I denna ljuva sommartid…..

När sommarlovet inletts kunde man kanske tro att föräldrar till en flicka med över två års skolfrånvaro skulle haft lite bättre kontroll på läget inför hösten.

Det ligger kanske nära till hands att tänka att skolan och huvudmannen haft rätt gott om tid på sig att reda ut barnets behov på de två år som ändå gått.

Ändå sitter vi här, ännu en sen kväll som går över i natt och i värsta fall tidig morgon och försöker förbereda oss på ett möte som vi egentligen inte vet alls vilken utkomst vi kan förvänta oss. Det kan gå precis hur som helst.

Allt som hamnar över sträcket ‘inte fullständig katastrof’ kommer vara ett bättre utfall än väntat.

Men visst, jag håller med, man ska tänka positivt och utgå ifrån att alla vill väl. Det hade bara varit då oändligt mycket lättare om jag visste att det var det barn vi har hemma som vi ska diskutera insatserna för istället för den stereotypa bilden av en omotiverad hemmasittare där föräldrarna inte skulle anstränga sig för att få flickan till skolan.

Det räcker inte att skolpersonal ser en på utsidan glad tjej när hon väl är där. Det måste finnas en glädje på insidan också. I hjärtat.

”Jag grät idag mamma, fast utan tårar. Jag grät inuti, så att ingen skulle se.”

Lucka 24 – Så blev det jul även i år

Det blev jul även i år.

Trots hösten som testat vår ork och uthållighet mer än lovligt för att få jobb, skola, skolfrånvaro, återhämtning och min föreläsning på rikskonferensen om Flickor och kvinnor med autism att gå ihop.

Trots att vi bommade planering av julkalendrar, inte har skickat några julkort och ännu mindre städat huset för att få någon form av låtsad julefrid.

Trots att vi inte har tagit några familjekort eller ens några kort på syskonen tillsammans.

Trots att vi inte tände de första adventsljusen förrän på Lucia, utan att ha bakat varken lussekatter eller pepparkakor.

Trots att granen togs in redan till första advent men sen blev stående utan att bli dekorerad förrän igår eftermiddag när tid, lust och ork råkade sammanfalla inom samma trettio minuter.

Och trots att vi båda glömmer ord, säger fel ord och sover på tok för lite, så blev det jul det här året också.

Jag får frågan ibland, eller kanske är det mer ett påstående egentligen, att man undrar hur jag orkar eller att jag ens klarar att stå upp. Det rätta svaret på den frågan skulle vara att det gör jag egentligen inte heller, varken orkar eller står upp, men som de flesta föräldrar till barn med autism skulle ha svarat, det finns inget annat alternativ än att kliva upp även nästa dag, i kampen för att få omgivningen att ge barnen eller barnet det stöd han eller hon behöver och har all laglig rätt till att få.

Tyvärr är det sällan jag har det svaret tillräckligt nära till hands när jag väl får chansen. Senast blev mitt spontana svar att tricket nog är att hitta en nivå som man kan finna sig i att acceptera.

Förmodligen ligger det mycket sanning i det, även om jag egentligen inte satt ord på det så tidigare. För hur det än är så är det så att även om vi är mer slut, gör mindre, orkar mindre, tjänar mindre, så har vi det ändå på ett sätt bättre nu än tidigare.

Kanske beror det på att vi har funnit vår nivå, eller kanske beror det på att det som utmanar i dagsläget för första gången på sju år handlar om annat än att vi hela tiden måste förklara och försvara Hennes svårigheter gång på gång.

Vi har firat julafton på samma sätt som vi gjort de senaste nio åren. Själva, utan tomte, utan krav. Julklapparna öppnas alltid direkt på morgonen, men inte före klockan åtta, eftersom vi då lätt hade fått öppna paket redan klockan fem på morgonen. Sen lullar vi runt i myskläder eller pyjamas om man så vill. Hela dagen.

God fortsättning

PS. Jag har för avsikt att skriva de saknade inläggen klart, däremot lovar jag inget. Det får helt enkelt bero på dagsform och status.

Lucka 19 – Återhämtning

Några timmar varje onsdag är vanligtvis min tid för återhämtning och göra något bara för mig. Ändå måste jag nästan alltid lägga tiden på att samla ihop alla bollar som slängts upp i luften sen förra veckan. Det är bara det att jag oftast är så slut så det tar flera timmar innan jag ens har lyckats komma fram till vad det var jag skulle göra. För att jag ska kunna ägna tankarna åt vissa saker måste jag, som jag skrev för nån vecka sen, rensa ut annat som blivit liggande först. Och när det äntligen är gjort, om jag lyckats komma så långt, så är tiden ute och jag behöver åka hem igen.

Efter några år med samma förutsättningar har jag dock lärt mig att inte ställa de där kraven på mig själv lika högt och jag försöker se till att jag lägger i alla fall några av timmarna på det som jag gillar och mår bra av, som för mig själv framåt och idag innebär det att jag ska komma ikapp med luckorna jag inte hunnit posta ännu. Funderade på vad som snurrar i huvudet just idag och mindes att jag nog redan har skrivit ett liknande inlägg för flera år sen. Nästan sex år närmare bestämt.

Idag länkar jag därför till ett inlägg som jag skrev precis i starten av vår resa i väntan på utredning. Den ligger på den gamla bloggen Rosa Prinsessan, som också finns länkad här i menyn.

Om att inte vilja gå hem – 19 jan 2012

Lucka 17 – Investering i hälsan?

När man lever i ”företaget” Flickan som ingen mer än vi vill förstå utan arbetsgivare som kan överraska med en julklapp, erbjuda ett hälsobidrag eller löneförhöjning så får man helt enkelt unna sig något själv så här inför jul.

De där lurarna jag skrev om i Lucka 1 lämnade jag tillbaka. De släppte igenom mer ljud utifrån än de jag redan har. Dessutom klämde de uppe på huvudet och sånt står jag inte ut med. Lite väl dyrt och impulsivt också med tanke på att jag ju redan har ett par trådlösa.

Men i måndags efter årets sista möte ansåg jag mig äntligen vara värd ett aktivitetsarmband för att kunna hålla lite koll på min egen hälsa. Att se mönster i sömn och rörelse och kunna lägga in om att få påminnelser om det jag behöver bli påmind om, utan att hålla koll på telefonen blir bra tror jag. Så när NetOnNet hade en Fitbit Charge 3 lite nedsatt slog jag till.

So far är jag mycket nöjd. Positivt överraskad också över att jag får surr på armen när det kommer ett sms eller telefonen ringer. Mycket bra eftersom båda barnen har börjat meddela sig via sms och jag ofta missar dem om jag inte har telefonen precis intill mig hela tiden.

Hoppas klockan eller armbandet eller vad det nu ska kallas, också kan hjälpa mig att styra om hälsan i en bättre riktning.