Om ni upplever att jag är frånvarande….

Om ni upplever att jag bara försvann efter det där inlägget med julen och hälsningen på Facebook där jag skulle skriva ett nyårsinlägg så kan jag meddela att vi är inne i en period där vi kämpar med sömnen. Det blir inte så många timmar i sträck, förmodligen sänker jag snittet för vad svensken sover per natt rätt rejält just nu, så jag sover i kapp på eftermiddagarna när det funkar för att sen kunna vara vaken på natten tills Hon lyckas varva ner och släppa taget och somna.

Samtidigt som det är tungt att inte få sova och att veta att hon inte mår bra, så har får vi i gengäld fått i alla fall några fina stunder tillsammans då ingenting annat har kommit i vägen och stört.

Jag har därför inte så mycket tid till just att skriva just nu. Jag hoppas det lättar snart.

 

Lucka 17 – Investering i hälsan?

När man lever i ”företaget” Flickan som ingen mer än vi vill förstå utan arbetsgivare som kan överraska med en julklapp, erbjuda ett hälsobidrag eller löneförhöjning så får man helt enkelt unna sig något själv så här inför jul.

De där lurarna jag skrev om i Lucka 1 lämnade jag tillbaka. De släppte igenom mer ljud utifrån än de jag redan har. Dessutom klämde de uppe på huvudet och sånt står jag inte ut med. Lite väl dyrt och impulsivt också med tanke på att jag ju redan har ett par trådlösa.

Men i måndags efter årets sista möte ansåg jag mig äntligen vara värd ett aktivitetsarmband för att kunna hålla lite koll på min egen hälsa. Att se mönster i sömn och rörelse och kunna lägga in om att få påminnelser om det jag behöver bli påmind om, utan att hålla koll på telefonen blir bra tror jag. Så när NetOnNet hade en Fitbit Charge 3 lite nedsatt slog jag till.

So far är jag mycket nöjd. Positivt överraskad också över att jag får surr på armen när det kommer ett sms eller telefonen ringer. Mycket bra eftersom båda barnen har börjat meddela sig via sms och jag ofta missar dem om jag inte har telefonen precis intill mig hela tiden.

Hoppas klockan eller armbandet eller vad det nu ska kallas, också kan hjälpa mig att styra om hälsan i en bättre riktning.

Underskatta aldrig vikten av att vänta

Hon fick ett kedjetäcke ungefär ett halvår efter diagnoserna ställdes. Hon var då knappt sex år. Vi var på en hjälpmedelscentral och hon provade mellan kedjetäcke och bolltäcke.

Bolltäckena ratades på grund av att de prasslade för mycket. Kedjetäcket ville hon ha tungt. Hon tyckte det var väldigt skönt att ligga under. I början märkte vi också att det egentligen var först när hon fick kedjetäcket som hon ens hade något på sig när hon sov. Inte för att det var tungt och hon inte kunde sparka av sig det, utan för att känslan mot kroppen av lätta täcken nog var för obehaglig tror jag.

Däremot blev det inte så långvarigt. Jag har fått lägga det på henne ibland när hon inte kunnat vara stilla, men oftare först efter att hon somnat. Det har varit för varmt. Jag har försökt luska ifall hon tyckt att det varit för tungt och ifall vi skulle leta efter ett annat, men nej, hon hade nog kanske t.om velat ha ett ännu tyngre.

I långa perioder har det bara legat i fotänden och inte alls använts. Hon sover med bara en filt på sig.

Nu är hon elva och har haft en period där det varit svårt att komma till ro på kvällarna. Det har blivit sena kvällar och nätter som slitit på oss alla. Jag har ”annoying” och ställt frågan om jag fått stoppa om henne, med kedjetäcket, när det varit sovdags. Oftast har hon sagt nej, och med den humor vi ibland klarar att ha, har jag ibland ändå lagt det på henne, över benen och upp till midjan kanske. Högre upp har hon inte velat ha det. Ibland har hon faktiskt också behållt det på.

Nu har jag också börjat sätta ord på vad det är kedjetäcket kan hjälpa kroppen med. Hon lockas av fakta för att förstå syften. Jag har sagt att trycket över kroppen gör att det utsöndras lugn=och-ro-hormoner och därför kan det vara så bra med just ett tungt täcke om man är ledsen, orolig eller kanske t.om. deprimerad (hon uttrycker själv sitt mående så ibland).

För några kvällar sen när jag var inne för att säga godnatt bad hon själv om kedjetäcket (aldrig tidigare hänt). Det har legat i den övre sängen i hennes loftsäng och är för tungt för att hon ska ta ner det själv.

– Alltså du behöver inte om du inte vill.

– Såklart kan jag ta det om du ber om det.

– Eeeehhhh, ja jag märker att jag kanske somnar lättare när jag har det. Igår gick det ganska snabbt att somna.

Jag kunde då inte låta bli att med bus och kärlek i rösten uppmärksamma henne på att det bara tagit henne lite mer än fem år att komma fram till att det faktiskt kan hjälpa att varva ner och somna med kedjetäcket. Tonen jag använde (som är svår att få in här i texten) kunde jag använda just då, men hade aldrig gått i ett annat läge.

Såklart vet jag att behoven kan förändras och att hon tidigare kanske inte ens upplevt samma sak med en tyngd över kroppen. Fast nu vet jag ju att hon accepterat täcket ibland för att jag sagt att det kan hjälpa, även om hon inte själv upplevt det.

Det jag ville förtydliga med det här inlägget var ändå hur otroligt lång tid det ibland kan ta innan barnet själv kan förstå sina upplevelser och sätta saker i sitt samband. Att lära känna signalerna i sin egen kropp är inte så lätt om man inte får hjälp att förstå och sätta ord på vad de betyder.

Själv har jag inte givit upp med att påminna om tyngdtäcket därför att jag nånstans har märkt att hon mått bra av det, även om hon själv nekat de flesta gångerna.

Ibland pågår det processer som vi inte kan se. Förändring tar tid. Lång tid. Ibland tar det år innan de själva ser nyttan av något vi önskar att de skulle förstå och lära sig. Plötsligt en dag är tiden mogen och först då går det att gå vidare och ta nästa steg.

Skolstart = ångest och misslyckanden

Jag kan inte längre hålla koll på vem som skrivit vad om vilken skola som inte gjort vad som utlovats. Vilken flicka som rymt, givit upp, gråtit eller vägrat. Vilken förälder som suttit i tusen möten men sen ändå får svaret att de bara ska ta flickan till skolan, inte ha kontakt med specialgruppen dottern ska gå i eller varför inte den med att bara lita på att barnet är glad när hon är i skolan.

Det är som en stor svart mur av desperata inlägg om barn som än en gång misslyckas att vara i skolan. Det har inte ens gått en vecka in på terminen och det nya läsåret. Det är flickor i mellanstadiet, på lågstadiet, på högstadiet… Ålder och årskurs har ingen betydelse. Det är lika uppgivet överallt. 

Jag blir så förtvivlat ledsen när jag läser hur föräldrar blir bemötta och hur barnen ger upp och inte längre tycker det är någon idé. Inte ens att leva är något de önskar längre. Åtta, tio, tolv eller fjorton år gamla.

Det är snart sju år sen jag insåg att just vår vardag präglades hårt av npf. Varje år runt skolstart har jag läst om föräldrar som är desperata för att de inte fått tillräckligt med svar inför skolstart, elever som slutar gå till skolan efter bara några dagar. Det är samma sak varje år.

Men i år. 2018. Det är något extra i år. Jag kan inte gå in på Facebook utan att påverkas av ännu en förälder som undrar om det verkligen är så här det ska vara för deras barn i skolan.

Jag vägrar acceptera att det är så här det ska se ut i skolan för våra små med npf. Det river i mig av frustration över att små flickor och pojkar med stämjärn ska passas in i skolor som inte är ämnade för dem.

Huvudmän som lägger sparkrav, som gör att rektorer inte tillsätter resurser, eller drar in existerande resurser, som gör att specialpedagoger får slita för att lappa med tyg som den inte har, som gör att pedagoger saknar förutsättningar att ge eleven vad den behöver, som gör att eleven blir hemma, som gör att föräldern blir hemma, ofta även långtidssjukskriven, som gör att en arbetsgivare blir utan sin personal som gör att… and so on.

Ja, ni fattar. Det är inte en sluten cell som blir påverkad när en elev inte ges det stöd eleven enligt lag har rätt till. Det påverkar oss alla. Det kommuner tänker att de sparar genom att strypa medel till skolorna får de senare betala många gånger om, fast på andra konton.

Det sägs att det sorgerna blir lättare om man delar dem med någon. Jag vet inte om det stämmer i det här fallet. För du blir förmodligen inte gladare av att läsa citaten här nedan. Men, för oss som lever i det varje dag känns det lättare när vi får dela det med andra. Därför delar jag här ett urval av inlägg från föräldrar som mött mig de senaste dagarna. Föräldrarna har givit sitt medgivande till att jag postar dem här.

*

”Första skoldagen i 8:an…. schemat jag hämtade i måndags stämde inte. Igår kom mail att de börja 9 ist för 8….. lite samling först och mjukstart sluta 14.15….. vad betyder de för ett NPF barn joooo ångest o stress!!
Kl 13 kommer sms, kan du hämta vi slutar nu.
Stressad och irriterad….
Vad hände med mötet jag hade med rektor o lärare i måndags (samma som i 7:an) så inget nytt…. påpekade att allt är som vanligt, hon behöver veta alla detaljer och förberedas….
Dom tyckte att sovmorgon va en bra start… säger bara suck…..”

Mamma till flicka som börjat åk 8

***

”Får nu besked att om jag bara:
a) tar barnet till skolan så ska pedagogerna ta hand om henne b) lägger mina ”känslor” åt sidan, så ska det nog ”ordna” sig…
Idag var barnet på skolan. Pedagogerna mötte henne inte på ”rätt” sätt och hon smet från skolan så jag inte visste vart hon tog vägen. Jag fick rusa efter och visst hittade jag henne snabbt…men känslan jag kände då var inte hur synd jag tyckte om mitt barn, utan hur trött och förbannad jag blir på att ingen verkar ta sitt ansvar…förutom vi föräldrar och BUP.”

/Mamma till flicka som börjat åk

***

”Man får ändå ge ungen att hon iallafall gav det en halv skoldag innan hon började rymma, ha sönder skoluppgifter och sina pennor i skolan.

Ibland måste man bara skratta i hela jäkla eländet! 😂

/Mamma till flicka som börjat åk 1

***

”Hoppades, men tyvärr blev det ju som jag trodde. Nästan omöjligt att få dotter till skolan. Väl där klampar pedagogen som inte ”kan henne” in och förstör den lilla energi hon hade kvar. Rusade från skolan och skrek hela vägen hem.”

/Mamma till flicka på åtta år

***

”Vi hade en sommar som var/blev fantastisk när vi hittade rätt medicin. Några veckor av glädje, positiv samvaro SAMTAL❤️ och allt flöt på. Jag visste egentligen att det var till låns men ville så gärna tro, tro att det den här gången skulle bli annorlunda. Men platt fall. Första skoldagen inleddes med raseri😭💔. Det har fortsatt i stort sett hela dagarna med korta uppehåll. Dottern kan inte äta, leva. Allt pga att skolan höjde ribban. De föreslog mer tid i klassrummet och det blev spiken i kistan. 3 dagar har gått skolan har backat och vill göra som under förra terminen men dottern är fortsatt i HÖG stress, affekt och oro.
Hon kommer inte iväg.
Jag vill tillbaks, tillbaks till dagarna vi fortfarande hade tron. Dagarna vi kunde vara den familj vi vill vara. Hel❤️”

/Mamma till flicka som börjat åk 2

***

Visst finns det några goda exempel på när det fungerar också. Men jag tycker de förtjänar sin alldeles egna uppmärksamhet, så det skriver jag om en annan dag.