Om lillebror, och ritprat i dess enklaste form

Lillebror i familjen fyllde år idag. Hela nio år. Så stor och samtidigt så liten.

Han har inte fått så mycket uppmärksamhet här, mest för att han inte är flicka och för att mitt fokus från start med bloggen har varit flickornas behov av att bli sedda och förstådda.

Även lillebror har numera autism och ADHD samt en avsevärt högre begåvning än snittet. Vi visste tidigt att det var något men det var först för drygt ett år sen som vi fick skolan med oss så pass så att vi fick till en utredning utan strid. (Det räckte med striderna vi hade när Flickan var liten.

Han var liten när vi först uppmärksammade beteenden som tydde på något avvikande. Det var en kaotisk tid med en hög stressnivå hos Flickan den hösten, hösten då vi insåg att hon hade autism (även om det skulle ta ett år innan vi fick svaren på papper). Stressen påverkade oss alla såklart, inte minst lillebror som då bara var två år.

Vi läste om vanliga beteenden hos barn med autism och så letade vi hos dottern efter stereotypier, om hon pekade på saker när hon ville något och om hon sökte kontakt med oss för att veta att vi hade lyssnat eller förstått. Det var inte lätt att upptäcka de vanliga/typiska beteendena för autism hos henne. När vi läste om det så stämde hon in på hur hon var och reagerade på saker, men det var inte så synligt. Den som istället visade oss vägen var lillebror som under den värsta stressen hade tydliga fysiska och verbala stereotypier. Ham upprepade samma sak gång på gång på gång. Särskilt vid stress eller oro.

När vi hittade strategier för att hjälpa flickan så lugnade det sig även för honom och hemma har han alltid fått de anpassningar och den struktur som vi sett att han behövt, utifrån att han hade autism. Vid utredningen sa psykologen att det var tack vare att vi haft så bra strategier och givit honom anpassningar tidigt som han ändå klarade sig så pass länge i skolan som han gjorde.

Han klappade igenom av utmattning redan på hösten i åk 2, så huruvida han faktiskt klarade sig länge är väl diskutabelt, men det hon menade var alltså att annars hade vi kommit med honom till utredning långt tidigare än vi nu gjorde. (Våren på åk 2).

I mångt och mycket är barnen varandras motsatser. Gillar den ena kallt så gillar den andra varmt. Vill den ena att det ska gå fort så vill den andra att det ska gå långsamt. Inte för att de vill vara motvals utan bara för att deras personligheter är så, trots att de har i stort sett lika diagnoser och sammansättningar.

Även om han många gånger har åkt med på ett så kallat bananskal och fått samma-lika anpassningar så är han den av dem som tar till sig av metoder och strategier. Han är mottaglig för bilder och visuella strukturer och ritprat på ett sätt som inte hon är. Han är mer ”fyrkantig” och gillar rutiner och regler, när han förstår sig på dem. Sen har han ju sin ADHD som ställer till det i genomförandet många gånger. Men det går att sätta sig bredvid honom med papper och penna och rita samtidigt som man förklarar bakgrunden till varför saker fungerar som de gör ibland.

Ett ritprat om vägen från spelidé tills ett spel finns att köpa i butikerna.

Ett exempel på det är efter att vi gratulerat honom i morse så satte han sig i spelsoffan och skulle absolut köpa ett spel som han önskat sig och som vi varit dumma nog att inte köpa till honom. För det fanns faktiskt on-line. Det visste han!

Han kunde inte ta att vi sa att spelet ännu inte finns till försäljning. Det hjälpte inte heller att pappan visade en sida på nätet där det står vilket datum det släpps till försäljning. Bara för att korkade och lilla Sverige inte har det än så måste det finnas nån annanstans. För han har sett filmer där andra spelar.

Jag ritade och skrev och förklarade och ritade hur det går till innan ett spel finns i butikerna. Att det är en massa personer som får testspela dem innan de säljs och de spelar säkert in och lägger ut på YouTube. Det är jättebra reklam för de som gör spelen.

– Okey, but I’ve seen people playing that have said that there’s been upgrades, so therefore the game must exist already.

Ohhh, jag missade en del i min förklaring och ritade och förklarade lite till. Han fattade grejen direkt och nu behöver vi inte tjata om det nåt mer. I alla fall inte om just den saken.

Julkalender – Inlägg 24, God Jul

En text som var menad att postas som inlägg 13, men som av olika anledningar ersattes av något annat.

I livet med barn med autism kan man inte bara låta bli att göra en sak som man har sagt att man ska göra. Glömmer man bort att man lovat att åka till den där leksaksaffären om barnet bara gör det där som man säger att de ska göra, så får man göra det sen, oavsett om det passar in i schemat eller ej.

Julkalenderns sista inlägg handlar därför om Lucia istället för om julafton.

***

Peter vill så gärna hjälpa Vilda att vara med så han kommer hem till henne dagen innan, trots att förskolechefen gnäller och anser att barnen ska vara på förskolan och inga pedagoger kan gå till barnens hem, och berättar hur de ska göra, vilka sånger de ska sjunga och var barnen ska stå i rummet och sjunga för sina föräldrar. Han har ritat bilder på ett papper så att Vilda ska kunna se framför sig. De hade placerat Vilda på kanten närmast dörren så om hon skulle tycka att det blev för jobbigt skulle hon kunna smita ut. Peter har verkligen tagit till sig vad de har pratat om och det märks att han utgår ifrån Vildas behov. Hon behöver inte anpassa sig på något sätt och en glädje och längtan att faktiskt få delta sprider sig hos Vilda. För att vara helt säker på att hon förstår vad som ska hända ritar Mia till några saker på schemat. Hon berättar att efter tåget ska de gå till Alvars avdelning och lyssna på honom när han sjunger med sina kompisar. 

De kommer till förskolan och slår sig ner i en ring på golvet i ett litet trångt rum där alla barn samlas medan föräldrarna fyller stora rummet med kameror och spänd förväntan. Först nu går det upp för Mia att det är menat att även hon ska vara med i tåget. Hon får en plats bredvid Vilda vid dörren, men då Vilda absolut inte vill stå bredvid pojken på andra sidan står Mia istället på knä mellan Vilda och pojken, mitt i tåget. Det är en märklig känsla att hon som förälder plötsligt hamnade i ett luciatåg tillsammans med ett antal femåringar. Hon ville ju stå och titta och se hur duktig Vilda var som deltog. Känna stoltheten som de andra föräldrarna utstrålar då de ser sina små juveler sjunga de allra mest kända luciasångerna. 

Eftersom Vilda står närmast dörren är hon den som ska gå ut först. Vilda står som förstenad. Mia inser att hon inte berättat och ritat vad som händer när luciatåget är färdigt. Att de ska gå ut samma väg som de går in. Att de ska samlas i det lilla rummet och att det efteråt är fika med saft och pepparkakor tillsammans med alla föräldrar innan de ska gå till småbarnsavdelningen för att se Alvar vara tomte. Det är ett stort glapp i schemat. Som en stor djup avgrund utan svar till Vilda. Hur kunde hon glömma? Vilda vägrar gå ut genom dörren. Hon står som förstenad. Bakom dem flockas de andra barnen, redo att lämna rummet. Mia sträcker sig förbi Vilda och öppnar dörren. Hon tar henne lätt i handen och leder henne ut ur rummet och in i det lilla samlingsrummet. Upprymda över att de sjungit för alla föräldrar skrattar och stojar de andra barnen över att nu är det saft och pepparkaka. Vilda ligger som en våt fläck på golvet och andas tungt. Hon gråter förtvivlat och vill inte alls in i det stora rummet igen. Hon låser sig och Mia får lirka en lång stund innan Peter kommer till undsättning och hjälper dem ut i kapprummet. För att stärka Vilda i att hon faktiskt ändå klarade något hon varit så rädd för ger Mia henne en massa beröm och tar fram en servett för att rita lite på. Hon frågar hur Vilda känt sig innan de började.
”Vet du vad jag gjorde”, säger Vilda utan att svara på frågan.
”Nej det vet jag inte.”
”Först så kände jag mig så här”, säger hon och ritar ett huvud med en mun som är taggig och arg. ”Då tog jag ett djupt andetag och sen kände jag mig så här”, säger hon och ritar den här gången en ledsen mun. 

Värmen sprider sig i Mias kropp och hjärtat slår lite extra av stolthet. Något av allt det hon pratat med Vilda om under åren när hon sett hennes ångest segla upp inom henne har gått in. Den här gången lyckades hon alldeles på egen hand komma på en strategi för att kunna vara med och sjunga. När Vilda berättat klart har hon en servett med fem olika ansiktsuttryck på. Från väldigt dålig till väldigt glad. Mia stoppar den i tryggt förvar och tänker att den här ska hon spara och ta fram och visa någon gång för att berätta hur hon redan som liten var så klok.

Peter kommer till slut och hjälper Mia med alla kläder, overall, stövlar och ryggsäcken med snuttefilten, över till småbarnsavdelningen så att Mia kan bära Vilda över gården. Så snart hans luciatåg är färdigt hjälper Greta till att lirka på barnen ytterkläder för att snabbt komma iväg hem. Krafterna är slut och att stanna kvar är att utmana ödet mer än nödvändigt. Dagen efter blir hon hemma igen, precis som vanligt. 

***

Ovanstående text är ett kort utdrag ur den bok jag skriver på om hur det kan vara att leva med en liten flicka med autism och ADHD.

Det årets Lucia gav mig viktiga lärdomar. Dels såg jag vilken avgörande skillnad det gjorde när min dotter möttes av en pedagog som verkligen ville att hon skulle lyckas. Sen insåg jag hur otroligt viktigt det var med detaljerna när jag ger henne förberedande stöd. Jag får inte missa informationen om vad som händer sen.

Men mest av allt var det lilla dotterns egna ord då hon efter sin låsning förklarade hur hon löst situationen för sig själv som gjorde starkast intryck.

Vill du att någon mer ska läsa så är du naturligtvis välkommen att dela med dig.

Julkalender – Inlägg 12, En osynlig liten pojke?

En liten osynlig pojke? Ett syskon.
Ett syskon. Eller en osynlig liten pojke?

Vi sitter i bilen på väg hem från ett första gemensamt pizzeriabesök. Med hela familjen that is.

Vi är inte på utflykt alla tillsammans särskilt ofta. Det finns flera skäl till varför det är så, men det hör inte hit. Nu har vi i alla fall varit på dotterns terminsavslutning på Kulturskolan och bestämde att vi skulle köpa pizza på väg hem, för att underlätta lite.

Sexåringen ville sitta på disken, hög som brösthöjd, smet in bakom disken, frågade hur länge mannen bakom disken hade jobbat där och funderade sedan lite efter att han fått höra tretton år.

Det måste vara ganska jobbigt att gå hit varje dag.

Jag skrattade mest till svar när när han som jobbat där i tretton år frågade om vi skulle äta där. Det hade väl varit trevligt om det gått att sitta ner där i lugn och ro och äta. Dottern hade stora prydnadsjultomten med sig och använde den som huvudkudde på bordet medan vi väntade medan sexåringen välte ut sin stickedrickaburk på bordet, två gånger, för att han inte kunde sitta stilla på stolen.

Med varma pizzor i bakluckan vill nu flickan leka en lek. En sånglek. En person ska nynna på en låt. Den som kommer på vilken låt det är ska sjunga den rakt ut och sen är det dens tur att nynna på en annan låt.

Lillebror sjunger inte någongång, oavsett kända jullåtar eller Starkast är vår Bamse. Van vid att han behöver veta väldigt tydligt vad som gäller frågar jag om han verkligen har förstått. Jodå, det har han. Vi lämnar extra utrymme så att också han ska hinna svara så att det också kan bli hans tur någon gång.

Storasyster vill vara hjälpsam och berättar än en gång hur leken går till.

– Nu får du hitta på en låt och sen nynna på den och så får vi gissa.

För att vara hon var det en väldigt tydlig instruktion. Det är som att hon har lättare att förklara begripligt för barn som är yngre än hon själv. Alltid annars blir det väldigt omständligt med många ovidkommande detaljer.

– Men då kommer inte ni kunna den låten, svarar sexåringen.
– Jodå, svarar storasyster hjälpande.
– Nej.

Jag tror inte att varken maken eller storasyster uppfattar vad han egentligen menar. Det är nämligen inte så lätt att tänka vad som händer bakom de där orden. Att det finns dubbla meningar bakom det mesta.

Leken går ut på att man inte ska veta. Att man ska lyssna och sedan gissa. Jag anar att det inte alls är så sexåringen tänker.

– Åh, du tänker förstås att du ska hitta på en egen låt, som ingen har hört förut. Och då kan ju vi förstås inte gissa vad det är. Är det så?
– Ja.
– Jag förstår. Du ska komma en låt som du kan, och sen nynna på den så att vi får gissa. När du nynnar kan du låta på vilket sätt du vill, men du får inte använda orden i låten.
– Jaha.

Sonen har en stor fördel av att ha en storasyster med så stora och specifika behov av tydlighet. Att vi vet att ljud kan vara väldigt utmattande. Att vi redan den hårda vägen lärt oss att det inte fungerar att säga samma sak hundra gånger. Blir det ingen förändring måste vi ändra på vårt sätt att ge information.

Att vi vet att förutsägbarhet och tydlighet bäst ges med hjälp av bilder och visuella tidshjälpmedel. För det är det som fungerar bäst även för honom. Inte för att det är bra för de flesta barn.

För att det är vad han behöver för att de flesta dagarna fungera.

Han stör inte, han får inte stora utbrott och han får inga stora låsningar. Mer än ibland, men långt ifrån i samma utsträckning som sin storasyster. Ändå vet vi att det är något. Något som någon gång i framtiden kommer göra att han behöver mer insatser än han får idag.

Vi har vetat det sedan han var liten. När vi började funderade över storasyster och läste om stereotypa beteenden, var det hos honom vi såg dem. Inte hos henne. När han var tre och ett halvt sa läkaren att det finns saker som behöver tas i beaktande. Saker som man måste ha med sig när han blir äldre, för att han ska få utveckla det han behöver för att kunna hantera skolan även längre fram.

Ligga steget före.

Men, så här långt håller han sig inom ramen tillräckligt mycket för att inte sticka ut. Frågan jag ställer mig är varför det är så. Håller han ihop för att han ändå vet att inte får utrymmet på grund av en storasyster som tar all uppmärksamhet. Eller klarar han sig ännu för att vi så här långt har strategierna och metoderna att hjälpa honom hemma?

Hade vi inte det vi har med storasyster är jag ganska säker på att vi reagerat mer på hur han är och jobbat för att få en ny utredning som tar reda på hans läge idag, så att man inte bar lutar sig tillbaka på det som sas när han var tre och ett halvt. Autistiska drag och en mycket hög begåvning. Men är det funktionshindrande för honom idag? var frågan de ställde sig.

Nej, kanske det inte var det då. Kanske det inte är det idag. Men varför ska han inte få svar på frågorna om sig själv som han har. Varför han fungerar på sitt sätt och andra på ett annat sätt.

Enda svaret jag har idag är att jag inte orkar. Jag har inte varken tiden eller orken att börja driva frågan. För just nu klarar han sig tillräckligt bra för att fungera. Vi måste helt enkelt inte göra något, just nu. Men, hur länge kommer det vara så? När kommer det att brista?

Det är inte alltid bara flickor med npf som är osynliga. Det finns också pojkar.

 

Hög med böcker om npf

Julkalender – Inlägg 4, med fokus på boktips

 

Jag har en hel hög med böcker som jag samlat på mig genom åren. Av naturliga skäl handlar de flesta om autism. Men några handlar också om ADHD.

En del har jag läst en gång. De som är skrivna för barn har vi läst flera gånger. Några väntar fortfarande på att bli lästa och andra använder jag mer eller mindre som uppslagsverk.

Under veckan som kommer ska jag försöka skriva lite om vilka böcker jag gillar mest, vilka som gjort mest nytta för mig och varför jag rekommenderar just dem.

Jag hoppas att det kan komma någon annan till nytta.