”Jag gråter över hela mitt liv” – Tema gemenskap

För några år sedan, när vi funderade mycket och undrade hur vår flicka egentligen mådde, när vi sökte utredning och när vi kämpade med oförstående personal på förskolan, fick vi ofta kommentarer från personer i vår omgivning.

Det vanligaste vi fick höra, och som jag upplever att de flesta föräldrar får stångas med, var att andra i all välmening sa ”så gör mina barn med” eller ”alla barn är trotsiga och får utbrott över småsaker”. Så här i efterhand kan jag förstå att det mest var av välvilja eller för att man inte förstod bättre. Det hjälpte oss dock inte framåt. Det ställde oss bara ännu mer i skuggan av alla ”lyckade” föräldrar som inte verkade ha några bekymmer med att vara spontana och flexibla och som inte heller tyckte att det var särskilt jobbigt att ha barn i trotsåldern. Vi som redan hade ifrågasatt oss själva som föräldrar sen hon var liten fick ytterligare skäl att slå ner på oss själva. Kanske var det oss det var fel på i alla fall.

För, hur det än är, lika lite som en annan förälder kan sätta sig in i hur det är att ha ett barn med svårigheter med impulskontroll, hyperaktivitet, omställningar, känsligheten för mat, sömn och kläder mm, kan en förälder till ett sådant barn sätta sig in i hur det är i en familj med barn som fungerar enligt normen (med sina avsteg).

Det går inte att veta hur det är i en ”vanlig” familj heller. Det går inte att veta vad andra barn får utbrott över, det går inte att veta hur det kan vara i en familj där en lugn period mellan trotsperioderna kan pågå i flera månader i sträck där barnet mestadels mår bra. Det går inte att veta vad som oroar en normalutvecklad flicka som inte lider av ångest och depressioner. Vad finns i hennes tankar när hon är ledsen?

Kanske är det helt normalt att mitt barn storgråter i över en timme i sin säng och på något sätt mellan tårarna lyckas verbalisera ”jag gråter över hela mitt liv, över alla dagar sedan jag föddes, för allt blir bara fel” när det som utlöste affekten var att jag skar en kaka på fel sätt.

Kanske är det sånt alla föräldrar till flickor får ta hand om och kanske är det bara jag som oroar mig mer än nödvändigt.

Att finna gemenskap med familjer i liknande situation ger oss chansen och möjligheten att förstå vad som är normalt och mindre normalt. Det hjälper både oss och flickan att slappna av. Ibland så till den grad att hon får just ett timmeslångt utbrott av en felskuren kaka.

Neurobloggarna har tema Gemenskap den här veckan. Här kan du läsa fler inlägg om det. 

Hår och perceptionskänsligheter

När man är flicka med perceptionskänsligheter är det inte uppskattat att borsta eller tvätta håret. Då kan det hända sig att man helt enkelt slipper borsta och kamma håret, mot att man vid hårtvätt har både schampoo och balsam och därefter ett balsam som inte ska sköljas ur i håret. Då kan det komma sig att det räcker med hårtvätt en gång i veckan utan att det blir några tovor.

Men, om man vägrar båda balsamkurerna och sen även borstningen efteråt så blir det lätt väldigt mycket tovor i ett ljust och tunt hår på en vecka. Att då låta sig bli kammad för att bli av med förstadiet av dreadlocks är en stor grej. Så stor så att man till och med blir mutad med ett nytt betalspel till ipaden för att det ska bli färdigt.

Och när kamningen slutligen är klar visar sig de stora svårigheterna med att välja istället och så kan man få ett utbrott över det istället, bara för att man behövt anstränga sig så länge för att bli av med tovorna.

Men det gick det med. Hade aldrig funkat för ett år sen.

Framgång i leken

IMG_8792

– Mamma, visst börjar flygplan på F?
– Ja.
– Och visst börjar helikopter på H?
– Ja.
– Så då är det helikoptern som ska landa här. Men visst kan ett flygplan också göra det, visst går det bra mamma?
– Ja, visst går det bra. I lek kan man göra vad som helst.
– Jaha. Bra.

Flygplanet går in för landning på helikopterplattan samtidigt som lillebror kommer inflygandes med en bil.

– Öööörrrnnnnn (det är något genetiskt det där med ljudeffekterna).
– Meeen, bilar kan inte flyga.

Från klädkammaren påminner jag om att i lek kan ju vad som helst hända.

– Aaarghhh. Ja ja, okej då.

Hon har gjort stora framsteg och leker nu ibland något som i alla fall skulle kunna kallas låtsaslek. Även om det mestadels är hon som fortfarande bestämmer så ser leken helt annorlunda ut än vad den gjorde för ett år sen. Hon har också större förmåga att ta till sig när jag säger att ”i lek kan vad som helst hända”. Hon är inte längre helt låst i verkligheten och hur det ska vara. Det är ett stort framsteg.

 

Om att låta henne få vila – framgångstrategi

En skolvecka då allt varit upp och ner. Inte en dag har varit som den brukar. Vad vi kan se har det varit bra uppbackning och bra förberedelser. Vi har varit med och planerat. Ändå är hon så vansinnigt trött. Inte trött så hon springer-omkring-överallt-och-skriker-trött utan utmattad-och-inte-orka-göra-någonting-trött.

Jag ser på och kan ingenting göra. Jag försöker locka henne ut ur sin värld. Världen där hon vill vara ifred. Världen där hon vilar. Där hon slipper alla intryck och alla ansträngningar. Där hon inte äter själv och inte heller klär på sig. Hon umgås inte med oss och hon pratar inte med oss. Aktiva dagar då hon springer överallt och skriker i falsett önskar vi oss ibland lite lugn. Idag längtar jag efter den energin. Trots att jag vet att hon behöver vilan efter veckan så avskyr jag att behöva se henne så utmattad.

Redan tidigt i veckan satte jag ett stort rött kryss över lördagen på veckotavlan. Inga planer. Jag visste om att det behövdes och var förberedd på tröttheten. Ändå gör den så ont. Gör så ont att inte kunna hjälpa. Att en skolvecka som är lite annorlunda skapar en sådan trötthet så hela familjen blir fullständigt handlingsförlamad av hennes utmattande trötthet.

Det är inte första gången och med all säkerhet inte den sista vi får uppleva en lördag i pyjamas och en flicka som är helt i sin egen värld. Vi lär oss hela tiden hur vi ska förhålla oss.

De senaste åren av utmattande veckor har lärt oss att låta henne få vara ifred. Låta henne få gå i pyjamas hela lördagen, mata henne när det är mat och låta henne få vara försjunken i den aktivitet som för dagen ger henne lugn och vila. Förr kämpade vi med att bryta hennes låsta beteende. Nu vet vi att det är hennes behov av vila som visar sig. Tids nog kommer hon ut till oss igen. Med en flygande energi och aktivitet. Då ska jag njuta av att ha henne här igen.

Neurobloggarnas sida kan du läsa fler inlägg om framgångsstrategier.