Signalsubstanser och färjor

Skulle förklara effekten av ADHD-medicin häromdagen. Jag hade nämligen gått igång lite för tidigt med att förvänta mig att få hennes uppmärksamhet på en fråga.

Vi har pratat en del om hjärnan och signaler som skickas hit och dit tidigare så det var inte helt nytt. Hon verkar däremot ha börjat fundera lite mer på just adhd nu och har också varit lite mer mottaglig för hur saker fungerar på sista tiden.

Så jag tog chansen och berättade om sändare och mottagare och att det är som små färjor som har som uppgift ett ta signalerna från ena sidan till den andra och när man har adhd så kan det vara lite svårt för signalerna att hitta rätt.

– Vänta vänta vänta, avbröt hon mig mitt i mitt gestikulerande där mina händer agerade sändare och mottagare av signalsubstanser och tankar.

– Går signalerna inte väldigt väldigt fort i hjärnan?

– Jo.

– Isn’t it more like jet skis than ferries in that case?

När vi konstaterat att så var det nog kunde jag fortsätta min förklaring.

– Kommer alla fram till rätt ställe sen, fortsatte hon innan hennes jet ski-snabba hjärna kom på nåt annat som var viktigare att fokusera på.

Jag önskar att en större del av omgivningen hade en förståelse för vad det faktiskt innebär att vara mycket konkret och detaljerad i sitt tänkande. Det är liksom på en nivå som att det inte går att komma vidare om man som jag råkade använda en långsam och slö gammal färja som exempel för något som går snabbare än man hinner tänka.

Fast, kanske skulle jag kunna använda färjorna som exempel på hur tankarna kan snurra runt på öppet hav innan adhd-medicinen kickat in på morgonen. För att inte tala om hur mistlurarna tutar på kvällarna när dimman ligger tät i farleden.

Hmm 🤔

22. Besegrad

Jag fick erkänna mig besegrad ännu en gång i slutet av en termin och konstatera att jag inte klarade att upprätthålla ett inlägg om dagen under december.

Under de senare delarna av terminen har jag många gånger lagt märke till symptom hos mig själv som påmint mig om hur jag mådde hösten -15, innan jag störtdök i utmattning efter jullovet. Så när vi för ett par veckor sen fick någon form av besked om en förändring orkade jag helt enkelt inte längre och jag drog nog undermedvetet i någon sorts handbroms, allt för att inte göra slut på de sista resurserna ännu en gång.

Året blev långt ifrån det år 2019 som jag önskade mig i förra årets önskelista. Det är nog bara ett minskat antal möten som uppfylldes under året, men inte pga att det fungerade, snarare imploderade. Det har varit ett av våra tyngsta år sen kö för utredning, utredning och diagnoser. Ett år med utmaningar, skuldbeläggande, orosanmälningar och utredningar som jag önskar att ingen behövde genomgå, men, kanske kommer det något gott ur det här också, till slut.

Nu önskar jag dig och dina nära en skön julledighet, på vilket sätt den än firas, eller inte firas.

Ta hand om dig!

9. När kraften tar slut

Strömmen går

Jag går nerför backen på väg mot köpcentrumet. Om en stund ska jag möta Martin på Espresso House. Vi måste hinna prata lite innan mötet med resurssamordnaren på kommunen om en halvtimme. Britt har haft tre veckor på sig att kartlägga och sammanställa en handlingsplan för hur de ska använda resurspengen de blev beviljade efter min anmälan. Vilda är hemma eftersom hon inte fått extra stöd, jag anmäler, får igenom mitt krav på att hon har rätt till extra stöd, förskolan blir beviljade extra pengar för att ge henne stödet, och ändå händer ingenting. Det är fortfarande jag som måste driva på för att något ska ske. Britt ringer inte ens och frågar hur de kan hjälpa. Dessutom måste vi välja skola snart och så länge vi inte vet om hon klarar förskolan med rätt anpassningar vet vi inte heller hur vi ska tänka kring skola. Hon kanske inte alls klarar vanlig kommunal skola, ens om hon får stödet. Vi måste kanske söka plats i en resursskola istället. Men hur ska vi kunna veta det om hon aldrig får hjälp ens i förskolan? Och hur ska vi få igenom att kommunen godkänner en sån plats utanför kommunen, om hon ens får plats någonstans? 

Pulsen är i topp. Jag kan aldrig slappna av längre. Allting går på högvarv, hela tiden. Jag måste få i mig något att äta innan mötet. Något sött. Alltid är det något som händer. Antingen sysselsätter jag Vilda som är hemma hela dagarna, eller så har jag något samtal att ringa eller möte att sitta på för att få folk att förstå hur dåligt Vilda mår. Lindas ord ringer i öronen; ”Mia, du måste varva ner. Du måste välja dina strider. Du ska hålla i många år.” Jag hör vad hon säger, men jag kan inte ta det till mig. Jag förstår inte hur jag ska kunna välja bort något. Att Vilda mår dåligt beror på att hon inte klarar förskolemiljön. Den är för stressande, oförutsägbar, otydlig och utmattande för henne. Och inga anpassningar gör de heller. Lösningen borde vara att ha henne hemma, men då har jag istället aldrig någon tid att vila och ladda om för att orka med kvällar och helger. Och alla dessa oändligt tröstlösa möten, telefonsamtal, överklaganden och ansökningar, de måste jag på något sätt få till när jag har Vilda bredvid mig. Och det går ju inte. Jag måste få till så att hon klarar av att vara där. Hon behöver kompisar, hon behöver den sociala träning som det är att träffa och leka med kompisar och hon behöver någon som orkar med henne på kvällarna också. Men hur ska jag få till det?

När jag hämtade Alvar nyss skällde Britt ut mig för att jag håller Vilda hemma. Hon har fortfarande inte förstått förskolans del i att Vilda är utmattad. Och hon tycker fortfarande att jag ska lita på alla hennes års arbete med barn, trots att hon rakt ut har sagt att hon inte kan anpassa just för Vilda. Och att de andra barnen inte ska behöva lida för att Vilda behöver något annat. Vem har sagt att de andra barnen behöver lida? Vad som är bra för Vilda är troligen även bra för de andra. Hon anser visst att jag gör fel som låter min utmattade femåring vara hemma och vila upp sig. Jag har redan glömt vad jag skrek till svar. Antagligen handlade det om att det här aldrig behövt hända bara hon från början hade gjort vad hon sa att hon skulle göra. Jag blev förstås inte mindre arg när hon sa att det inte är bra för Alvar att jag skriker. Jag svarade; Jag tror nog han mår bättre av att se att jag står upp för mina barn och gör allt jag kan för att de ska få den hjälp de behöver för att må bra. Är det något Alvar mår dåligt av så är det att Vilda mår dåligt. Det är alltid han som drar det kortaste strået. Det är alltid han som kommer i kläm, får smällarna, slagen, blir tröstad sist, får nöja sig med det näst bästa. I den mån något alls är bra i en katastrofal situation. Men det sa jag förstås inte till henne. Hon fattar ändå ingenting. 

Grälet med Britt gjorde mig sen hem och jag hann bara snabbt lämna in Alvar hos grannen där jag också lämnat in Vilda några timmar i eftermiddag. Tur att jag har henne, annars vet jag inte hur jag skulle få ihop det. Vilda satt under köksbordet och hade visst gjort så ända sen jag lämnade henne, men det fick vara. Jag hade inte tid att stanna. 

Jag sneddar över den nyplogade vägen, småspringer för att hinna över innan bussen kör förbi. Snön yr och jag drar upp luvan för att skydda öronen. Jag skulle ha tagit mössa, då hade jag sluppit huvudvärken. Precis innan bron tar luften slut. Lungorna gör inte längre sitt jobb. Benen bär inte och jag går plötsligt i kvicksilver. Jag kommer ingenstans. Du ska hålla i många år. Snön faller ymnigt och bildar ett vitt täcke över hela mig. Tinningarna dunkar. Du är precis i början av er kamp, ta det lugnt. Det är redan försent. Det är nu jag faller. Det är så här det känns när kroppen stänger av och när man inte längre orkar. Det är så här det är när strömmen går. Plötsligt blir allting bara mörkt. Jag lutar mig mot räcket och böjer ner huvudet i ett försök att ta några djupa andetag. Det går inte. Jag får ingen kontakt med lungorna längre. Vilda har inte ens börjat i skolan än och jag är redan utbränd efter att försökt få till rätt stöd i förskolan. Hur fan ska det här sluta? Måste försöka få ner luft i lungorna igen. Jag står upp men världen lutar och snurrar. Inte längre bara inne i huvudet. Hela världen omkring mig snurrar. Måste äta något. Måste ha socker. På något sätt lyckas jag sätta en fot framför den andra hela vägen över bron och sedan nerför backen mot Forum. Någonstans på vägen möter jag en granne. Jag ser bara tomt framför mig och orkar inte hälsa. Jag måste varva ner. Hur varvar jag ner när ingenting går att plocka bort? Jag är ju redan sjukskriven. 

Jag måste sluta vara så godtrogen. Jag tror alltid att alla vill så väl. Jag trodde på Britt. Jag trodde på henne när hon sa att Vilda självklart skulle få det stöd hon behövde redan från början. Att hon redan från start skulle sätta in extra personal, utifrån vad jag i förväg berättade om. Hon svarade att hon inte behövde se hur Vilda fungerade först. Det lät så självklart. ”Alla barn har rätt att få mat som de kan äta. Det är många i hennes ålder som vill ha maten uppdelad. Jag kan inte se att det ska bli något bekymmer.” Så sa hon. Ändå gick månad efter månad utan att hon gjorde någonting. Nu vet jag varför. Men jag kan ändå inte förstå. Hur kan man inte vilja ge ett barn i sin verksamhet den hjälp och det stöd det behöver för att klara sina dagar? Hur kan man tro att föräldrar har något självändamål med att sitta på möte efter möte och förklara saker som ställer ens barn i en dålig dager? Hur kan personal tro att föräldrar vill sitta där och be om hjälp om det faktiskt inte på riktigt behövs?

Jag har några minuter till godo när jag kommer in i värmen i köpcentrumet. Ljudet och ljuset slår emot mig som en vägg. Med autopiloten påkopplad lyckas jag få tag på en latte och en nötbar innan jag får sms från Martin att han är sen. Vi ska mötas på kommunhuset istället skriver han. Jag ringer upp och säger; Jag orkar inte mer. Jag får ingen luft. Han svarar; Det ordnar sig. Jag frågar; När? När ordnar det sig? Det måste ordna sig nu. Jag klarar inte det här längre. Han svarar; Vi får prata om det sen. Vi ses där om några minuter. 

****

Detta är 2019 års julkalender.

I den mån min vardag tillåter kommer jag posta ett inlägg varje dag fram till julafton. Jag kommer varva länkar till sådant som synliggör autism med återblickar till året som varit samt inslag från mitt bokmanus om vägen från insikt till diagnos.

5. Uteblivet stöd räknas nu som diskriminering

– Mina kompisar saknar mig och vill att jag ska komma till skolan, för de säger det till mig. Men det gör inte lärarna. 

Ännu en dag och kväll hade spenderats i ledsamhet och uppgivenhet över att inte kunna gå till skolan. Jag pratade med henne om hur skolan försökte göra rätt och försökte möta hennes behov men att det var svårt. Svårt eftersom hon behövde stöd och hjälp med saker som var svårt för henne att visa i skolan, av rädsla för att göra någon annan ledsen.

Vi föräldrar fick information om vad som skulle hända i skolan. Vi återberättade så gott vi kunde, allt för att stötta i processen för att hon skulle komma dit. Ändå var det något som tog emot. När det var planerat att vi skulle till skolan dagen efter så frågade hon gång på gång om de visste att hon skulle komma. Visste hennes klasskompisar? Visste hennes fröken?

Det visade sig vara väldigt svårt att inte veta huruvida de visste i förväg. Om de visste att hon skulle komma så skulle de förmodligen möta henne på ett sätt och om de inte visste om det innan skulle de sannolikt bemöta henne på ett annat sätt.

För ett barn med mycket bristande föreställningsförmåga och ett stort behov av förförståelse och självbestämmande är det ofta alltför svårt att hantera att inte veta. Då är det lättare att helt undvika att gå till skolan (eller vad det är man ska göra). Vi hade redan då vetat i flera år att hon behöver förstå och veta i förväg och att ingenting kan komma som en överraskning, nej, inte ens julklappar och födelsedagspresenter.

Genom vår kontakt på skolan tog vi reda på att lärare och klasskompisar visste samt även vad de visste. Vi berättade det för henne. Ändå tog det stopp. Det var som att det vi sa inte räckte.

För ett barn som har svårt att sätta ihop saker till ett sammanhang och som brister i att generalisera erfarenheter (överföra kunskap från en situation till en annan) kan det vara svårt att förstå hur mamma eller pappa kan veta saker, om man inte också får veta hur mamma eller pappa kan veta det de berättar samt vem som har talat om det för dem. Och är det alldeles säkert att den personen vet om det då? Ja, jag tror (hoppas) att du förstår hur jag menar.

Jag misstänkte ganska snabbt att mina ord inte längre var tillräckliga, men det gick ändå inte att veta. Samtidigt som det kan vara svårt att förstå hur andra kan veta saker som man själv inte vet, så kan det vara lika svårt att förstå hur andra inte kan veta det man själv vet. Och varför ska man berätta saker för andra som man tycker är självklart och tar för givet att de redan vet? (Ja, det är ganska snurrigt och kan verka motsägelsefullt, vilket är symptomatiskt med hur det ofta kan vara i den autistiska världen.)

Därför frågade jag en kväll om det hade varit lättare att gå till skolan om hennes lärare själva hade berättat för henne att hon ville att hon skulle komma, om hon tyckte det skulle vara bättre om ”skolan” talade om för henne vad som gällde och skulle hända.

– Yes! Just because I’m different, they shouldn’t treat me any different, sa hon utan betänketid. Eller det måste de ju, eftersom jag är annorlunda. Men…  

Just det här hände för ganska exakt två år sedan, under den första hösten hon var hemma från skolan. Snart har hela mellanstadiet gått utan utbildning eller undervisning (nej, hon har inte fått någon sådan i hemmet heller) och hennes tro på skolpersonal som sådan har sjunkit som en stor tung sten.

Hon är inte fullt så finkänslig längre så hon bara säger att de inte borde behandla henne annorlunda. Nu säger hon istället att det är ”F—ING discrimination!” att skolan inte ger henne det stöd och den hjälp hon behöver.

I den dom som föll alldeles nyligen i Malmö tingsrätt har man nu också bekräftat i domstol att det är diskriminering att inte utreda och sätta in särskilt stöd i tid. Nu är det inte bara är något som vi föräldrar och våra barn upplever.  Det är mycket glädjande.

I Dagens Samhälle, där bilden med rubriken och ingressen är tagen ifrån, skriver fyra av Sveriges antidiskrimineringsbyråer så här i en debattartikel:

På pappret har vi i Sverige en skola med ett tydligt formulerat uppdrag, förankrat i grundläggande mänskliga rättigheter och med utgångspunkt i vårt demokratiska statsskick. Skolan ska vara likvärdig och tillgänglig för alla elever. Elever ska ges de förutsättningar som krävs för att lyckas: det är en mänsklig rättighet.”

Nu håller vi tummarna för att domen kommer hjälpa många elever att få rätt stöd och bemötande i tid.

****

Detta är 2019 års julkalender.

I den mån min vardag tillåter kommer jag posta ett inlägg varje dag fram till julafton. Jag kommer varva länkar till sådant som synliggör autism med återblickar till året som varit samt inslag från mitt bokmanus om vägen från insikt till diagnos.