”Men på dagis märker de inget.”

Ibland roar jag  mig med att läsa igenom saker jag skrivit för länge sen. Då när min dotter var liten och hon även för oss var en osynlig flicka. Inte så att vi inte såg alla hennes härdsmältor och utbrott för jobbiga, utan för att vi tog dem för trots och envishet istället för att förstå att hon inte kunde annat.

Nedanstående citat är från innan hon fyllde tre år och jag varit ute på ännu en extra promenad efter förskolan för att få henne att varva ner och kanske somna. Hon som inte sovit middag på över ett års tid.

Jag gör det gärna just nu för att hon behöver det extra mycket. Men den långa tiden för att varva ner och somna är skitjobbig. Jag har inte tålamod till hundra frågor om varför si, varför så, varför dit, när hon egentligen bara vill sova. Spelar ingen roll om jag är tyst och inte svarar, svarar kort, svarar långt, säger därför, säger snällt, säger irriterat. Frågorna haglar, ögonen är öppna, men kroppen, den är helt stilla och nästan utslagen.

Hela dagar är hon inte redo för än. En bra bit därifrån. Men på dagis märker de inget. Där håller hon sig flytande.

Svenny Kopp föreläser

Jag lever i tron att om man jobbar med barn och ungdomar (vuxna också för den delen) med olika typer av psykiska problem, genom att man utreder för Autism, ADHD eller Aspergers, eller att man jobbar behandlingsmässigt, så är man också intresserad av att lära sig mer. Jag inbillar mig att man håller sig á jour med den senaste forskningen och att man går på föreläsningar och utbildningar när de som besitter hög kompetens och engagemang ger av sin tid för att dela med sig till andra.

När jag träffade Svenny Kopp på en föreläsning på Enigma Education förra året så pratade vi om hur dålig kunskap om just flickor som många som utreder har. (Detta utifrån att hon visste hur vi blivit bemötta innan vi kom till henne för utredning.) Jag undrade nog något i stil med om hon föreläste för dem ibland. Hon svarade bland annat att det inte är så lätt. Det är oftast pojkarna som kommer till utredning och för att lära sig och förstå flickorna behöver man erfarenhet. Men så sa hon också att det oftast är de som utreder och jobbar med det som oftast inte kommer på föreläsningarna.

Det är de som oftast inte kommer.

Min upplevelse när jag såg henne var också att det var föräldrar och personal som på olika sätt jobbar med flickor med autism eller ADHD som var där. Trots att heldagsutbildningen egentligen handlade om hur vi ska upptäcka flickorna.

I morgon, onsdag den 12 februari, finns det i alla fall en chans att se henne på en gratisföreläsning i Uppsala på INOM, Innovativ Omsorg.

Melinda, 16, tog sitt liv…

I gårdagens Aftonbladet var en artikel om Melinda, 16 år, som tog sitt liv två veckor efter att hon fick sin Aspergerdiagnos, tre år efter att hennes mamma började söka hjälp för henne på BUP Ektorp i Nacka. De hade erbjudit Melinda en tid för samtal fyra veckor efter att hon fick beskedet om sin diagnos. De bedömde henne inte som suicidal, trots att hon flera gånger tidigare har sagt att hon inte ville leva längre.

Sättet mamman beskriver sin dotter på, är på precis det sätt som så många vittnar om. I skolan gick allting ”bra”, åtminstone utåt sett, men hemma var det en helt annan situation. Hon småpratade inte så gärna. Hon pratade helst via sms. Hon var begåvad och hon hade svårt för det sociala spelet.

Vi som är föräldrar till dessa flickor förstår ofta direkt att detta är något mer än bara trots eller tonårsproblem. Vi lever med det själva och vi har hört så många andra berätta om samma sak. Ändå är BUP så okunniga. BUP – Barn och Ungdomspsykiatrin, den instans som finns för att hjälpa barn och ungdomar med psykiska problem, de förvägrar flickorna den hjälp som deras föräldrar vädjar om att ge till deras flickor.

Berättelsen om Melinda berörde mig starkt. Vi tillhörde samma BUP som Melinda. I ett par års tid var vi inskrivna på där på grund av förlossningsdepressioner. När vår dotter mådde allt sämre och vi förstod att det nog handlade om mer än att hon bara var envis och trotsig, vände vi oss till BUP Ektorp i Nacka. De hade alltid ett skäl till varför de inte kunde hjälpa. Ett återkommande skäl var att de inte hade träffat vår dotter. Men aldrig togs det tid till att faktiskt träffa henne, för att se OM och HUR de hade kunnat hjälpa. Vad det handlade om mer får jag återkomma om vid ett annat tillfälle.

Tyvärr är det vi fick uppleva, och det som Melindas familj så smärtsamt fått genomlida, långt ifrån ovanligt när det kommer till BUP och flickor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som Autism, Aspergers eller ADHD.

Hur kan Barn och Ungdomspsykiatrin i Sverige få fortsätta besitta så dålig kunskap om dessa flickor?

Att upptäcka det som inte syns

Långt innan vi fick träffa den person som såg vår dotter för den hon verkligen är och som gav oss svaren på vad vår dotters svårigheter egentligen handlade om, berättade en vän för mig att man kan behöva ha stationer med visuellt stöd i olika rum och på olika platser i hemmet. Bildsekvenser som visar vad man gör i de olika rummen. Jag skrattade lättat över att så svårt hade i alla fall inte vår dotter att förstå, så det skulle inte behövas. Vi behövde säkert lägga till att ha schema för dagen, men bilder för vad man gör i badrummet, i vilken ordning man klär på sig och för andra olika rutiner, det skulle vi i alla fall inte behöva.

20140125-122240.jpg

Hon var redan då fyra år och en mycket kompetent liten flicka. En flicka som inte heller vi såg för den hon verkligen var har vi med tiden fått erfara.

Vid den här tidpunkten styrde vi om livet med våra nya insikter kring ett neuropsykiatriskt perspektiv och vips fick vi en drägligare tillvaro hemma. Vi släppte alla oskrivna och skrivna uppfostringsregler som finns för föräldrar och började respektera och läsa av vår dotter där hon var istället för att göra som man ”skulle” göra. Vi fick respekt tillbaka och kunde börja bygga upp den självkänsla vi tillsammans med den lika oförstående omgivningen under ett par års tid lyckats köra i botten. För det var faktiskt när hon fyra år ung efter ännu ett stort bråk och utbrott en dag mycket tydligt deklarerade:

Men jag tycker inte om mig själv!

som jag och min man på allvar började leta efter svar på de frågor som vi gått med redan sen hon var ett och ett halvt år gammal. Varför kan hon inte slappna av på kvällarna? Varför gör hon aldrig som vi säger? Varför är det alltid vi som får bära henne in när det är dags att gå in och äta? De andra barnen springer ju in när deras föräldrar säger till. Varför skriker hon sig till sömns varje kväll bara för att hon ska få som hon vill? Varför lär hon sig inte av det vi säger och gör? Vi gör ju som som man ska göra, ändå så funkar det inte. Frågor som andra slagit bort med ”nej, hon har inte adhd, för hon kan koncentrera sig. När hon får stå själv vid staffliet så är hon jättefokuserad på att måla. Och hon sitter länge vid matbordet när hon äter. Det gör inte barn med ADHD.

20140125-122501.jpg

Allt eftersom vi använde visuellt stöd för dagarnas upplägg och struktur, desto mer detaljerat upptäckte vi att vi måste göra det. Idag ger vi inte schema för varje enskild dag, så länge det ser ut som det brukar. Vi kan sätta in en bild för en sak som händer en särskild dag, men behöver inte ge detaljerade dagscheman, just nu. Däremot ser vi ett stort behov av att förtydliga sekvenser av olika slag, i de olika rummen och på olika platser i hemmet.vad gör man i badrummet, hur beter man sig vid matbordet, vart lägger man undan olika saker i sitt eget rum, vad behöver man komma ihåg för att bli klar och komma iväg till skolan eller andra utflykter. Precis de där frågorna och stationerna som min vän så välvilligt gav tips om för flera år sen. Det där som jag då skrattade åt.

20140125-122343.jpg

Skrattar bäst som skrattar sist…