Underskatta aldrig vikten av att vänta

Hon fick ett kedjetäcke ungefär ett halvår efter diagnoserna ställdes. Hon var då knappt sex år. Vi var på en hjälpmedelscentral och hon provade mellan kedjetäcke och bolltäcke.

Bolltäckena ratades på grund av att de prasslade för mycket. Kedjetäcket ville hon ha tungt. Hon tyckte det var väldigt skönt att ligga under. I början märkte vi också att det egentligen var först när hon fick kedjetäcket som hon ens hade något på sig när hon sov. Inte för att det var tungt och hon inte kunde sparka av sig det, utan för att känslan mot kroppen av lätta täcken nog var för obehaglig tror jag.

Däremot blev det inte så långvarigt. Jag har fått lägga det på henne ibland när hon inte kunnat vara stilla, men oftare först efter att hon somnat. Det har varit för varmt. Jag har försökt luska ifall hon tyckt att det varit för tungt och ifall vi skulle leta efter ett annat, men nej, hon hade nog kanske t.om velat ha ett ännu tyngre.

I långa perioder har det bara legat i fotänden och inte alls använts. Hon sover med bara en filt på sig.

Nu är hon elva och har haft en period där det varit svårt att komma till ro på kvällarna. Det har blivit sena kvällar och nätter som slitit på oss alla. Jag har ”annoying” och ställt frågan om jag fått stoppa om henne, med kedjetäcket, när det varit sovdags. Oftast har hon sagt nej, och med den humor vi ibland klarar att ha, har jag ibland ändå lagt det på henne, över benen och upp till midjan kanske. Högre upp har hon inte velat ha det. Ibland har hon faktiskt också behållt det på.

Nu har jag också börjat sätta ord på vad det är kedjetäcket kan hjälpa kroppen med. Hon lockas av fakta för att förstå syften. Jag har sagt att trycket över kroppen gör att det utsöndras lugn=och-ro-hormoner och därför kan det vara så bra med just ett tungt täcke om man är ledsen, orolig eller kanske t.om. deprimerad (hon uttrycker själv sitt mående så ibland).

För några kvällar sen när jag var inne för att säga godnatt bad hon själv om kedjetäcket (aldrig tidigare hänt). Det har legat i den övre sängen i hennes loftsäng och är för tungt för att hon ska ta ner det själv.

– Alltså du behöver inte om du inte vill.

– Såklart kan jag ta det om du ber om det.

– Eeeehhhh, ja jag märker att jag kanske somnar lättare när jag har det. Igår gick det ganska snabbt att somna.

Jag kunde då inte låta bli att med bus och kärlek i rösten uppmärksamma henne på att det bara tagit henne lite mer än fem år att komma fram till att det faktiskt kan hjälpa att varva ner och somna med kedjetäcket. Tonen jag använde (som är svår att få in här i texten) kunde jag använda just då, men hade aldrig gått i ett annat läge.

Såklart vet jag att behoven kan förändras och att hon tidigare kanske inte ens upplevt samma sak med en tyngd över kroppen. Fast nu vet jag ju att hon accepterat täcket ibland för att jag sagt att det kan hjälpa, även om hon inte själv upplevt det.

Det jag ville förtydliga med det här inlägget var ändå hur otroligt lång tid det ibland kan ta innan barnet själv kan förstå sina upplevelser och sätta saker i sitt samband. Att lära känna signalerna i sin egen kropp är inte så lätt om man inte får hjälp att förstå och sätta ord på vad de betyder.

Själv har jag inte givit upp med att påminna om tyngdtäcket därför att jag nånstans har märkt att hon mått bra av det, även om hon själv nekat de flesta gångerna.

Ibland pågår det processer som vi inte kan se. Förändring tar tid. Lång tid. Ibland tar det år innan de själva ser nyttan av något vi önskar att de skulle förstå och lära sig. Plötsligt en dag är tiden mogen och först då går det att gå vidare och ta nästa steg.

Ursäkta röran

Jag utvecklar bloggen så att den mer kommer fungera som en hemsida där jag kan samla både material som jag tagit fram, pdf:er från föreläsningar och annat jag vill få plats med.

Eftersom min hjärna skapar bäst under tiden jag bygger (saknar förmågan att ta fram en bild i huvudet i förväg) så blir det nog lite rörigt ett tag tills jag hittat en form och struktur som jag trivs med.

Hoppas ni står ut.

Autismkonf18 – om kvinnor och flickor med autism

Flickan ingen ser – ett föräldraperspektiv

Två fantastiska dagar med föreläsningar som enbart har handlat om flickor och kvinnor med autism är snart slut.

När jag landat lite ska jag försöka sammanfatta mina tankar och upplevelser men vill skriva ett par rader redan nu.

Det har varit många som kommit fram till mig efter min föreläsning och tackat för att jag delade med mig av mina erfarenheter som förälder. Jag är glad att jag verkar ha nått fram, trots att jag blev tvungen att skära hårt i det jag skulle berätta. Det finns så mycket mer att berätta. Men det får vara allt för nu. Tack!

#autismkonf18

Gästinlägg: När de gör rätt

En mamma skrev en dag i stödgruppen för ”Flickan ingen ser, föräldrar” hur hennes flickas skola jobbat för att hjälpa hennes flicka, redan innan utredning var påbörjad.

Det var så fint, egentligen så otroligt enkla lösningar, och samtidigt är det så många av oss som aldrig lyckas få till just den här typen av lösningar, med eller utan diagnos. Jag tänkte att fler behöver få läsa hur det kan gå till så jag frågade mamman om jag fick dela det som ett gästinlägg här.

~~~

Jag vill berätta hur det kan bli när skola och lärare samarbetar med föräldrar och anpassar redan innan utredning ens påbörjats.

Vår dotter har haft sin problematik hela livet, tydligt för oss föräldrar, inte så tydligt på förskolan som bara såg ”krångliga lämningar och hämtningar”. Hon är en glad social tjej som älskar att leka med sina kompisar, på sina villkor.

Underbara pedagoger i förskoleklass såg henne, såg hur hon kämpade för att orka överhuvudtaget. De tog sig tiden att lära känna henne, försöka ta reda på vad som gick och vad som inte fungerade, försöka anpassa. Rektor uppmärksammades och specialpedagog kopplades in, pedagogisk kartläggning gjordes.
Fröken som tog över i ettan spenderade tid med henne redan i slutet av läsåret i förskoleklassen för att bygga förtroende och trygghet, la om sitt schema för att kunna möta upp 8 varje morgon och gå igenom bildschema och installera henne i klassrummet innan resten kom.

Ett eget litet krypin/ Fd förråd gjordes i ordning i direkt anslutning till klassrummet. Där kan hon gå undan, vila. Vara i fred vid behov. Men ändå vara i närheten av och ha lite koll på de andra. Hon fick, på frökens begäran, tillgång till en IPad i skolan.

Stora schemabrytande saker är fortfarande skitjobbigt, hon blir så slut så kvällarna är kaos.Storsamlingar och friluftsdagar, ”roliga schemabrytande lekar” och sammarbetsövningar. Såntär jättetufft för henne.
I början satt hon mest i sitt krypin. Men nu finns det dagar då hon deltar helt i undervisningen, då hon inte ber om IPad eller går ifrån alls! Hon har deltagit i lekar på en skogsutflykt, hon har haft temadag där de gått i grupper om 1or 2or och 3or och med sin underbara frökens stöd så orkar och vågar hon vara med!

Senaste framsteget är att hon vill bli lämnad ute med klasskompisarna. Få gå in med dem när klockan ringer och ha genomgången av schemat samtidigt som resten av klassen.
Vi testar det nu ett tag. Vi ser det som ett enormt positivt tecken på hur trygg hon nu känner sig i skolan.

Hon vill så gärna göra som alla andra. Vara som sina vänner. Hon kämpar på stenhårt för att passa in, för att vara en i gänget.
Hennes skola och fröken har med sitt sätt att arbeta med hela klassen gjort det möjligt för
henne att delta nästan till fullo.

Hon är fortfarande hon, händer det något som ruckar rutiner eller stjälper hennes idé om hur dagen ska bli så låser hon sig. Vissa eftermiddagar är hon så trött så hon bryter ihop, ibland orkar hon bara sitta och stirra.

Jag tror det är svårt för dem som inte upplevt det, att förstå hur stort det är att flickan vi fick bära skrikandes till bilen så gott som varje dag i början av förskoleklassen, nu VILL gå till skolan. Glatt studsar i jacka och skor på morgonen och sätter sig i sin bilstol! ( så länge vi följt våra rutiner…. 😉 )

(misstänkt ast, utredning precis påbörjad av skolpsykolog som tyckte sig se tydliga tecken men påtalat att utredning av flickor med npf är ”otroligt komplicerat”)

~~~

Om du vill dela med dig till andra går det utmärkt att dela inlägget via facebooksidan.

Life of Ingela

Mitt liv. Mina val.

M som i underbar

Mathilda är autistisk. Eller kanske har hon autism. Vi har Mathilda, och hon är underbar!

Herr Arnes

ta det lugnt

autismasperger

Autism- och Aspergerförbundets blogg

%d bloggare gillar detta: