Lucka 8 och 9 – Öppna sår

Igår kapitulerade jag för tröttheten och sov flera timmar under dagen, därför blir det två luckor i en idag.

Även om vi idag har bättre förutsättningar än tidigare för att barnen ska kunna få vad de behöver i skolan, tack vare en skolform med kompetent och erfaren personal, är vi samtidigt inne i den tyngsta och kanske jobbigaste perioden under våra år tillsammans.

Sårskorporna från åren som varit rivs så lätt upp och även om jag kämpar dagligen med att lägga om dem genom att intala mig att nu är det annorlunda, finns det alltid någonting som överskuggar eller hotar om att förändras.

Blir det inte bra den här gången vet jag inte vart det bär hän.

Vi slipper visserligen dränerande konflikter med en oförstående omgivning (skola) nu. Vi blir vi bemötta med respekt för den kunskap och erfarenhet vi har av våra barn. Men det som tagit sju år att bryta ner, går inte på bara några veckor att bygga upp. Det tar tid, kanske till och med år, att läka.

Vi hade behövt lugn och ro och tid för återhämtning för att kunna ta till oss det nya. Men det är bara att hålla ut, en dag i taget, och försöka ha det långsiktiga målet i minnet, fortsätta med det som vi vet måste till för att vi någon gång längre fram förhoppningsvis får tid till vila.

Lucka 7 – Under ytan

Jag skulle skicka ett meddelande till en person igår och berätta hur läget är.

”Att samtidigt hjälpa båda barnen att komma in i nya miljöer med nya relationer på flera platser på samma gång gör att vi nätt och jämnt håller näsan över vattenytan.”

Sa till Mannen att det nog borde stå näsan under vattenytan istället.

– Men då drunknar man ju, sa han lite tankspritt utan att egentligen reflektera över vad jag sa.

Det låter kanske lite drastiskt, men det är nog den bästa beskrivningen jag kan ge just nu. Känslan att försöka komma upp till ytan för att få luft för att orka bara lite till. Stunderna för återhämtning är så extremt korta och med alldeles för långa mellanrum. Även om Mannen jämkar med jobbet och kommer tidigare så har jag ju hela tiden saker som borde ha varit klara för flera veckor sen. Bilagor till Försäkringskassan för vårdbidrag, beskrivning av barnet som fick sina diagnoser i våras för att ny personal ska veta, uppföljning av mediciner, fakturor, räkningar, planering, försäkringsbolag, säljare som ska jagas för att få offert på nödvändiga och lite akuta åtgärder i huset.

Idag hittade jag ett nyöppnat fik med nästan inga gäster efter att jag lämnat över barnen till Pappan efter veckans sista vårdbesök. Det värker fortfarande bakom ena ögat, och egentligen hade jag nog mått bäst av att åka hem och sova men jag orkade bara inte. Och nånstans nångång måste jag bara få några timmar varje vecka då ingen kan säga mamma och prata rätt ut samtidigt som det andra barnet redan kommit till hälften i sin monolog som jag bara måste lyssna på, samtidigt som jag försöker komma fram till hur morgondagens eller nästa veckas logistik ska gå ihop och vem jag måste komma ihåg att kontakta för att allt ska gå ihop.

I eftermiddag ägnade jag de dyrbara timmarna med att för första gången på nästan två månader lägga grunden för några veckors planeringsuppslag. Plus ett välbehövligt samtal från min kontakt på Hab som hjälper mig tänka när det blivit för mycket att reda i.

Lucka 6 – en tidig julklapp

Idag fick jag årets första julklapp av en vän som brukar veta precis det jag behöver veta. En vild gissning säger mig att det går åt båda hållen.

Vi har fantastiskt bra koll på varandra, vilket är en himla tur eftersom vi är tämligen röriga när det kommer till vad vi själva skulle komma ihåg.

En alldeles perfekt skylt med citat att läsa när jag behöver lite uppmuntran.

En vän jag inte hade hittat om det inte vore för att Flickan har autism. En vän jag idag inte kan tänka mig att vara utan.

 

Livet med autism och npf i familjen må vara tufft. Men det är också väldigt berikande många gånger. På fler sätt än jag nånsin hade kunnat föreställa mig.

Tack!

Lucka 4, Uppmuntran

Idag bestämde jag mig för att unna oss en sushilunch efter att vi varit iväg på något som jag visste skulle kosta energi. När ångesten seglade upp i hallen innan vi skulle åka hjälpte det att uppmuntra med att hon fick välja lunchställe vi skulle äta på när vi var klara.