5. Uteblivet stöd räknas nu som diskriminering

– Mina kompisar saknar mig och vill att jag ska komma till skolan, för de säger det till mig. Men det gör inte lärarna. 

Ännu en dag och kväll hade spenderats i ledsamhet och uppgivenhet över att inte kunna gå till skolan. Jag pratade med henne om hur skolan försökte göra rätt och försökte möta hennes behov men att det var svårt. Svårt eftersom hon behövde stöd och hjälp med saker som var svårt för henne att visa i skolan, av rädsla för att göra någon annan ledsen.

Vi föräldrar fick information om vad som skulle hända i skolan. Vi återberättade så gott vi kunde, allt för att stötta i processen för att hon skulle komma dit. Ändå var det något som tog emot. När det var planerat att vi skulle till skolan dagen efter så frågade hon gång på gång om de visste att hon skulle komma. Visste hennes klasskompisar? Visste hennes fröken?

Det visade sig vara väldigt svårt att inte veta huruvida de visste i förväg. Om de visste att hon skulle komma så skulle de förmodligen möta henne på ett sätt och om de inte visste om det innan skulle de sannolikt bemöta henne på ett annat sätt.

För ett barn med mycket bristande föreställningsförmåga och ett stort behov av förförståelse och självbestämmande är det ofta alltför svårt att hantera att inte veta. Då är det lättare att helt undvika att gå till skolan (eller vad det är man ska göra). Vi hade redan då vetat i flera år att hon behöver förstå och veta i förväg och att ingenting kan komma som en överraskning, nej, inte ens julklappar och födelsedagspresenter.

Genom vår kontakt på skolan tog vi reda på att lärare och klasskompisar visste samt även vad de visste. Vi berättade det för henne. Ändå tog det stopp. Det var som att det vi sa inte räckte.

För ett barn som har svårt att sätta ihop saker till ett sammanhang och som brister i att generalisera erfarenheter (överföra kunskap från en situation till en annan) kan det vara svårt att förstå hur mamma eller pappa kan veta saker, om man inte också får veta hur mamma eller pappa kan veta det de berättar samt vem som har talat om det för dem. Och är det alldeles säkert att den personen vet om det då? Ja, jag tror (hoppas) att du förstår hur jag menar.

Jag misstänkte ganska snabbt att mina ord inte längre var tillräckliga, men det gick ändå inte att veta. Samtidigt som det kan vara svårt att förstå hur andra kan veta saker som man själv inte vet, så kan det vara lika svårt att förstå hur andra inte kan veta det man själv vet. Och varför ska man berätta saker för andra som man tycker är självklart och tar för givet att de redan vet? (Ja, det är ganska snurrigt och kan verka motsägelsefullt, vilket är symptomatiskt med hur det ofta kan vara i den autistiska världen.)

Därför frågade jag en kväll om det hade varit lättare att gå till skolan om hennes lärare själva hade berättat för henne att hon ville att hon skulle komma, om hon tyckte det skulle vara bättre om ”skolan” talade om för henne vad som gällde och skulle hända.

– Yes! Just because I’m different, they shouldn’t treat me any different, sa hon utan betänketid. Eller det måste de ju, eftersom jag är annorlunda. Men…  

Just det här hände för ganska exakt två år sedan, under den första hösten hon var hemma från skolan. Snart har hela mellanstadiet gått utan utbildning eller undervisning (nej, hon har inte fått någon sådan i hemmet heller) och hennes tro på skolpersonal som sådan har sjunkit som en stor tung sten.

Hon är inte fullt så finkänslig längre så hon bara säger att de inte borde behandla henne annorlunda. Nu säger hon istället att det är ”F—ING discrimination!” att skolan inte ger henne det stöd och den hjälp hon behöver.

I den dom som föll alldeles nyligen i Malmö tingsrätt har man nu också bekräftat i domstol att det är diskriminering att inte utreda och sätta in särskilt stöd i tid. Nu är det inte bara är något som vi föräldrar och våra barn upplever.  Det är mycket glädjande.

I Dagens Samhälle, där bilden med rubriken och ingressen är tagen ifrån, skriver fyra av Sveriges antidiskrimineringsbyråer så här i en debattartikel:

På pappret har vi i Sverige en skola med ett tydligt formulerat uppdrag, förankrat i grundläggande mänskliga rättigheter och med utgångspunkt i vårt demokratiska statsskick. Skolan ska vara likvärdig och tillgänglig för alla elever. Elever ska ges de förutsättningar som krävs för att lyckas: det är en mänsklig rättighet.”

Nu håller vi tummarna för att domen kommer hjälpa många elever att få rätt stöd och bemötande i tid.

****

Detta är 2019 års julkalender.

I den mån min vardag tillåter kommer jag posta ett inlägg varje dag fram till julafton. Jag kommer varva länkar till sådant som synliggör autism med återblickar till året som varit samt inslag från mitt bokmanus om vägen från insikt till diagnos.

3. När barn får känna igen sig

– Tyst, ni måste lyssna på det här. This is kind of how I feel sometimes.

Jag och pappan avbryter samtalet vi upptog i pausen efter något vi just tittat på. På tv:n pratar Freja 10 år om hur det är att ha autism. Barn.se spelade tidigare i år in en serie små filmer där barn och ungdomar berättar vad autism är för dem.

Flickan i vår familj är helt insatt i att hon har autism och ADHD, däremot inte fullt lika insatt i vad det innebär. Därför är alla beskrivningar som ger en igenkänning där andra sätter ord på hur hon upplever världen värdefulla.

Eftersom vi inte såg inslaget från början letade jag upp klippet på SVT play och satte igång det igen, jag ville ju gärna veta vad det var hon kände igen sig i.

– I don’t know. It was just the thing that I heard her say in the beginning.

Tack SVT Play för att ni uppmärksammar autism i forum där det inte vanligtvis syns. Och tack Freja för att du är villig att sätta ord på det som så många barn och unga känner men ofta inte själva kan formulera i ord.

****

Detta är 2019 års julkalender.

I den mån min vardag tillåter kommer jag posta ett inlägg varje dag fram till julafton. Jag kommer varva länkar till sådant som synliggör autism med återblickar till året som varit samt inslag från mitt bokmanus om vägen från insikt till diagnos.

Skolfrånvaron håller i sig ett tag till som det verkar….

För första gången på väldigt länge ber Lillebror att jag ska ligga i hans säng en stund innan han ska sova. Han önskar att vi i morgon efter skolan ska mysa tillsammans i soffan när han spelar det där nya spelet han laddat ner.

Jag önskar att jag utan tvivel kunnat säga javisst ska vi göra det. Inom mig river förtvivlan stora hål över att vi i morgon inte längre kan undvika att prata med henne om det oundvikliga. Orsaken till att Resursen med stort R inte kunna komma den här veckan.

Resursen som varit det enda hon haft att se fram emot på dagarna sen i vintras. Den som fått henne att le och skratta lite igen och känna att det finns någon som bryr sig och förstår hur just hon fungerar och tänker.

Jag har inte skrivit så mycket om det här, jag har helt enkelt inte kunnat av rädsla för att saker ska misstolkas och situationen eller relationen till skolan eller kommunen skulle förvärras. Men vad kan bli värre än så här?

Vad kan bli värre än att behöva säga att Resursen inte har kommit den här veckan för att hon inte längre har något jobb i kommunen.

Ska vi säga att skolan inte har råd eller att de inte lyssnar på oss föräldrar?

Ska vi säga att de inte förstår vad hon behöver, trots att vi spelat upp ett inspelat samtal mellan henne och mig där hon berättar hur hon känner kring skolan?

Eller är det kanske bättre att lägga skulden någon annanstans?

Att LSS inte tyckte att hon gjorde framsteg i den takt som de hade tänkt sig, så insatsen som möjliggjorde att Resursen kunde få börja jobba med henne igen inte förlängdes….

… eller kanske att Socialtjänsten anser att det räcker med att det ingår i skolans uppdrag att se till barnets bästa, för att de också förstå vad varje barns bästa är, oavsett hur osynliga de funktionsnedsättningar är som lamslår allt när otryggheten tar över…

… eller kanske räcker det med att säga att skolplikten i Sverige skiter fullständigt i om barnet mår psykiskt dåligt innanför skolans väggar eller inte. Håller de sig bara inom skolans staket så får de all den kunskap de ska ha, helt automatiskt.

Spoiler alert!

Ett barn som känner ångest på en plats kan inte lära sig någonting, oavsett om barnet har med sig en trygg person eller inte. Orsaken till ångesten måste åtgärdas innan ångesten kan sjunka undan och barnet kan börja lära sig något.

Ett exemplet. Ett barn med extra stora behov av nära och trygga vuxna mår inte automatiskt bra i närheten av spindlar, bara för att den tryggaste av dem alla är precis intill. Mår man dåligt av spindlar så gör man det oavsett tryggheten intill sig. Spindeln måste bort för att barnet ska kunna slappna av.

Tillbaka till ämnet, finns det egentligen något värre att säga… Jag vet exakt vad som skulle vara värre, mycket mycket värre, men det vill jag inte ens formulera som tankar inne i mitt huvud. Jag är förvånad att jag ens klarat av att formulera dessa tankar just nu..

Lillebror somnade till slut. Efter att jag fått flytta på mig från hans säng. Han nöjde sig med mitt svar att jag inte kan lova just nu att vi ska mysa framför spelet tillsammans i morgon. ”Det kanske händer lite saker i morgon som jag inte kan säga mer om just nu.”

Å andra, jag minns tyvärr alldeles för väl helvetet vi levde i för ett år sen, då när vi tvingades berätta att kommunen beslutat att ”nu finns det äntligen en plats för dig i en grupp där de kan autism”. Vi blev tvungna att lägga upp det förstående men samtidigt lite hurtigt, som att det var något positivt att hon inte kunde gå kvar i sin skola och ha närheten till sin klass, och få stödet av den där pedagogen som de hade utlovat skulle jobba bara med henne.

Den gången hade vi åtminstone ett alternativ, som vi hoppades på skulle kunna bli bra. Och vi hade tät kontakt med skolans psykolog både innan och efter vi hade berättat det för henne. Nu har vi inget.

Alltså inget.

Ingen dialog med rektor. Ingen specialpedagog som ringer för att kolla hur läget är och om det var nåt mer vi behöver inför vad det nu kunde vara. Ingen resurs som kommer kl 9 varje dag och förgyller hennes dagar i några timmar. Ingen kontakt med en lärare som vi kan bli irriterade på för att vi inte får den där infon som vi borde ha fått.

Och ingen skolpsykolog som har koll på hur det kommer påverka hennes mående när vi tvingas berätta orsaken till varför Resursen inte kunnat komma den här veckan. Och att hon inte kommer i nästa vecka heller.

Alltså. Ingen.

I ren överlevnadsinstinkt köpte jag oss tid när det förra fredagen stod klart hur skolan hade tänkt sig Resursens fortsätta uppdrag. Vi sa att det varit lite struligt med hennes tjänst och att skolan bara hade planerat lite dåligt. Allting i en förhoppning om att någon under den här veckan skulle förstå vad som var på väg att hända och rätta till sitt misstag.

Men, det har varit tyst. Märkligt tyst. Inte ens ett mejl från skolan om att resursen tackade nej till ”erbjudandet” om 3 månaders anställning där endast 10 tim/vecka skulle få ägnas åt barnet som inte haft en skoltillhörighet på över två år.

Jag vet hur det kommer bli. Jag kommer ha all tid i världen att sitta i soffan med Lillebror efter att vi har berättat. Hon kommer nämligen inte vilja se oss. Hon kommer skrika och gråta och låsa in sig i sitt rum och vi kommer skicka sms med bilder när vi ställt den ”mat” vi hoppas att hon svarat på att hon vill ha på en bricka utanför hennes rum.

Jag vet precis hur det kommer bli. Jag kommer kunna sitta bredvid Lillebror i soffan. Men jag kommer inte vara där. Jag kommer befinna mig i någon slags tunnel där det sista ljuset snart har slocknat.

Liten flicka med midsommarkrans

Flicka eller pojke, vem är vem?

I det här inlägget ger jag er två ganska ”könlösa” beskrivningar av våra erfarenheter av våra barns olika resor med utredningar och stödinsatser.

I kommentarsfältet under inlägget eller på Facebook vill jag gärna höra vem du tror är flickan och vem som är pojken. Motivera gärna varför.

Vinnaren är den som gissar fel, bara för att jag vill vara extra motvalls idag. Vad vinsten är kan du läsa längre ner.

Jag och min man har två barn. Tillsammans. Alltså samma föräldrar till båda barnen. Vi har fungerande familjerelationer, till båda barnen, så när som på den ständiga utmattning vi lever med. Vi bor i samma hus, fast har olika rum. Barnen har samma diagnoser, även om vissa bedömningar inom diagnoserna skiljer sig åt, men egentligen inte så mycket. Den ena har lättare med vissa saker än den andra.

Det ena barnet noterade vi föräldrar redan vid en ganska låg ålder att det var något som avvek. Hade väldigt specifika vanor, lite sen i talet och pratade otydligt. Även om vi inte hade så mycket bekymmer så var det ändå ”något” som till slut fick oss att påtala detta för vårdpersonal. Ganska snabbt träffade vi en logoped som bedömde att det nog vore bra med en utredning. Det tog inte så lång tid innan vi fick en första bedömning. Läkare konstaterade att det fanns drag av autism och en särskilt hög begåvning. Men, man ville vänta några år för att se vart det utvecklade sig. Barnet var ändå bara 3,5 år. Vi flyttade, berättade för personal i förskolan om utredning, svårigheter, begåvning och behov. Personalen gjorde anpassningar och har så gjort i alla år, trots att diagnosen ställdes först i åk 2. Då hade barnet hunnit krascha i en utmattning pga att skolan var för jobbig, trots anpassningar. Den höga begåvningen var förmodligen det som gjort att vi runt omkring trott att det ändå fungerade okej. Tills det tog totalt stopp.

Den andra fick en tidig diagnos redan vid 5 års ålder, men det var inte alls så där lätt att få en utredning eller få till rätt stöd på förskolan ens efter utredning och diagnos. Barnet kämpade på i förskolan, men orkade inte. Redan som treåring blev barnet hemma från förskolan och sov sig igenom tre veckor. Barnet som slutat sova middag innan tvåårsdagen. Det var dock först när samma barn kraschade ännu en gång två år senare och blev hemma i flera veckor och inte orkade eller ville göra någonting. Nu fanns det diagnos och konstaterade behov. Och personal som bemötte med kommentarer att där fungerade allt bra, så det behövdes inte. Vi planerade en flytt. Skolan började. Tydlig information innan, men samma sak här. Barnet klarade sig till slutet av åk 3 innan det tog totalt stopp. Då hade barnets trygghet i skolan gått på mammaledighet utan att skolan tagit höjd för hur mycket en sådan förändring skulle påverka barnet.

”Men nu känner ju barnet ändå läraren och är trygg med sina kompisar”.

Ett och ett halvt år hade gått sedan vi föräldrar (mamman fyra av fem dagar och pappan en) agerat resurs i skolan en hel termin under tiden som skolan anställde en resurs på heltid. Förälder, mamman, gavs en avgörande roll i den överingskolningsprocess som behövdes för att barnet skulle ta till sig resursen och sen kunna vara i skolan utan förälder. Inte längre än ett och ett halvt år alltså, ändå trodde skolan att barnet inte längre skulle ha samma behov.

Med ett år av misslyckade försök att komma tillbaka till skolan – det var inte viljan som saknades, det var bemötandet och mottagandet i skolan som brast – har vi i den här berättelsen kommit fram till den tid då barnet i den första beskrivningen hade varit hemma från skolan i en termin och under den tiden också fått sina diagnoser, desamma som syskonet, dvs autism och ADHD, med hög begåvning (ej diagnos).

Eftersom skolgången inte fungerade för något av barnen erbjöd kommunen nu placering för båda barnen i en av kommunens sk autismgrupper (särskilda undervisningsgrupper), med start samtidigt. Javisst, det var ett erbjudande som vi hade kunnat säga nej till, men, efter det vi som föräldrar ställts inför den våren och vid skolstarten förra hösten såg vi inte precis att vi hade någon större valmöjlighet.

Båda skrevs alltså in i samma autismenhet samtidigt. Samma rektor, samma specialpedagog, samma skolpsykolog. Eller javisst ja, det har ju inte varit någon sådan inkopplad. Vi hade överlämningar samtidigt, med samma mottagande personal. Överlämningarna skedde dessutom vid samma mötestillfällen för båda barnen. Fokuset vid överlämningarna låg inte på det barn som både förskolor och skola gett stöd och anpassningar utifrån vad vi föräldrar påtalat. Nej, fokuset låg på det barn som alltid fått anpassa sig till de anpassningar som förskolor och skolor har velat erbjuda, trots ställda diagnoser och buntvis med utredningar och skrivna intyg.

Det ena barnet går nu i skolan igen, efter att ha det stöd och anpassningar som just det barnet behövt för att komma tillbaka. Det andra gör det inte.

Vem är flickan och vem är pojken och vem är det som går i skolan och vem är det som fortfarande inte gör det?

Som jag skrev i början. Den som vinner är den som gissar fel.

Vinsten är en insikt, kanske en svidande sådan, som man kan bära med sig i sitt vidare liv tillsammans med flickor och pojkar med eller utan ställda diagnoser inom npf.

********

Följ mig gärna här på bloggen eller genom min facebook-sida Flickan ingen ser.