Om att kastas runt mellan instanser

För att kunna dela med mig av våra utmaningar och erfarenheter kring förskolor och utredningar går jag just nu igenom journalanteckningar från de olika mottagningar vi varit på. Just nu är det BUP, Barn och ungdomspsykiatrin i Nacka som är under luppen.

När första utredningen inte gav Flickan en diagnos, men väl ordentliga observandum om att allt inte stod rätt till, rekommenderade utredande läkare att BUP skulle ta över och hjälpa oss utifrån Flickans svårigheter. Det skulle skickas en remiss till dem för övertagande. Detta fick vi veta i början på maj året det begav sig. I slutet på juni avslutas vårdåtagandet på BUP med förklaringen till att Flickan inte fick någon diagnos.

Detta trots att vi hade flertalet samtal med utredande läkare om behovet av stöd samt alla samtal med BUP innan utredning att de inget kunde göra innan utredningen var klar. När den sen var klar gjorde de ändå ingenting, med förklaringen att vi inte var nöjda med resultatet och ville utreda henne på nytt.

Det är märkligt hur saker kan falla mellan stolarna så mycket. Och att barnen och familjerna är de som får ta smällen när de andra går hem från sina arbeten.

Det är som att göra allting tvärtom

Neurobloggarna har tema Framgångsstrategier. Vill du dela med dig av dina/era framgångsstrategier, skicka länk till ditt inlägg i ett meddelande på Neurobloggarnas fb-sida.

*******

Skärmavbild 2014-03-10 kl. 11.29.12  Skärmavbild 2014-03-10 kl. 11.29.24

”Det kan vara så att hon faktiskt inte kan göra det ni ber henne om, att hon inte har någon erfarenhet av att lyckas. Då är det bättre att misslyckas. För det är det enda hon vet.”

Detta var ett av de första tips jag fick när insikten slagit mig att Flickan hade autism. Detta var långt innan utredningar och diagnoser och innan någon i vår omgivning förstått eller tagit notis om Flickans annorlundahet. Vi hade undrat länge och plötsligt en dag i samtal med en vän som har en egen flicka med autism gick det upp för mig. Min dotter hade autism. Allting stämde plötsligt in.

Tipsen jag fick var som att få på mig ett par nya glasögon. Istället för att bli arg och tjata på henne då hon kröp allt längre in i hörnet av sängen när jag bad henne komma, kunde jag möta henne där hon var. Om jag såg livet från där hon satt, kunde jag gissa mig till att hon inte visste hur hon skulle göra. Varför skulle hon annars panikslaget vägra. Att jag visste att hon kunde gå, prata, klä på sig, äta sin mat själv var till föga hjälp så länge hon själv inte kände att hon kunde. Jag fick börja fundera på vad som var viktigast i sammanhanget. Var det verkligen att hon gjorde det själv eller var det att hon hade kläder på sig när hon gick ut, fick mat i magen så hon orkade några timmar till eller att hon faktiskt kom till dagis på morgonen. Skit samma om hon gick eller åkte vagn.

Att inse att det enda min flicka visste var att misslyckas och göra tvärtom mot vad vi sa var fruktansvärt smärtsamt. Hade vi inte hjälpt henne rätt, hade vi inte peppat och pushat och lekt oss fram tillräckligt mycket för att hon skulle klara av saker?

Svaret på den frågan är minst lika smärtsamt som insikten att hon inte visste hur hon skulle lyckas. Vi hade gjort allt vi läst och hört att man skulle göra med barn som är trotsiga – ” Ge dig inte, håll ut, låt henne skrika, hon behöver förstå att det är ni som bestämmer ” – är bara några av alla råd som haglade de första åren.

Vi gjorde förstås det vi trodde var det rätta. Vi följde det som alla uppfostringsböcker och radiotips på Knattetimmen sa att man skulle göra. Man skulle vara konsekvent, visa vad det är som gäller ”vid matbordet sitter vi stilla när vi äter” och lära barnet att det blir konsekvenser av att det inte kommer till bordet (om det nu var matsituationen det handlade om). Tips och strategier som fungerar på barn som är normalutvecklade, sk neurotypiska. Barn som har förmågan till ett konsekvenstänkande, som inte bara kan orden det uttalar, men som också förstår dess innebörd.

Det är som att göra allting tvärtom. Vi är hårda där andra kan vara flexibla och flexibla där andra behöver vara hårda.”

När vi använt våra nya glasögon ett tag kunde vi se att om vi gjorde om och gjorde rätt, tillsammans med henne, så kunde hon börja våga lyckas igen. Hon började våga prova saker hon var rädd för och tillsammans kunde hon börja lära sig att lyckas. Blev det en låsning över något så fick vi backa några steg, fundera över vad det var som hände och när hon lugnat sig erbjuda hjälpen att göra om från början.

Att backa när andra går framåt och härda ut där andra ger med sig har varit en av våra framgångsstrategier.

I samvaro med familjer som har normalutvecklade barn underlättar det ofta att förklara sitt förhållningssätt. Jag brukar förklara det ungefär så här: ”Det är som att göra allting lite tvärtom. Vi är hårda där andra kan vara flexibla och flexibla där andra behöver vara hårda.”

***

Om du gillar det du läser är du välkommen att dela inlägget med flera. Du får också gärna hjälpa mig få veta lite mer om er som läser genom att klicka i läsarundersökningen till höger. Och vill du följa Flickan man inte ser på Facebook så går du in på sidan och trycker Gilla. Välkommen.

En väg till att förstå

Allt för många gånger upplever jag att pedagoger och annan personal i förskola och skola som vi föräldrar till flickor möter, tror att det bara är genom att de själva får se flickan få utbrott, vara i konflikter eller misslyckas med saker osv som man ska förstå. Att man tycker att man själv måste se för att sätta in rätt stöd för flickan.

En mening som bet sig fast från boken Flickor med AD/HD var:

”Hon kommer inte att visa vad hon tycker är svårt, men om du har tur så kan hon berätta det för dig.”

Det gäller alltså att skaffa sig så pass stort förtroende och tillit så att hon kan börja berätta för dig vad hon vill ha hjälp med. En stor skillnad.

Ett annat ord för hemspråk?

Jag går omkring med den här idén i huvudet att barn med autism borde ha sin egen form av hemspråk. Jag har bara inte kläckt vad det ska heta ännu. Jag ska förklara hur jag tänker.

Barn till föräldrar från olika länder är ofta tvåspråkiga. De får hemspråk i förskola och skola.
Barn med autism är också ofta tvåspråkiga, med svårigheter att förstå ett tredje.

  1. De har sitt talade språk med vanliga ord (utgår ifrån barn med talat språk här).
  2. De har ett visuellt språk med hjälp av bilder eller tecken som stöd för att förstå och få struktur över sin vardag.
  3. De kämpar förtvivlat för att förstå outtalade och oskrivna regler, ordspråk och det sociala samspelet som normalutvecklade barn får med sig naturligt.

Det borde vara lika självklart för ett barn med autism att få hjälp att förstå sin omgivning som det är för barnet med tvåspråkighet att lära sig förstå sin utländska förälder.

Så nu vet ni vart ni läste det först.