jag kanske ändå ska kolla i väskan om dongen kanske ändå ligger där. Jag vet ju att den ligger hemma, den sitter på de gamla, inte trådlösa lurarna. Öppnar väskan, tittar efter i fickorna där jag har bestämt att just sånt som tillhör lurar ska bo, för att jag ska veta var de är. Hoppsan, där var den ju.

Nu hoppas jag bara att nya lurarna uppfyller mina förväntningar så jag slipper störas över att de klämmer över öron och glasögonens skalmar. Och den där julkonserten är väl slut när som helst så det är dags att åka hem. Himla tur att jag såg mig nödgad att köpa nya lurar just idag. Verkligen….

En stund hos tandhygienisten var dagens räddning

Ni kanske fattar vilken sjuk vardag jag lever i när jag går från tandhygienisten 715 kronor fattigare med ett kostnadsförslag på åtgärder på fyra olika tänder och ändå känner mig rätt nöjd efteråt. Trött och slut, men ändå nöjd.

En stund bara för mig själv. En hygienist som har träffat mig och mina barn under fem års tid. En person som följt utvecklingen (vägen utför, var det första jag tänkte, men det känns så slutgiltigt på något sätt) och med värme i rösten kunde säga ”jag minns när jag träffade Lillebror första gången. Han låg med huvudet här och benen där”, sa hon och pekade på var fötterna måste ha viftat upp mot taket. ”Jag tänkte att det var väl bara att utgå ifrån det.”

Han låg med huvudet här och benen där, sa hon och pekade på var fötterna måste ha viftat upp mot taket. Jag tänkte att det var väl bara att utgå ifrån det.

En stund bara för mig själv, med en en person som på ett varmt, närvarande och avslappnat sätt visar medkänsla utan att jag behöver låtsas eller försköna för att undkomma den medömkan jag ibland kan känna när jag berättar hur det är för personer som finns lite i periferin och inte känner till hela bilden.

Jag har länge misstänkt att hon har personlig erfarenhet av npf, men idag visade det sig att det har hon inte. Bara ett genuint intresse och glädje i att möta just ”dessa” barn. Den där lilla lilla skillnaden som gör all skillnad. Intresset och nyfikenheten.

 

Nuläge och framsteg

Nuläge

Vi är just nu i en rent ut sagt skitsituation där ingenting vi gör egentligen är tillräckligt, för någon av oss. Vi måste hela tiden prioritera den enas behov framför den andras och ändå är det ingen som vinner på det vi prioriterar.

  • Pappan är på jobbet bara fyra dagar i veckan sen snart ett år tillbaka.
  • Jag är fortfarande sjukskriven sen min utmattning för snart tre år sen och har nyligen gått med på att prova att arbeta, i mitt eget företag, 25 %.
  • Ena barnet, hon, har gått från en utmattning och lång skolfrånvaro till en isolering och depression (huruvida den är djup eller ens är en depression kan jag bara spekulera i eftersom läkartillgången på BUP inte är som man skulle önska.
  • Andra barnet, han, har börjat återhämta sig från förra årets utmattning och skolfrånvaro under hela vårterminen och har börjat skolas in i en ny skolverksamhet, där det finns kunskap, erfarenhet och kompetens att möta hans behov.

Jag kommer inte närmare gå in på hur vi rent praktiskt löser allt med vardagsrutiner och logistik för att få vardagen att gå runt, för det gör vi inte på det sätt som hade behövts. Men vi gör så gott vi kan.

Orkar gör vi inte heller, men det får läggas åt sidan för nu. Det finns helt enkelt inget utrymme till att inte orka.

Framsteg

Däremot, trots allt som är övermäktigt och tungt nu, ser vi att både hon och han tar små steg i en riktning som gör att jag åtminstone ser en vits med att orka gå upp på morgonen.

I ett försök att ge det som ändå är lite positivt i tillvaron mer uppmärksamhet, har jag för avsikt att varje söndag posta ett inlägg där jag listar veckans framsteg.

Utöver att det kan hjälpa mig att tvingas titta efter de framsteg vi ändå tar, hur små de än kan tyckas vara, så kan det kanske också hjälpa till att beskriva hur otroligt små steg man som förälder till barn med autism ibland tvingas lotsa barnen igenom när alla former av nyheter och förändringar skapar ångest och motstånd.

Ångest och motstånd som bara kan lindras genom att få vänja sig vid nya saker i små portioner, i den takt som fungerar för barnet själv. Ibland måste portionerna vara så små så att ett otränat öga kan ha svårt att förstå varför det ens är nödvändigt. Det är då föräldrar ibland kan bli ifrågasatta, ibland till och med anklagade för att hitta på barnets svårigheter.

Jag kan förstås inte tala för hur andra gör, men vad gäller oss och våra mikrosteg kan du vara helt säker på att vi aldrig hade lagt oss på den här nivån där vi måste beakta precis varje steg vi tar, om vi inte redan hade tvingats ta de stora trappstegen på en gång (som för andra kanske också kan ha verkat små och obetydliga) och vi nu lever i konsekvenserna av hur det inte fungerat. Framförallt för henne, men naturligtvis slår det tillbaka på alla i en familj när en mår dåligt.