Lotten Grape 2e, Twice Exceptional, ADHD, Autism, Boktips, Flickan, Julkalender18, Skola, Utmattning

Lucka 11 – Ett urval av böcker

Många gånger har vi fastnat i att förklara och beskriva beteenden och vad Hon gör på hemmaplan. Det har handlat om allt ifrån hur vi kunnat se att kraven varit för höga i skolan, vad som gjorde att vi bedömde henne som utmattad eller bara för att beskriva varför de behövde ge henne mer anpassat stöd än de gjorde. Det har vi gjort dels för att man har bett oss beskriva, men också för att vi trott att det skulle bli lättare för personal att ”se” det utifrån vårt perspektiv då.

Efter att ha gjort detta under flera år, till samma personer om och om igen men också till nya personer som skulle arbeta med dottern, började jag till slut se ett mönster i hur våra beskrivningar togs emot eller tolkades.

Det är en grupp människor som saknar egen personlig erfarenhet av autism och ADHD och som inte har npf som en naturlig och obligatorisk del i sin utbildning, här ingår den större delen av personal i skolan. Och så finns det en grupp människor som antingen har stor personlig erfarenhet, alternativt många års erfarenhet från att arbeta med barn med autism (framför allt).

Den andra gruppen har inte behövt få specifika situationer beskrivna för sig, de har kunnat förstå på ett övergripande plan utan att vi behövt gå in på detaljer, eftersom de haft erfarenheter att hänga upp beteendet på. Den första gruppen har bara förstått till en viss nivå, oavsett på hur många olika sätt vi har förklarat och beskrivit. Därefter har det alltid landat tillbaka på oss som föräldrar, att vi inte har gjort tillräckligt. Alternativt har man lagt det på dotterns eget mående, att det var måendet eller orken som gjorde att hon inte kunde komma till skolan. (Hennes psykiska ohälsa var resultatet av bristande stöd i skolan. Om de hade tagit en aktiv roll i att ge henne rätt stöd hade de kunnat vara en del av hennes tillfrisknande. Istället lät man det bara vara, och därmed också låta henne må allt sämre.)

Vi funderade mycket på hur vi skulle nå fram. På något sätt måste det ju gå. Att tänka annorlunda vore att ge upp hoppet om att andra kan lära sig. En idé, som vi också framförde som önskemål under våren, var att vi skulle arbeta tillsammans utifrån en specifik bok. Vi hade märkt att beskrivningar måste vara så otroligt konkreta för att gruppen utan erfarenhet skulle förstå intensiteten och styrkan i utbrott och låsningar hos barn, ofta flickor, med autism som håller ihop i skolan. Vi skulle förmodligen behöva vara så specifika så att vi, om det hade hänt hos oss, berättade att barnet tog saxar och jagade syskonet med när hen blev arg. Så detaljerade och öppna var vi dock till slut inte villiga att vara i vår relation till skolan. (Jag skrev ett inlägg för ett tag sen om hur man får en ganska öppen familj att vilja stänga ute världen. Det var meningen att jag skulle skriva en del 2, men jag skulle tro att orken tog slut.)

Vi tänkte att om vi alla läste samma bok, en bok som vi då helst också kunde identifiera oss med, skulle det vara lättare att hänvisa till vissa beskrivningar och situationer som förekom i boken. Böcker ger ofta en mycket bättre förklaring till varför ett barn kan reagera på olika sätt, än vad en förälder i en utsatt position lyckas göra utan att utelämna alltför mycket av sitt barns integritet.

Inför något av alla möten tänkte vi i alla fall igenom vilka böcker som vi tyckte bäst beskrev vår dotters diagnoser, svårigheter och tillstånd, och så valde vi en bok som beskriver vardera funktionsnedsättning.

Inte bara Anna, Elisabet von Zeipel
Flickor med AD/HD, Nadeau, Littman, Quinn
Särskilt begåvade elever, Mona Liljedahl
Stress och psykisk ohälsa hos elever med autism, Diana Lorenz
Lågaffektivt bemötande och problematisk skolfrånvaro, Bühler, Karlsson, Österholm

Inte bara Anna, Asperger och stress, av Elisabet von Zeipel – beskriver autismen hos ”högfungerande” barn och ungdomar och hur förlamande utmattad Anna i boken blev av all stress i skolan.

Flickor med AD/HD, av Kathleen G. Nadeau, Ellen B. Littman och Patricia Quinn – beskriver ADHD hos flickor och kvinnor i olika åldrar på ett mycket konkret och lättförståeligt sätt.

Särskilt begåvade elever, pedagogens utmaning och möjlighet, av Mona Liljedahl – beskriver hur man kan se, upptäcka och även hjälpa elever med särskilt hög begåvning i skolan. Obs, att det inte finns en specifik diagnos som heter ”särbegåvade” eller ”särskilt begåvad”. Förklaring till detta finner du i boken.

Stress och psykisk ohälsa hos elever med autism, av Diana Lorenz – beskriver stressen som just elever med autism utsätts för och upplever i skolan. Denna är en ombearbetning av Lorenz tidigare bok för att nu bättre möta även skolpersonal.

Lågaffektivt bemötande och problematisk skolfrånvaro, av Maria Bühler, Annelie Karlsson och Terése Österholm – beskriver alternativa förklaringsmodeller till vad som kan ligga bakom skolfrånvaron. Boken är uppdelad i tre olika delar, 1. en teoretisk bakgrund, 2. vilka eleverna som stannar hemma är samt 3. hur gör man för att vända frånvaron till närvaro.

I julkalendern jag skrev  -15 finns flera boktips. Där har jag bland annat skrivit mer om boken Flickor med AD/HD.

**

Det är helt i sin ordning om du vill dela med dig av mina inlägg till andra eller använda dig av de bildbeskrivningar jag gör, så länge du kommer ihåg att ange källan. 

Lotten Grape 2e, Twice Exceptional, ADHD, Autism, Ångest & tvång, Flickan, Veckans framsteg

Nuläge och framsteg

Nuläge

Vi är just nu i en rent ut sagt skitsituation där ingenting vi gör egentligen är tillräckligt, för någon av oss. Vi måste hela tiden prioritera den enas behov framför den andras och ändå är det ingen som vinner på det vi prioriterar.

  • Pappan är på jobbet bara fyra dagar i veckan sen snart ett år tillbaka.
  • Jag är fortfarande sjukskriven sen min utmattning för snart tre år sen och har nyligen gått med på att prova att arbeta, i mitt eget företag, 25 %.
  • Ena barnet, hon, har gått från en utmattning och lång skolfrånvaro till en isolering och depression (huruvida den är djup eller ens är en depression kan jag bara spekulera i eftersom läkartillgången på BUP inte är som man skulle önska.
  • Andra barnet, han, har börjat återhämta sig från förra årets utmattning och skolfrånvaro under hela vårterminen och har börjat skolas in i en ny skolverksamhet, där det finns kunskap, erfarenhet och kompetens att möta hans behov.

Jag kommer inte närmare gå in på hur vi rent praktiskt löser allt med vardagsrutiner och logistik för att få vardagen att gå runt, för det gör vi inte på det sätt som hade behövts. Men vi gör så gott vi kan.

Orkar gör vi inte heller, men det får läggas åt sidan för nu. Det finns helt enkelt inget utrymme till att inte orka.

Framsteg

Däremot, trots allt som är övermäktigt och tungt nu, ser vi att både hon och han tar små steg i en riktning som gör att jag åtminstone ser en vits med att orka gå upp på morgonen.

I ett försök att ge det som ändå är lite positivt i tillvaron mer uppmärksamhet, har jag för avsikt att varje söndag posta ett inlägg där jag listar veckans framsteg.

Utöver att det kan hjälpa mig att tvingas titta efter de framsteg vi ändå tar, hur små de än kan tyckas vara, så kan det kanske också hjälpa till att beskriva hur otroligt små steg man som förälder till barn med autism ibland tvingas lotsa barnen igenom när alla former av nyheter och förändringar skapar ångest och motstånd.

Ångest och motstånd som bara kan lindras genom att få vänja sig vid nya saker i små portioner, i den takt som fungerar för barnet själv. Ibland måste portionerna vara så små så att ett otränat öga kan ha svårt att förstå varför det ens är nödvändigt. Det är då föräldrar ibland kan bli ifrågasatta, ibland till och med anklagade för att hitta på barnets svårigheter.

Jag kan förstås inte tala för hur andra gör, men vad gäller oss och våra mikrosteg kan du vara helt säker på att vi aldrig hade lagt oss på den här nivån där vi måste beakta precis varje steg vi tar, om vi inte redan hade tvingats ta de stora trappstegen på en gång (som för andra kanske också kan ha verkat små och obetydliga) och vi nu lever i konsekvenserna av hur det inte fungerat. Framförallt för henne, men naturligtvis slår det tillbaka på alla i en familj när en mår dåligt.

 

Lotten Grape 2e, Twice Exceptional, ADHD, Autism, Strategier, Syskon, Visuellt stöd

Om lillebror, och ritprat i dess enklaste form

Lillebror i familjen fyllde år idag. Hela nio år. Så stor och samtidigt så liten.

Han har inte fått så mycket uppmärksamhet här, mest för att han inte är flicka och för att mitt fokus från start med bloggen har varit flickornas behov av att bli sedda och förstådda.

Även lillebror har numera autism och ADHD samt en avsevärt högre begåvning än snittet. Vi visste tidigt att det var något men det var först för drygt ett år sen som vi fick skolan med oss så pass så att vi fick till en utredning utan strid. (Det räckte med striderna vi hade när Flickan var liten.

Han var liten när vi först uppmärksammade beteenden som tydde på något avvikande. Det var en kaotisk tid med en hög stressnivå hos Flickan den hösten, hösten då vi insåg att hon hade autism (även om det skulle ta ett år innan vi fick svaren på papper). Stressen påverkade oss alla såklart, inte minst lillebror som då bara var två år.

Vi läste om vanliga beteenden hos barn med autism och så letade vi hos dottern efter stereotypier, om hon pekade på saker när hon ville något och om hon sökte kontakt med oss för att veta att vi hade lyssnat eller förstått. Det var inte lätt att upptäcka de vanliga/typiska beteendena för autism hos henne. När vi läste om det så stämde hon in på hur hon var och reagerade på saker, men det var inte så synligt. Den som istället visade oss vägen var lillebror som under den värsta stressen hade tydliga fysiska och verbala stereotypier. Ham upprepade samma sak gång på gång på gång. Särskilt vid stress eller oro.

När vi hittade strategier för att hjälpa flickan så lugnade det sig även för honom och hemma har han alltid fått de anpassningar och den struktur som vi sett att han behövt, utifrån att han hade autism. Vid utredningen sa psykologen att det var tack vare att vi haft så bra strategier och givit honom anpassningar tidigt som han ändå klarade sig så pass länge i skolan som han gjorde.

Han klappade igenom av utmattning redan på hösten i åk 2, så huruvida han faktiskt klarade sig länge är väl diskutabelt, men det hon menade var alltså att annars hade vi kommit med honom till utredning långt tidigare än vi nu gjorde. (Våren på åk 2).

I mångt och mycket är barnen varandras motsatser. Gillar den ena kallt så gillar den andra varmt. Vill den ena att det ska gå fort så vill den andra att det ska gå långsamt. Inte för att de vill vara motvals utan bara för att deras personligheter är så, trots att de har i stort sett lika diagnoser och sammansättningar.

Även om han många gånger har åkt med på ett så kallat bananskal och fått samma-lika anpassningar så är han den av dem som tar till sig av metoder och strategier. Han är mottaglig för bilder och visuella strukturer och ritprat på ett sätt som inte hon är. Han är mer ”fyrkantig” och gillar rutiner och regler, när han förstår sig på dem. Sen har han ju sin ADHD som ställer till det i genomförandet många gånger. Men det går att sätta sig bredvid honom med papper och penna och rita samtidigt som man förklarar bakgrunden till varför saker fungerar som de gör ibland.

Ett ritprat om vägen från spelidé tills ett spel finns att köpa i butikerna.

Ett exempel på det är efter att vi gratulerat honom i morse så satte han sig i spelsoffan och skulle absolut köpa ett spel som han önskat sig och som vi varit dumma nog att inte köpa till honom. För det fanns faktiskt on-line. Det visste han!

Han kunde inte ta att vi sa att spelet ännu inte finns till försäljning. Det hjälpte inte heller att pappan visade en sida på nätet där det står vilket datum det släpps till försäljning. Bara för att korkade och lilla Sverige inte har det än så måste det finnas nån annanstans. För han har sett filmer där andra spelar.

Jag ritade och skrev och förklarade och ritade hur det går till innan ett spel finns i butikerna. Att det är en massa personer som får testspela dem innan de säljs och de spelar säkert in och lägger ut på YouTube. Det är jättebra reklam för de som gör spelen.

– Okey, but I’ve seen people playing that have said that there’s been upgrades, so therefore the game must exist already.

Ohhh, jag missade en del i min förklaring och ritade och förklarade lite till. Han fattade grejen direkt och nu behöver vi inte tjata om det nåt mer. I alla fall inte om just den saken.

Lotten Grape 2e, Twice Exceptional, ADHD, Autism, Återhämtning, Flickan, Skola, Skolfrånvaro, Utmattning

Jag måste sluta tänka att det kan ge negativa konsekvenser om jag talar om hur det faktiskt ser ut

Måndag den andra veckan in på terminen. Klockan är halv elva på förmiddagen. Båda mina barn ligger i sina sängar med sina mobiler. De vilar. Deras skoldag är redan slut för idag. Start klockan åtta, en eller ett par lektioner, sedan rast. Sen är orken slut och det är dags att gå hem.

Det är över ett år sen dottern hade någon fungerande rutin kring skola. Förra läsåret höll vi liv i kontakten med skolan med konstgjord andning en till två lektioner i veckan fram till mars. Sen gav vi upp och sa att så länge skolan inte gav de rätta förutsättningarna så tänkte vi inte dra, locka, pocka eller muta henne till skolan mer.

Sonen har just börjat åk 3, efter att ha blivit utmattad under hösten i åk 2 och därefter hemma hela vårterminen. Jag kör honom till skolan och han möts varje morgon av sin mentor som har ett förberett och utskrivet schema för just hans korta skoldag. Hon lägger upp en planering för honom och han får uppgifter som så här långt verkar stimulera honom till att vilja vara i skolan.

För att dottern ska komma iväg blir hon hämtad av den enda person som efter förra resursens graviditet är den som lyckats skapa förtroende och tillit. Det är egentligen inte alls hennes roll att hämta och att vara med dottern, men, planeringen för hur skolan (kommunen?) ska få henne tillbaka till undervisning igen är så undermålig så det finns inget annat alternativ. Jag är tacksam för varje dag och samtidigt livrädd för hur hårt det kommer slå när det inte fungerar längre. (Försöker låta bli att tänka på det nu.)

Skolan och kommunen har gjort gemensamma insatser. De har tillsatt tjänster (en resurs och en pedagog), med visst stöd från kommunen, som ska arbeta dels för att finnas som trygghet, stöd och kunna avgöra när dottern behöver paus samt förbereda henne vid avvikelser osv (resursens roll) och dels kunna undervisa henne utifrån hennes förutsättningar och behov, anpassa hennes undervisning så att den blir meningsfull och begriplig så att hon blir motiverad att både vara i skolan och att börja ta till sig av undervisning (pedagogens roll).

Men, jag är lite fundersam över hur de tänkte när de la upp organisationen och i juni förmedlade sina planer till oss. De sa att allt mycket bättre ut till hösten. ”Vi har helt andra organisatoriska förutsättningar.” Det stämmer väl på ett sätt, för rent praktiskt så finns det ju två tjänster tillsatta som ska verka för min dotters skolgång specifikt. Det är bara det att pedagogens arbetstider stämmer inte överens med dotterns skoltider och resursen är schemalagd på morgonfritids alternativt börjar senare någon/några dagar per vecka.

Hur ska man kunna möta en elevs behov när skoldagen börjar klockan åtta men själv inte börjar förrän senare?

******

Jag brukar undvika att skriva om direkta situationer som rör skolan. För jag vill kunna föra dialogen utan att någon personal eller pedagog riskerar att uppfatta det jag skriver som personligt. Men detta är inte personligt mot någon som jobbar ”på golvet” i skolan. Detta ligger på ett högre plan. Jag har anmält till Skolinspektionen (väntar ännu på svar). Jag har gjort vad jag har kunnat för att redan innan sommar och semester få svar om hur planen inför skolstart såg ut. Jag har bett om att få inverka i kartläggning och upplägg för att vi skulle slippa ligga sju steg efter när skolan började i augusti (mycket för att jag visste att jag då skulle ha två barn att skola in.) Vi har blivit lovade saker som inte har hållits och nu står vi där vi står.

En vecka in på terminen och det är fortfarande en eldsjäl som räddar situationen, varje dag. Det finns ingen handlingsplan om hur man ska arbeta, vilka läromedel hon ska använda eller hur och när man ska kartlägga hennes kunskapsnivå. Hon har just börjat åk 5, missat hela åk 4, och vi vet ingenting om hur man har tänkt att hon ska arbeta mot målen i åk 6.  

Jag klarar inte längre att trippa på tå och försöka tänka på vad jag säger till vem och hur jag uttrycker mig för att inte riskera att sabba någon viktig relation till någon som ska finnas för mitt barn. Har det sättet inte hjälpt henne att få de rätta förutsättningarna under fyra år så är det dags att jag tänker om och väljer en annan väg. Jag måste sluta tänka att det kan ge negativa konsekvenser om jag talar om hur det faktiskt ser ut. 

Vad är det som gör att en elevs behov av genomarbetad planering och grundligt förarbete hela tiden blir satt på undantag? Är min dotter med autism, ADHD och hög begåvning (inom vissa områden även särbegåvad) inte värd att få en utbildning som andra elever?