Lucka 15 och 16 – Önskelista julen 2018

Min önskelista inför 2019

  • Att insatser och åtgärder för barnen blir verksamma
  • Att båda barnen är i skolan i alla fall några timmar varje dag
  • Att de senaste årens negativa spiral och psykiska ohälsa vänder uppåt
  • Att antal möten gällande Henne minskar från i snitt två per vecka till bara ett
  • Att stressnivåer och utmattningar minskar hos alla medlemmar i familjen
  • Att huset får sig en ordentlig storstädning – utan att jag behövt ägna en tanke på det själv
  • Att fönstren blir putsade – utan att jag behövt ägna en tanke på det själv

Jag tror det var allt. Faktiskt.

Hittar ni inte lucka 13?

Det är i så fall för att den försvann där på natten när jag sov mer än jag var vaken när jag skrev det inlägget. Jag ska skriva det en annan dag. Vilken annan dag som helst hade kunnat ändra still något annat, men just Lucia hade jag ett speciellt inlägg planerat för, så det kommer en annan dag.

Lucka 14 – Hur får man tid för relationen?

Det är fjorton år sedan vi träffades idag, Mannen och jag. Elva och ett halvt av dessa har vi varit föräldrar. Ett klart utmanande föräldraskap. Sen runt fem sex år tillbaka har vi också drivit ”företaget” Flickan som ingen mer än vi vill förstå.

Logistik, möten, förberedelser, logistik, utredningar, förändringar, logistik, utmattningar, sjukskrivningar, logistik, möten, anmälningar, ansökningar, och så lite mer logistik och ännu fler möten.

Ett ”företag” med stora kostnader och i bästa fall något litet statsbidrag som snarare räddar från konkurs än hjälper företaget på fötter. Om man nu lyckas beskriva behovet tillräckligt väl för att Försäkringskassan också ska anse det vara mer arbete än vad som ingår i föräldraskap utan funktionsnedsättningar. Samt att det i förlängningen inte räknas som just arbetsförmåga, eftersom man då dessutom förväntas kunna arbeta och därför får avslag på sjukskrivning som kommer sig av att merarbetet för barnet/barnen kräver all ens ork så man inte klarar av att även jobbjobba. En omöjlig ekvation.

Ett ”företag” utan varken tid eller budget för personalvård. Inga existerande avtal som reglerar lagstadgade arbetstider eller fackliga representanter. Ingen chef att förhandla lön med. Inga julfester och inga utvecklingssamtal.

Bara arbete, i ett föräldraskap som kräver att man sliter för att få samhället att förstå att man inte bara kan tänka i slutna celler och svara ”det är inte mitt bord.” Fast det gör samhället och systemet förstås i alla fall. För det är så det är uppbyggt.

Det är minst sagt en gigantisk utmaning att få relationen att fungera. Skilsmässostatistiken bland föräldrar till funkisbarn är högre än inom andra grupper. Hur det är just inom gruppen autismföräldrar vet jag inte.

Vi har nog en ganska solid grund att stå på, men visst har det varit otroligt tufft i perioder. Ibland får jag gå tillbaka till hur vi träffades och vad jag tog för beslut för mig själv då. Särskilt i perioder när det varit extra extra jobbigt och tungt. Även om vi rent orkesmässigt har det tuffare än nånsin så är det ändå bättre mellan oss nu än det varit på ett tag.

Kanske beror det på att vi nu slipper frustrerande konflikter med skolor som saknat kunskap och kompetens om barnens funktionsnedsättningar.

Kanske beror det på att vi nu har känt varandra i just fjorton år och att vi därmed börjar veta vad som fungerar bättre och sämre.

Kanske beror det på att vi hittat bättre strategier hemma och hittat en acceptansnivå för vad vi kan finna oss att leva med.

Kanske beror det på att vi sen i somras drar ett kort varje vecka med små uppgifter att göra för varandra.

40 veckor med lite extra kärlek

Fyrtio kort med små uppmaningar med saker man ska tänka på eller göra för sin partner under en vecka. Små enkla uppgifter i vardagen som hjälper till att uppmärksamma varandra lite mer än vanligt.

För att inte kunna gissa den andres uppdrag och inte heller värdera dennes sätt att utföra sin veckouppgift valde vi att inte läsa några kort i förväg. Vi tar bara det översta kortet varje gång och lägger det sen underst i högen när det är den andres vecka, men man gör såklart det som passar ens egen situation och behov bäst.

Kortleken finns i alla fall att köpa här. (Jag har ingen provision på något jag tipsar om.)

Svårt att veta vad det är som påverkar, kanske är det en kombination av flera saker. Men att vi skulle ha tid för varandra beror det i alla fall inte på. Vi hinner knappt ens prata med varandra om vad som är planerat för det ena barnet så att det andra barnet också ges förutsättningar till att få en bra dag.

Ta hand om er!

Lucka 10 – Oregelbunden och osynlig röd tråd

Lucköppningen här på bloggen är ungefär lika regelbunden som jag är förmögen att hålla två processer i hjärnan igång samtidigt. En sak måste bli klar först innan jag kan tänka på nästa. Styra uppmärksamheten och skifta fokus är en stor utmaning.

Det kan funka okej i lugna perioder, men när det är för mycket på samma gång och jag är stressad så är det stört omöjligt. Ett konkret exempel är när vi ska åka bort och det ska packas. Jag kan aldrig tänka på min egen packning innan allt det andra som ska göras är klart. Att göra lite här och lite där tills allt är klart går inte. Det kan ju tyckas praktiskt att göra en sak i taget, men jag kan alltså inte ens i tanken planera mitt eget innan det andra är klart. Och det är sällan särskilt praktiskt.

igår kväll släpptes föreläsningarna från Autism- och Aspergerförbundets rikskonferens på UR Skola och vips var det bara kring det tankarna surrade. Hur kommer det vara att se mig själv föreläsa? Vad kommer andra tycka? Vad kommer de som mött oss i olika skolsituationer att tycka? Kommer de ens att titta och vilja ta till sig vår upplevelse av situationen? För det är klart att det finns olika sidor. Självklart är det så att mycket av det som vi har fått till oss under åren är sagt i bästa välmening och utifrån den personens egna förutsättningar. Att jag väljer att föreläsa om det är för att jag vill sprida hur det blir på andra sidan.

Så, eftersom jag nu bestämde mig för att det var lika bra att se på mig själv på tv på en gång (annars skulle jag förmodligen inte tänka på något annat tills det var gjort) tappade jag helt bort tanken på lucköppningen och vips var klockan över midnatt. Min intention när jag startade kalendern var att dagens lucka skulle vara klar för att kunna öppnas på eftermiddagen.

Den här gången tog det tio dagar för hjärnan att komma ikapp och inse att det nog kan vara smart om jag skriver en dag i förväg istället, så att jag har lite spelrum om något skulle inträffa, vilket det ju alltid gör. Får se om jag lyckas bättre med den intentionen.

ps. bilden hör alltså inte alls till texten, men är en sneak peak på historien om hur det kom sig att vår lilla julvarelse flyttade in.

Veckans framsteg

Vi verkar ha kommit till en vändpunkt där allt inte längre står alldeles stilla.

Medicineringar börjar hitta en nivå som närmast liknar magi när vi ser hur barnet ifråga plötsligt får tillgång till en uppmärksamhet vi tidigare inte upplevt. Håll tummarna att det kan fortsätta så.

Vi märker också hur viljan att vara i skolan ökar hos Lillebror, fortfarande inte utan förälder, men vi behöver inte vara lika nära eller delaktiga som tidigare.

Den stora har också gjort saker den här veckan som vi inte sett på länge. Vi har upplevt en vilja att göra saker, vara mer aktiv på dagarna och vi har till och med spelat lite sällskapsspel tillsammans.

Helgen har varit väldigt lugn, eller avslagen är kanske mer rätt ordval. Det blev inga adventsstjärnor eller tända ljus idag heller. Trots att det andra advent. Framsteget i det ligger i att det inte känns som ett måste och att vi är okej med att vi gör det när vi har lite ork över.

Idag lyckades vi ta oss iväg på en julmarknad, alla tillsammans. Vi tittade i den butik barnen ville besöka, trängdes med alldeles för mycket folk, snurrade några pokéstop och sen åkte vi hem igen. Skönt.