Sommarlov, på lika villkor

Flödet svämmar över av somriga avslutningsbilder på finklädda, välborstade barn som firar sina sommaravslutningar och jag önskar det fanns en knapp så jag slapp se.

Slapp se glädjen i ögonen på barnen som klarat ännu ett skolår. Slapp läsa om stoltheten föräldrarna känner för deras växande barn som nu är värda ett långt och härligt sommarlov fyllt med upptåg, äventyr, utflykter, resor och spontanitet.

Det är inte så att jag missunnar dem glädjen. Eller jo, det kanske är precis det jag gör. För jag önskar så innerligt att det hade kunnat få vara vi. Önskar så innerligt att mina barn hade fått känna glädjen och delaktigheten i att tillsammans med sina klasskompisar få träna inför avslutningen för att sedan stolta få sjunga in sommarlovet framför föräldrar, mor/farföräldrar och syskon.

Det är ju egentligen inte så att jag inte vill att andra ska få uppleva den glädjen och stoltheten. Det är bara det att jag så gärna själv hade fått stå där.

Jag önskar så att mina barn sluppit svara ”jag har ändå inte tränat med dem så jag kan lika gärna sitta kvar när de ska sjunga” och ”jag vill inte ha några finkläder, jag ska ändå inte vara med när de sjunger” på frågan hur de önskar sin avslutning.

Jag önskar att de fått samma möjligheter som alla andra att få känna sig som en av alla de andra och att det varit självklart att inkludera dem i förberedelserna inför avslutningen. Ett barn med problematisk skolfrånvaro hinner uppleva sig misslyckat, oviktigt och exkluderat ganska många gånger under sina veckor och månader borta från skolan.

När hjärnan är så slut att den inte förmår omvandla den enklaste information till något barnet minns över tid är en skola som ser lika ut som innan utmattningen inte att tänka på att vara i. När den samtida längtan efter att få vara tillsammans med kompisar i skolan är tillfällena till misslyckanden och besvikelser långt över gränsvärdet för vad som kan räknas rimligt för ett barn i låg- eller mellanstadiet.

När man vill vara som alla andra och lägger all sin tid på att tolka och förstå sin omgivning samtidigt som man för länge sen förstått att man aldrig kommer fungera som de flesta, blir utanförskapet så oändligt stort när man inser att ansvaret ligger på ens egna axlar. Om man inte klarar att visa utåt att man inte förstår eller klarar av de oskrivna regler för vad som gäller i den ”vanliga” normskolan där alla ska inkluderas, så får man inte den hjälp man behöver. För syns det inte så finns det inte. Åtminstone verkar väldigt få veta hur de ska hantera sånt som inte syns.

När man tidigt lär sig att hjälpen går till de som skriker, slår eller kastar stolar och man själv inte kan tänka sig att inför någon annan än de tryggaste i familjen visa sina innersta uppgivna känslor och frustration, är vägen lång tilld man kan känna att ens egna känslor är lika viktiga som andras.

När de som ska finnas där som förebilder, som ska stå för stöd och lärande och gemenskap, inte finns där, inte visar sig och inte hör av sig, vecka efter vecka, månad efter månad, blir vägen obarmhärtigt lång till att man kan känna sig inkluderad och viktig i världen utanför hemmet och familjen.

Om bara några dagar slipper alla dessa barn vara annorlunda. Då får de vara lediga som alla andra. De slipper känna oket av att de borde vara i en skola de inte förmått vara i och där de på flera sätt inte heller varit välkomna till. För så länge miljö, personal, lokal och undervisning är samma som innan frånvaron är de inte välkomna på sina villkor. De är välkomna på de andras villkor.

Nästa vecka får mina barn vara som alla andra. De får också vara lediga och ha sommarlov, på samma villkor som alla andra.

Samtidigt som sorgen sköljer över mig att året inte blev som vi hoppades försöker jag lägga åt sidan det faktum att vi fortfarande inte vet ens något om hur de ska kunna känna sig välkomna när sommarlovet är slut i augusti. Alla fina bilder på glada avslutningsfirande barn i flödet hjälper inte till.

Återhämtning

Jag har tänkt länge på hur jag ska ta mig tillbaka och skriva här lite oftare. Jag vill skriva och jag har saker att skriva om, men det är som att något ligger i vägen. Kanske behöver jag skriva av mig kring varför jag plötsligt slutade.

Du känner säkert igen det där när man tänker att man ska ringa en vän man inte pratat med på länge. Det var så länge sen man pratade så man tycker inte att man har tid att ringa. Det är som att allting man inte har pratat om ligger i vägen för att ens leta fram numret och ringa. Och så skjuter man på det ett tag till.

För mig blir ingenting gjort när saker ligger i vägen. Jag måste rensa ut det som ligger i vägen först. Jag hann fylla 40 innan jag lärde mig att det är så jag funkar. Så, nu skriver jag ett inlägg om de senaste två årens innehåll, delar av dem åtminstone, så får vi se om det blir lättare att komma igång sen.

På nyåret -16 körde jag huvudet rakt in i väggen efter en höst med full närvaro på dotterns skola. Skolan hade vid läsårsstart inte anpassat efter de behov man under åk 1 hade konstaterat fanns och att lämna henne där själv hade inte fungerat. Hon fick till slut en heltids resurs, men det tog en termin innan vi hittade en grund vi vågade lita på ett tag. Efter jullovet skulle jag åka iväg till distansutbildningen jag påbörjat under hösten och jag kunde bara inte förmå mig själv att boka tågbiljett. Jag insåg att tre dagar i en lektionssal med mycket liten tid för mig själv inte skulle fungera. Jag kunde inte heller förmå mig att stanna hemma för allt jag ville göra var att få sova. Så jag tog bilen tidigt en morgon och åkte till en närliggande stad och checkade in på ett litet hotell redan före lunchtid. La mig och sov och där blev jag kvar i två nätter.

Det var bara början på den återhämtning jag ännu inte är fullt återhämtad ifrån, även om jag får vardagen att gå ihop betydligt bättre nu än jag gjorde det första och andra året. För mig har vägen upp till ytan gått i perioder om mellan tre till sex månader då jag stått kvar på en och samma nivå innan jag kunnat ta ett nytt steg uppåt i ork. Den första perioden sov jag bara. Så snart barn var lämnade på sina skolor la jag mig i soffan och där jag låg tills barn skulle hämtas igen. Efter den perioden byggde jag pussel, på pussel, på pussel. En perfekt sysselsättning för att sortera intryck och få ordning på tankar. Systematiskt sorterande av bitar som hörde ihop för att sen bygga en liten bit i taget.

När pusselperioden tog slut efter några månader övergick till att rensa ogräs på tomten. Det var också först då jag orkade bli lite mer fysiskt aktiv. Det var inte nödvändigtvis det viktigaste ogräset som rensades utan även här blev det ett systematiskt rensande, bara för att få göra något där jag inte behövde tänka så mycket på vad jag skulle göra. Parallellt med pusslandet hade jag börjat sträcktitta på Netflixserier. Detta fortsatte jag med under hösten, falskt förvissad om att flickan fortsatt hade en fungerande situation i skolan.

Att jag fick ett helt år av återhämtning i så lugn takt var till stor del tack vare att flickans resurs i skolan såg till att hon hade det bra där. Jag behövde inte lägga så mycket kraft på att få omgivningen att förstå vilket stöd hon behövde. Detta trots att hennes svårigheter, precis som innan, var näst intill osynliga utanför hemmet. Om man inte visste vad man skulle titta på.

För våra osynliga flickor hänger en fungerande skolsituation nästan uteslutande på den eller de personer som finns allra närmast flickan. Den som skapar en relation fylld med respekt och tillit, som ger barnet uppmärksamhet på ”rätt” sätt, får barnets tillgivenhet och förtroende. För mig är det oftast bara de gånger hon har just någon av dessa sällsynta personer nära sig, som jag klarar att slappna av och veta att hon är i trygga händer. Det beror inte på att jag är misstänksam i min läggning. Det beror på att jag har fått samla ihop spillrorna alltför många gånger i perioder då hon inte haft turen att ha ett sådant hjälpjag i närheten.

Med ett hjälpjag som lyckas skapa en trygg resurs-elevrelation är det vanligt att flickan blomstrar och tar till och med stora kliv framåt. Hjälpjaget behöver inte längre finnas lika nära, eftersom de har skapat ett osynligt band av trygghet mellan sig. Flickan vet att resursen alltid finns i närheten och har lärt sig att lita på att hen finns där och förbereder och fångar upp när det behövs. Ibland fungerar det till och med så pass bra så att andra på skolan kan ha svårt att se att elevens fortsatta behov av en personlig och nära resurs.

När resursen blev gravid låg vi på för att få till en bra och trygg övergång mellan resurser. En lång inskolning skulle behövas, man skulle använda sig av samma metod vi gjort när resursen hade börjat under hösten -15. Dessvärre hade det nog fungerat alldeles för bra tillsammans med den nu gravida resursen så skolan hade lurats att tro att det skulle gå lättare denna gång. Det sas att flickan nu var tryggare med klasskamrater och mentor, så det skulle nog bli bra trots kort inskolning och näst intill ingen överlämning resurserna emellan.

Trots alla möten vi haft där vi förvarnat om riskerna med utmattning, vikten av att ligga många steg före etc hade inte haft önskvärd effekt. Utmattningen var ett faktum i slutet på åk 3. Parallellt med att kämpa med återhämtning har vi hela det här läsåret också kämpat för att skapa rätt förutsättningar på skolan för att hon ska kunna komma tillbaka.

Dessvärre är vi längre ifrån en fungerande skolgång nu än vi var efter sommaren då hon ville komma tillbaka, men det inte fanns några förberedelser för det. Det var tur jag fick det där första året att verkligen vara sjuk på, för det senaste har erbjudit allt annat än återhämtning. Hur vi ska ta oss vidare om vi får ett nej på den skolplacering som är ett måste till hösten vågar jag inte ens tänka på nu.

Med detta skrivet har jag i alla fall förhoppningen att jag lyckats bryta min egen tystnad så jag får lättare att återkomma lite oftare med inlägg. Både kortare och längre.

På återhörande snart, hoppas jag.

Julkalender – Inlägg 14, skapar vi våra drömmar själva?

Jag älskar dig.

Innan hon ska sova tar hon alltid med sig något som hon lägger på mitt nattduksbord.

Ja, på mitt. Hon somnar nämligen i min säng sen knappt ett år tillbaka. Det var inte längre värt att ”tvinga” henne sova i eget rum. Vi blev ändå väckta varje natt och förmodligen behövde hon närheten när omvärlden var stor och otrygg.

Hon somnar i min säng, sen flyttar vi henne till en extrasäng som vi har ställt in så länge, vilket nu verkar vara just länge.

Hur som helst. Hon vill ha saker med sig in i rummet. Jag har fått jobba mycket med mig själv här. Jag har nämligen medvetet valt att nästan inte ha några saker alls i vårt sovrum. Gardiner och en bänk med lock att lägga överkast i fick räcka utöver säng, sängbord och en stor tavla med lugnande motiv. Jag ville ha ett sovrum utan prylar och saker som stör.

Att hon sover i vårt rum ska inte behöva innebära att också alla hennes saker bor i vårt rum, tänkte jag. Hon har några stycken nämligen.

Utöver alla fjorton, arton eller tjugofyra djur, filtar och kuddar hon har när hon somnar har vi till slut nått en överenskommelse, eller hon har kanske till slut snarare funnit sig i att det är en regel att hon som mest får ha leksaker som  ryms i en liten låda intill sängen. Inga stora saker och det bör vara samlat i lådan som får stå intill, eller på golvet nedanför sängen.

Förr pillade hon på allt när hon skulle sova. Hela tiden. Eller stod på huvudet. Det har hon förresten börjat med igen. Vid frukostbordet eller i soffan när det är dags att påbörja kvällsrutinerna. Så fort det är något hon helst vill slippa så är huvudstående en väldigt viktig sak att träna på har jag märkt.

Sisådär tre och ett halvt år efter att insikten om autism slog oss och vi förstod att det aldrig skulle räcka med att bara berätta vad hon skulle göra nådde vi fram till ett relativt lugn kring kvällsrutiner.

Många scheman, olika rutiner och många härdsmältor och bråk har det tagit innan vi slutligen hittat fram till vad som fungerar i alla fall ganska bra för oss.

Eftersom hon alltså liksom jag har svårt att motstå saker som ger henne impulser har jag inte velat att hon skulle ha något intill sängen på kvällen. På senare tid har hon däremot lyckats förmedla att hon vill ha något där för att veta vad hon ska drömma om på natten. Hon tänker att det hon ser innan hon somnar kommer hon ta med sig in i drömmen.

Först tyckte jag det mest lät som ett konstigt påhitt för att få ha småfigurer, pyssel eller legobyggen att leka med innan hon somnar. Men hon återkom till samma sak och nu förstår jag att förmodligen är det så hon tänker. Förmodligen tänker hon att om hon tittar på saker hon tycker om precis innan hon somnar så kommer hon drömma bra drömmar.

Om det handlar om brist på föreställningsförmåga, att hon vill tränga bort jobbiga drömmar eller att hon helt enkelt inte förstår hur man kan drömma och detta blir hennes lösning för att åtgärda ett problem, det vet jag inte.

Oftast finner jag mig i alla fall i att hon har de där små sakerna på mitt sängbord, trots att jag vill ha avskalat omkring mig någonstans i hemmet. Mår hon bra av det, så får det väl vara så just nu. Ibland blir jag ändå irriterad över att det tar sån tid innan hon blir klar.

Tills jag inser att hon skriver kärleksförklaringar.

Not: Nu var nog hälsningen till mig den här gången, hon saknade nämligen bokstäverna till mamma sa hon. Men visst vore det fantastiskt att ge sig själv ett sånt budskap in i drömmen?

Julkalender – Inlägg 12, En osynlig liten pojke?

En liten osynlig pojke? Ett syskon.
Ett syskon. Eller en osynlig liten pojke?

Vi sitter i bilen på väg hem från ett första gemensamt pizzeriabesök. Med hela familjen that is.

Vi är inte på utflykt alla tillsammans särskilt ofta. Det finns flera skäl till varför det är så, men det hör inte hit. Nu har vi i alla fall varit på dotterns terminsavslutning på Kulturskolan och bestämde att vi skulle köpa pizza på väg hem, för att underlätta lite.

Sexåringen ville sitta på disken, hög som brösthöjd, smet in bakom disken, frågade hur länge mannen bakom disken hade jobbat där och funderade sedan lite efter att han fått höra tretton år.

Det måste vara ganska jobbigt att gå hit varje dag.

Jag skrattade mest till svar när när han som jobbat där i tretton år frågade om vi skulle äta där. Det hade väl varit trevligt om det gått att sitta ner där i lugn och ro och äta. Dottern hade stora prydnadsjultomten med sig och använde den som huvudkudde på bordet medan vi väntade medan sexåringen välte ut sin stickedrickaburk på bordet, två gånger, för att han inte kunde sitta stilla på stolen.

Med varma pizzor i bakluckan vill nu flickan leka en lek. En sånglek. En person ska nynna på en låt. Den som kommer på vilken låt det är ska sjunga den rakt ut och sen är det dens tur att nynna på en annan låt.

Lillebror sjunger inte någongång, oavsett kända jullåtar eller Starkast är vår Bamse. Van vid att han behöver veta väldigt tydligt vad som gäller frågar jag om han verkligen har förstått. Jodå, det har han. Vi lämnar extra utrymme så att också han ska hinna svara så att det också kan bli hans tur någon gång.

Storasyster vill vara hjälpsam och berättar än en gång hur leken går till.

– Nu får du hitta på en låt och sen nynna på den och så får vi gissa.

För att vara hon var det en väldigt tydlig instruktion. Det är som att hon har lättare att förklara begripligt för barn som är yngre än hon själv. Alltid annars blir det väldigt omständligt med många ovidkommande detaljer.

– Men då kommer inte ni kunna den låten, svarar sexåringen.
– Jodå, svarar storasyster hjälpande.
– Nej.

Jag tror inte att varken maken eller storasyster uppfattar vad han egentligen menar. Det är nämligen inte så lätt att tänka vad som händer bakom de där orden. Att det finns dubbla meningar bakom det mesta.

Leken går ut på att man inte ska veta. Att man ska lyssna och sedan gissa. Jag anar att det inte alls är så sexåringen tänker.

– Åh, du tänker förstås att du ska hitta på en egen låt, som ingen har hört förut. Och då kan ju vi förstås inte gissa vad det är. Är det så?
– Ja.
– Jag förstår. Du ska komma en låt som du kan, och sen nynna på den så att vi får gissa. När du nynnar kan du låta på vilket sätt du vill, men du får inte använda orden i låten.
– Jaha.

Sonen har en stor fördel av att ha en storasyster med så stora och specifika behov av tydlighet. Att vi vet att ljud kan vara väldigt utmattande. Att vi redan den hårda vägen lärt oss att det inte fungerar att säga samma sak hundra gånger. Blir det ingen förändring måste vi ändra på vårt sätt att ge information.

Att vi vet att förutsägbarhet och tydlighet bäst ges med hjälp av bilder och visuella tidshjälpmedel. För det är det som fungerar bäst även för honom. Inte för att det är bra för de flesta barn.

För att det är vad han behöver för att de flesta dagarna fungera.

Han stör inte, han får inte stora utbrott och han får inga stora låsningar. Mer än ibland, men långt ifrån i samma utsträckning som sin storasyster. Ändå vet vi att det är något. Något som någon gång i framtiden kommer göra att han behöver mer insatser än han får idag.

Vi har vetat det sedan han var liten. När vi började funderade över storasyster och läste om stereotypa beteenden, var det hos honom vi såg dem. Inte hos henne. När han var tre och ett halvt sa läkaren att det finns saker som behöver tas i beaktande. Saker som man måste ha med sig när han blir äldre, för att han ska få utveckla det han behöver för att kunna hantera skolan även längre fram.

Ligga steget före.

Men, så här långt håller han sig inom ramen tillräckligt mycket för att inte sticka ut. Frågan jag ställer mig är varför det är så. Håller han ihop för att han ändå vet att inte får utrymmet på grund av en storasyster som tar all uppmärksamhet. Eller klarar han sig ännu för att vi så här långt har strategierna och metoderna att hjälpa honom hemma?

Hade vi inte det vi har med storasyster är jag ganska säker på att vi reagerat mer på hur han är och jobbat för att få en ny utredning som tar reda på hans läge idag, så att man inte bar lutar sig tillbaka på det som sas när han var tre och ett halvt. Autistiska drag och en mycket hög begåvning. Men är det funktionshindrande för honom idag? var frågan de ställde sig.

Nej, kanske det inte var det då. Kanske det inte är det idag. Men varför ska han inte få svar på frågorna om sig själv som han har. Varför han fungerar på sitt sätt och andra på ett annat sätt.

Enda svaret jag har idag är att jag inte orkar. Jag har inte varken tiden eller orken att börja driva frågan. För just nu klarar han sig tillräckligt bra för att fungera. Vi måste helt enkelt inte göra något, just nu. Men, hur länge kommer det vara så? När kommer det att brista?

Det är inte alltid bara flickor med npf som är osynliga. Det finns också pojkar.