Lucka 11 – Ett urval av böcker

Många gånger har vi fastnat i att förklara och beskriva beteenden och vad Hon gör på hemmaplan. Det har handlat om allt ifrån hur vi kunnat se att kraven varit för höga i skolan, vad som gjorde att vi bedömde henne som utmattad eller bara för att beskriva varför de behövde ge henne mer anpassat stöd än de gjorde. Det har vi gjort dels för att man har bett oss beskriva, men också för att vi trott att det skulle bli lättare för personal att ”se” det utifrån vårt perspektiv då.

Efter att ha gjort detta under flera år, till samma personer om och om igen men också till nya personer som skulle arbeta med dottern, började jag till slut se ett mönster i hur våra beskrivningar togs emot eller tolkades.

Det är en grupp människor som saknar egen personlig erfarenhet av autism och ADHD och som inte har npf som en naturlig och obligatorisk del i sin utbildning, här ingår den större delen av personal i skolan. Och så finns det en grupp människor som antingen har stor personlig erfarenhet, alternativt många års erfarenhet från att arbeta med barn med autism (framför allt).

Den andra gruppen har inte behövt få specifika situationer beskrivna för sig, de har kunnat förstå på ett övergripande plan utan att vi behövt gå in på detaljer, eftersom de haft erfarenheter att hänga upp beteendet på. Den första gruppen har bara förstått till en viss nivå, oavsett på hur många olika sätt vi har förklarat och beskrivit. Därefter har det alltid landat tillbaka på oss som föräldrar, att vi inte har gjort tillräckligt. Alternativt har man lagt det på dotterns eget mående, att det var måendet eller orken som gjorde att hon inte kunde komma till skolan. (Hennes psykiska ohälsa var resultatet av bristande stöd i skolan. Om de hade tagit en aktiv roll i att ge henne rätt stöd hade de kunnat vara en del av hennes tillfrisknande. Istället lät man det bara vara, och därmed också låta henne må allt sämre.)

Vi funderade mycket på hur vi skulle nå fram. På något sätt måste det ju gå. Att tänka annorlunda vore att ge upp hoppet om att andra kan lära sig. En idé, som vi också framförde som önskemål under våren, var att vi skulle arbeta tillsammans utifrån en specifik bok. Vi hade märkt att beskrivningar måste vara så otroligt konkreta för att gruppen utan erfarenhet skulle förstå intensiteten och styrkan i utbrott och låsningar hos barn, ofta flickor, med autism som håller ihop i skolan. Vi skulle förmodligen behöva vara så specifika så att vi, om det hade hänt hos oss, berättade att barnet tog saxar och jagade syskonet med när hen blev arg. Så detaljerade och öppna var vi dock till slut inte villiga att vara i vår relation till skolan. (Jag skrev ett inlägg för ett tag sen om hur man får en ganska öppen familj att vilja stänga ute världen. Det var meningen att jag skulle skriva en del 2, men jag skulle tro att orken tog slut.)

Vi tänkte att om vi alla läste samma bok, en bok som vi då helst också kunde identifiera oss med, skulle det vara lättare att hänvisa till vissa beskrivningar och situationer som förekom i boken. Böcker ger ofta en mycket bättre förklaring till varför ett barn kan reagera på olika sätt, än vad en förälder i en utsatt position lyckas göra utan att utelämna alltför mycket av sitt barns integritet.

Inför något av alla möten tänkte vi i alla fall igenom vilka böcker som vi tyckte bäst beskrev vår dotters diagnoser, svårigheter och tillstånd, och så valde vi en bok som beskriver vardera funktionsnedsättning.

Inte bara Anna, Asperger och stress, av Elisabet von Zeipel – beskriver autismen hos ”högfungerande” barn och ungdomar och hur förlamande utmattad Anna i boken blev av all stress i skolan.

Flickor med AD/HD, av Kathleen G. Nadeau, Ellen B. Littman och Patricia Quinn – beskriver ADHD hos flickor och kvinnor i olika åldrar på ett mycket konkret och lättförståeligt sätt.

Särskilt begåvade elever, pedagogens utmaning och möjlighet, av Mona Liljedahl – beskriver hur man kan se, upptäcka och även hjälpa elever med särskilt hög begåvning i skolan. Obs, att det inte finns en specifik diagnos som heter ”särbegåvade” eller ”särskilt begåvad”. Förklaring till detta finner du i boken.

Stress och psykisk ohälsa hos elever med autism, av Diana Lorenz – beskriver stressen som just elever med autism utsätts för och upplever i skolan. Denna är en ombearbetning av Lorenz tidigare bok för att nu bättre möta även skolpersonal.

Lågaffektivt bemötande och problematisk skolfrånvaro, av Maria Bühler, Annelie Karlsson och Terése Österholm – beskriver alternativa förklaringsmodeller till vad som kan ligga bakom skolfrånvaron. Boken är uppdelad i tre olika delar, 1. en teoretisk bakgrund, 2. vilka eleverna som stannar hemma är samt 3. hur gör man för att vända frånvaron till närvaro.

julkalendern jag skrev  -15 finns flera boktips. Där har jag bland annat skrivit mer om boken Flickor med AD/HD.

**

Det är helt i sin ordning om du vill dela med dig av mina inlägg till andra eller använda dig av de bildbeskrivningar jag gör, så länge du kommer ihåg att ange källan. 

Föreläsningen Flickan ingen ser, ett föräldraperspektiv, finns nu på UR Skola

Idag ligger den ute för allmänheten att titta på. Min föreläsning om våra erfarenheter som föräldrar till en flicka med autism. Ja, inte bara min föreläsning förstås, de andra som föreläste på Autism- och Aspergerförbundets rikskonferens i Linköping 29-30 okt finns ju också där.

Se den, och se alla de andra föreläsningarna från konferensen också, och dela med dig av dem till alla som möter flickor i sina arbeten eller familjer.

 

Direktlänk till min föreläsning: Flickan ingen ser, ett föräldraperspektiv

Länk till alla föreläsningarna finns här: UR Skola under UR Samtiden – Flickor och kvinnor med autism.

 

 

Veckans framsteg

Vi verkar ha kommit till en vändpunkt där allt inte längre står alldeles stilla.

Medicineringar börjar hitta en nivå som närmast liknar magi när vi ser hur barnet ifråga plötsligt får tillgång till en uppmärksamhet vi tidigare inte upplevt. Håll tummarna att det kan fortsätta så.

Vi märker också hur viljan att vara i skolan ökar hos Lillebror, fortfarande inte utan förälder, men vi behöver inte vara lika nära eller delaktiga som tidigare.

Den stora har också gjort saker den här veckan som vi inte sett på länge. Vi har upplevt en vilja att göra saker, vara mer aktiv på dagarna och vi har till och med spelat lite sällskapsspel tillsammans.

Helgen har varit väldigt lugn, eller avslagen är kanske mer rätt ordval. Det blev inga adventsstjärnor eller tända ljus idag heller. Trots att det andra advent. Framsteget i det ligger i att det inte känns som ett måste och att vi är okej med att vi gör det när vi har lite ork över.

Idag lyckades vi ta oss iväg på en julmarknad, alla tillsammans. Vi tittade i den butik barnen ville besöka, trängdes med alldeles för mycket folk, snurrade några pokéstop och sen åkte vi hem igen. Skönt.

Lucka 8 och 9 – Öppna sår

Igår kapitulerade jag för tröttheten och sov flera timmar under dagen, därför blir det två luckor i en idag.

Även om vi idag har bättre förutsättningar än tidigare för att barnen ska kunna få vad de behöver i skolan, tack vare en skolform med kompetent och erfaren personal, är vi samtidigt inne i den tyngsta och kanske jobbigaste perioden under våra år tillsammans.

Sårskorporna från åren som varit rivs så lätt upp och även om jag kämpar dagligen med att lägga om dem genom att intala mig att nu är det annorlunda, finns det alltid någonting som överskuggar eller hotar om att förändras.

Blir det inte bra den här gången vet jag inte vart det bär hän.

Vi slipper visserligen dränerande konflikter med en oförstående omgivning (skola) nu. Vi blir vi bemötta med respekt för den kunskap och erfarenhet vi har av våra barn. Men det som tagit sju år att bryta ner, går inte på bara några veckor att bygga upp. Det tar tid, kanske till och med år, att läka.

Vi hade behövt lugn och ro och tid för återhämtning för att kunna ta till oss det nya. Men det är bara att hålla ut, en dag i taget, och försöka ha det långsiktiga målet i minnet, fortsätta med det som vi vet måste till för att vi någon gång längre fram förhoppningsvis får tid till vila.