Signalsubstanser och färjor

Skulle förklara effekten av ADHD-medicin häromdagen. Jag hade nämligen gått igång lite för tidigt med att förvänta mig att få hennes uppmärksamhet på en fråga.

Vi har pratat en del om hjärnan och signaler som skickas hit och dit tidigare så det var inte helt nytt. Hon verkar däremot ha börjat fundera lite mer på just adhd nu och har också varit lite mer mottaglig för hur saker fungerar på sista tiden.

Så jag tog chansen och berättade om sändare och mottagare och att det är som små färjor som har som uppgift ett ta signalerna från ena sidan till den andra och när man har adhd så kan det vara lite svårt för signalerna att hitta rätt.

– Vänta vänta vänta, avbröt hon mig mitt i mitt gestikulerande där mina händer agerade sändare och mottagare av signalsubstanser och tankar.

– Går signalerna inte väldigt väldigt fort i hjärnan?

– Jo.

– Isn’t it more like jet skis than ferries in that case?

När vi konstaterat att så var det nog kunde jag fortsätta min förklaring.

– Kommer alla fram till rätt ställe sen, fortsatte hon innan hennes jet ski-snabba hjärna kom på nåt annat som var viktigare att fokusera på.

Jag önskar att en större del av omgivningen hade en förståelse för vad det faktiskt innebär att vara mycket konkret och detaljerad i sitt tänkande. Det är liksom på en nivå som att det inte går att komma vidare om man som jag råkade använda en långsam och slö gammal färja som exempel för något som går snabbare än man hinner tänka.

Fast, kanske skulle jag kunna använda färjorna som exempel på hur tankarna kan snurra runt på öppet hav innan adhd-medicinen kickat in på morgonen. För att inte tala om hur mistlurarna tutar på kvällarna när dimman ligger tät i farleden.

Hmm 🤔

12. Hur inleddes egentligen skolfrånvaron

Som jag skrev igår är det först när situationen för ens barn med npf börjar flyta på utan alltför stora dalar som man kan tillåta sig att släppa fram tröttheten och utmattningen som kokar under ytan.

Då, när man tycker att man borde vara nöjd för att barnet äntligen får det stöd hon behöver och man borde kunna ägna sig åt något annat än möten, mejl och ännu fler möten med skolor och andra verksamheter, det är då utmattningen blir uppenbar och omöjlig att dölja, ens för sig själv.

Så länge striderna pågår och man ligger i skyttegraven utan att veta hur morgondagen kommer bli så är det alldeles omöjligt att återhämta sig mer än så att det räcker för ännu en dag eller kanske en vecka till.

Man gör det man kan med de små resurser man har kvar efter flera år av att ligga på gränsen för vad man klarar. Det personliga energikontot är för länge sedan övertrasserat och det är omöjligt att veta när det sista uttaget är beviljat. Kanske i morgon, kanske nästa vecka eller kanske efter nästa möte med skolan…

Hur stor kommer skulden att vara när sista uttaget är beviljat och man ligger där utbränd i alla ändar? Kommer det ens vara möjligt att återhämta sig helt efter en utmattning som pågått år efter år utan möjlighet att tillfriskna ifrån?

Jag har inga svar på mina egna frågor. Jag betalar själv fortfarande tillbaka på den kredit jag byggde upp innan jag blev sjuk för fyra år sedan.

Jag var på ganska god väg efter ett års återhämtningstid tyckte jag och om allt fått rulla på som det var tänkt så hade jag kanske lyckats betala tillbaka lite mer vid det här laget.

Dotterns skolgång hade rullat på utan större utmaningar under ett år, tack vare hennes personliga resurs som verkligen såg hela henne och visste hur hon skulle balansera på linan med att förbereda, leda och samtidigt anpassa och följa hennes ork.

Det är inte så vanligt att man anställer personliga resurser på heltid. När det blev uppenbart vår dotter inte skulle klara sig utan resurs och att det var sårbart och känsligt med relationer för henne så gjorde skolan ändå en bedömning att anställa en resurs som skulle följa henne under hela mellanstadiet.

När resursen sen blev gravid lite tidigare än planerat ställdes dessvärre allt på sin spets.

Vi som kände till hennes stora svårigheter med att generalisera förstod att vi kom att ställas inför en situation där dottern skulle uppleva förändringen som att allting var nytt, oavsett om lärare och klasskamrater var desamma.

Det var resursen som i lite mer än ett år burit hela hennes trygghet i skolan och vi hade inte hunnit komma så långt som att börja träna in att fler personer kunde ge henne det stöd hon behövde.

Skolan hade dock tron på att det skulle bli lättare att ta till sig en ny resurs den här gången och kanske var det därför de inte tog höjd för sårbarheten på det sätt som vi påtalade skulle behövas.

En månad efter att resursen blev föräldraledig blev dottern sjuk och sjukskrevs några veckor senare av sin läkare för resten av årskurs tre (hon var borta i maj och juni).

Det var först där som skolfrånvaron blev omfattande. Fram tills att hon fick veta att resursen skulle bli förälder så hade hon inte mer frånvaro än de flesta andra. Hon kom lite sent på mornarna till och från (förmodligen en strategi hon hade för att undvika något som var otydligt eller svårt i början av dagen), men i övrigt var hon endast hemma vid sjukdom.

Under hösten i trean började hon klaga på trötthet och att det var jobbigt i skolan samt att hon inte tyckte att hon fick den hjälp hon behövde på lektionerna. ”De säger bara att jag orkar lite till, fast jag säger att jag inte gör det.”

Men, så snart hon fick veta att resursen skulle ”sluta” efter några månader kom ångesten över hur det skulle bli sen. Skolan tog mer på hennes krafter igen och i början var hon hemma någon dag per månad men efter ett tag nästan en dag i veckan. Tills hon blev sjuk i maj (för två och ett halvt år sen nu) och sedan inte klarade att komma tillbaka igen innan sommaren.

Och på den vägen är det, med hennes skolgång och min utmattning…

*****

Detta är 2019 års julkalender.

I den mån min vardag tillåter kommer jag posta ett inlägg varje dag fram till julafton. Jag kommer varva länkar till sådant som synliggör autism med återblickar till året som varit samt inslag från mitt bokmanus om vägen från insikt till diagnos.

11. Skildringar av en tuffare vardag

Inlägget När kraften tar slut är en av texterna ur det bokmanus som jag önskar jag hade tid och kraft till att komma igång och arbeta med igen. Inser att jag nog missade att få med det till inlägget. Inte desto mindre är det en skildring av min situation som den var för flera år sedan.

Jag tog mig vidare trots att det kändes som att kraften tog slut den där dagen för sju år sedan, precis just idag faktiskt. Vad fanns det egentligen för alternativ? Vad hade hänt om jag hade trillat ihop i en hög och inte orkat gå upp på dagarna längre?

Som så många andra funkisföräldrar också beskriver det så var det bara att fortsätta kämpa. Man skalar av saker som man anser är mindre viktiga, så att man klarar sig ett tag till. Tills kraften tar slut igen något halvår eller år senare och man gör samma sak igen. Man nedprioriterar saker som inte är direkta måsten. Tills det slår till ännu en gång och man tvingas att se över sin situation ytterligare en gång. Man ställer sig frågan; vad finns det mer som man kan ta bort?

Tid för vänner, träning, tid för sig själv, eller möjlighet och ork att träffa familj och släkt. Allt sånt får komma senare, när man fått saker att flyta lite bättre för barnet eller barnen i skolan. Om det nu är så att det någon gång faktiskt blir bra för ens barn i skolan.

Till slut har man skurit ner på det mesta som går att skära bort.

Och så där håller det på, tills det uppstår något som gör att man kan slappna av lite grann. Det kan vara att barnets förskole- eller skolsituation förbättras på ett sådant sätt så att man inte måste strida för varje anpassning eller särskilt stöd precis hela tiden.

Det är först när detta sker som det finns möjlighet att tillåta sig själv att känna efter. För mig gick det ytterligare tre år innan kraften tog slut på allvar.

*****

Detta är 2019 års julkalender.

I den mån min vardag tillåter kommer jag posta ett inlägg varje dag fram till julafton. Jag kommer varva länkar till sådant som synliggör autism med återblickar till året som varit samt inslag från mitt bokmanus om vägen från insikt till diagnos.

5. Uteblivet stöd räknas nu som diskriminering

– Mina kompisar saknar mig och vill att jag ska komma till skolan, för de säger det till mig. Men det gör inte lärarna. 

Ännu en dag och kväll hade spenderats i ledsamhet och uppgivenhet över att inte kunna gå till skolan. Jag pratade med henne om hur skolan försökte göra rätt och försökte möta hennes behov men att det var svårt. Svårt eftersom hon behövde stöd och hjälp med saker som var svårt för henne att visa i skolan, av rädsla för att göra någon annan ledsen.

Vi föräldrar fick information om vad som skulle hända i skolan. Vi återberättade så gott vi kunde, allt för att stötta i processen för att hon skulle komma dit. Ändå var det något som tog emot. När det var planerat att vi skulle till skolan dagen efter så frågade hon gång på gång om de visste att hon skulle komma. Visste hennes klasskompisar? Visste hennes fröken?

Det visade sig vara väldigt svårt att inte veta huruvida de visste i förväg. Om de visste att hon skulle komma så skulle de förmodligen möta henne på ett sätt och om de inte visste om det innan skulle de sannolikt bemöta henne på ett annat sätt.

För ett barn med mycket bristande föreställningsförmåga och ett stort behov av förförståelse och självbestämmande är det ofta alltför svårt att hantera att inte veta. Då är det lättare att helt undvika att gå till skolan (eller vad det är man ska göra). Vi hade redan då vetat i flera år att hon behöver förstå och veta i förväg och att ingenting kan komma som en överraskning, nej, inte ens julklappar och födelsedagspresenter.

Genom vår kontakt på skolan tog vi reda på att lärare och klasskompisar visste samt även vad de visste. Vi berättade det för henne. Ändå tog det stopp. Det var som att det vi sa inte räckte.

För ett barn som har svårt att sätta ihop saker till ett sammanhang och som brister i att generalisera erfarenheter (överföra kunskap från en situation till en annan) kan det vara svårt att förstå hur mamma eller pappa kan veta saker, om man inte också får veta hur mamma eller pappa kan veta det de berättar samt vem som har talat om det för dem. Och är det alldeles säkert att den personen vet om det då? Ja, jag tror (hoppas) att du förstår hur jag menar.

Jag misstänkte ganska snabbt att mina ord inte längre var tillräckliga, men det gick ändå inte att veta. Samtidigt som det kan vara svårt att förstå hur andra kan veta saker som man själv inte vet, så kan det vara lika svårt att förstå hur andra inte kan veta det man själv vet. Och varför ska man berätta saker för andra som man tycker är självklart och tar för givet att de redan vet? (Ja, det är ganska snurrigt och kan verka motsägelsefullt, vilket är symptomatiskt med hur det ofta kan vara i den autistiska världen.)

Därför frågade jag en kväll om det hade varit lättare att gå till skolan om hennes lärare själva hade berättat för henne att hon ville att hon skulle komma, om hon tyckte det skulle vara bättre om ”skolan” talade om för henne vad som gällde och skulle hända.

– Yes! Just because I’m different, they shouldn’t treat me any different, sa hon utan betänketid. Eller det måste de ju, eftersom jag är annorlunda. Men…  

Just det här hände för ganska exakt två år sedan, under den första hösten hon var hemma från skolan. Snart har hela mellanstadiet gått utan utbildning eller undervisning (nej, hon har inte fått någon sådan i hemmet heller) och hennes tro på skolpersonal som sådan har sjunkit som en stor tung sten.

Hon är inte fullt så finkänslig längre så hon bara säger att de inte borde behandla henne annorlunda. Nu säger hon istället att det är ”F—ING discrimination!” att skolan inte ger henne det stöd och den hjälp hon behöver.

I den dom som föll alldeles nyligen i Malmö tingsrätt har man nu också bekräftat i domstol att det är diskriminering att inte utreda och sätta in särskilt stöd i tid. Nu är det inte bara är något som vi föräldrar och våra barn upplever.  Det är mycket glädjande.

I Dagens Samhälle, där bilden med rubriken och ingressen är tagen ifrån, skriver fyra av Sveriges antidiskrimineringsbyråer så här i en debattartikel:

På pappret har vi i Sverige en skola med ett tydligt formulerat uppdrag, förankrat i grundläggande mänskliga rättigheter och med utgångspunkt i vårt demokratiska statsskick. Skolan ska vara likvärdig och tillgänglig för alla elever. Elever ska ges de förutsättningar som krävs för att lyckas: det är en mänsklig rättighet.”

Nu håller vi tummarna för att domen kommer hjälpa många elever att få rätt stöd och bemötande i tid.

****

Detta är 2019 års julkalender.

I den mån min vardag tillåter kommer jag posta ett inlägg varje dag fram till julafton. Jag kommer varva länkar till sådant som synliggör autism med återblickar till året som varit samt inslag från mitt bokmanus om vägen från insikt till diagnos.