Melinda, 16, tog sitt liv…

I gårdagens Aftonbladet var en artikel om Melinda, 16 år, som tog sitt liv två veckor efter att hon fick sin Aspergerdiagnos, tre år efter att hennes mamma började söka hjälp för henne på BUP Ektorp i Nacka. De hade erbjudit Melinda en tid för samtal fyra veckor efter att hon fick beskedet om sin diagnos. De bedömde henne inte som suicidal, trots att hon flera gånger tidigare har sagt att hon inte ville leva längre.

Sättet mamman beskriver sin dotter på, är på precis det sätt som så många vittnar om. I skolan gick allting ”bra”, åtminstone utåt sett, men hemma var det en helt annan situation. Hon småpratade inte så gärna. Hon pratade helst via sms. Hon var begåvad och hon hade svårt för det sociala spelet.

Vi som är föräldrar till dessa flickor förstår ofta direkt att detta är något mer än bara trots eller tonårsproblem. Vi lever med det själva och vi har hört så många andra berätta om samma sak. Ändå är BUP så okunniga. BUP – Barn och Ungdomspsykiatrin, den instans som finns för att hjälpa barn och ungdomar med psykiska problem, de förvägrar flickorna den hjälp som deras föräldrar vädjar om att ge till deras flickor.

Berättelsen om Melinda berörde mig starkt. Vi tillhörde samma BUP som Melinda. I ett par års tid var vi inskrivna på där på grund av förlossningsdepressioner. När vår dotter mådde allt sämre och vi förstod att det nog handlade om mer än att hon bara var envis och trotsig, vände vi oss till BUP Ektorp i Nacka. De hade alltid ett skäl till varför de inte kunde hjälpa. Ett återkommande skäl var att de inte hade träffat vår dotter. Men aldrig togs det tid till att faktiskt träffa henne, för att se OM och HUR de hade kunnat hjälpa. Vad det handlade om mer får jag återkomma om vid ett annat tillfälle.

Tyvärr är det vi fick uppleva, och det som Melindas familj så smärtsamt fått genomlida, långt ifrån ovanligt när det kommer till BUP och flickor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som Autism, Aspergers eller ADHD.

Hur kan Barn och Ungdomspsykiatrin i Sverige få fortsätta besitta så dålig kunskap om dessa flickor?

Att upptäcka det som inte syns

Långt innan vi fick träffa den person som såg vår dotter för den hon verkligen är och som gav oss svaren på vad vår dotters svårigheter egentligen handlade om, berättade en vän för mig att man kan behöva ha stationer med visuellt stöd i olika rum och på olika platser i hemmet. Bildsekvenser som visar vad man gör i de olika rummen. Jag skrattade lättat över att så svårt hade i alla fall inte vår dotter att förstå, så det skulle inte behövas. Vi behövde säkert lägga till att ha schema för dagen, men bilder för vad man gör i badrummet, i vilken ordning man klär på sig och för andra olika rutiner, det skulle vi i alla fall inte behöva.

20140125-122240.jpg

Hon var redan då fyra år och en mycket kompetent liten flicka. En flicka som inte heller vi såg för den hon verkligen var har vi med tiden fått erfara.

Vid den här tidpunkten styrde vi om livet med våra nya insikter kring ett neuropsykiatriskt perspektiv och vips fick vi en drägligare tillvaro hemma. Vi släppte alla oskrivna och skrivna uppfostringsregler som finns för föräldrar och började respektera och läsa av vår dotter där hon var istället för att göra som man ”skulle” göra. Vi fick respekt tillbaka och kunde börja bygga upp den självkänsla vi tillsammans med den lika oförstående omgivningen under ett par års tid lyckats köra i botten. För det var faktiskt när hon fyra år ung efter ännu ett stort bråk och utbrott en dag mycket tydligt deklarerade:

Men jag tycker inte om mig själv!

som jag och min man på allvar började leta efter svar på de frågor som vi gått med redan sen hon var ett och ett halvt år gammal. Varför kan hon inte slappna av på kvällarna? Varför gör hon aldrig som vi säger? Varför är det alltid vi som får bära henne in när det är dags att gå in och äta? De andra barnen springer ju in när deras föräldrar säger till. Varför skriker hon sig till sömns varje kväll bara för att hon ska få som hon vill? Varför lär hon sig inte av det vi säger och gör? Vi gör ju som som man ska göra, ändå så funkar det inte. Frågor som andra slagit bort med ”nej, hon har inte adhd, för hon kan koncentrera sig. När hon får stå själv vid staffliet så är hon jättefokuserad på att måla. Och hon sitter länge vid matbordet när hon äter. Det gör inte barn med ADHD.

20140125-122501.jpg

Allt eftersom vi använde visuellt stöd för dagarnas upplägg och struktur, desto mer detaljerat upptäckte vi att vi måste göra det. Idag ger vi inte schema för varje enskild dag, så länge det ser ut som det brukar. Vi kan sätta in en bild för en sak som händer en särskild dag, men behöver inte ge detaljerade dagscheman, just nu. Däremot ser vi ett stort behov av att förtydliga sekvenser av olika slag, i de olika rummen och på olika platser i hemmet.vad gör man i badrummet, hur beter man sig vid matbordet, vart lägger man undan olika saker i sitt eget rum, vad behöver man komma ihåg för att bli klar och komma iväg till skolan eller andra utflykter. Precis de där frågorna och stationerna som min vän så välvilligt gav tips om för flera år sen. Det där som jag då skrattade åt.

20140125-122343.jpg

Skrattar bäst som skrattar sist…

Ett sätt att frångå den trygga vanan

För ett tag sen var min dotter i behov av en ny överdragströja. Hon vägrar sedan länge (alltid) tjockare tröjor som ska dras över huvudet. Mjuka kläder är det enda som funkar och bara vissa sorter i en viss speciell färg. Så har det varit länge och efter ett antal utbrott över att få henne göra som vi önskade lät vi det vara så. Välja sina strider liksom.

Bild från Lindex.seDen här gången kom jag ändå till punkten då jag inte hittade rätt färg och form i affären. Jag köpte den ”näst bästa” färgen och formen och innejackan accepterades. Kors i taket. Efter ett tag behövde hon ytterligare en. Det är lite opraktiskt att inte kunna tvätta för att den ska användas varje dag om jag uttrycker mig så. När jag skulle handla fanns inte längre samma färg att köpa. Jag köpte då samma innejacka fast i en helt annan färg. På ett sätt trodde jag aldrig att den skulle gå hem. Den var ju blå liksom. Turkos visserligen så det kunde ju fungera. För turkos är inte blå, det är turkos. Särskilt stora förhoppningar hade jag dock inte.

Nu är det istället bara den innejackan hon ska ha och vips har vi en flicka som inte bara är klädd i rosa längre. Jag har också lyckats träna in en annan färg på tights, på samma sätt som på jackan, genom att erbjuda exakt samma byxa men i en annan färg. Hon är trygg med hur de känns att ha på sig, men det är en annan färg.

Tips: Att klippa bort lappar är ett annat hett tips när det gäller kläder. Var dock noga med att klippa ”rätt” lappar. Klipper du bort fel (den där lappen som har som funktion att hänga upp byxan eller tröjan i) kan det innebära att barnet vägrar använda plagget igen.

Beskriva en upplevelse

Att kunna beskriva vad man tycker om något är inte alltid så lätt. För barn med diagnoser inom autismspektrum blir detta ytterligare svårt då de ofta har ett mer begränsat språk just för känslor. Att sätta ord på vad de känner är svårt, att veta vad man tycker är roligast eller tråkigast i skolan eller på förskolan kan vara en alldeles omöjlig uppgift för en flicka som utomstående ser som väldigt verbal och social och verkar ha full koll på vad hon tycker och tänker om saker. Inte desto mindre är det för att kunna hjälpa henne viktigt att veta hur hon upplever dagens olika aktiviteter.

Just det här stötte jag på med min dotter när hon var runt fem och ett halvt år. Vi hade haft en jobbig förskoletid och hade äntligen fått en resurs som skulle vara hennes närmsta stöd under de få timmar hon orkade vara där. Jag kunde bara gissa mig till vilka delar under dagen som var tyngst för henne och ingen av oss var egentligen tillräckligt insatt för att veta hur vi skulle ta reda på vad som var viktigast att hjälpa henne med. Vi kunde bara gissa.

Då jag under ganska lång tid har kunnat ställa frågor och kontrollfrågor för att få veta hur hon tänker tog jag tillfället i akt en dag då vi var på väg till badhuset. I bilen har det alltid varit som lättast att prata med henne, det är som om ingenting annat stör henne då. Jag började med att fråga vad hon tyckte var roligast på dagarna och hon rabblade upp flera saker. Sen frågade jag vad vilket av de roliga sakerna som var roligast. Efter en stund förstod jag att det blev alldeles för svårt för henne. Jag insåg att det som behövdes var bilder. För att inte gå miste om tillfället då hon var mottaglig för att prata tog vi en lunchpaus direkt. Eftersom jag inte hade varken papper eller penna letade jag reda på en broschyr som fanns på fiket. Där letade jag fram bilder som fick symbolisera förskolans olika huvudaktiviteter.

Beskriva upplevelse

  • Samling
  • Lek
  • Matematik
  • Äta lunch
  • Vila
  • Klä på ytterkläder
  • Utelek

Detta är förstås vara väldigt individuellt, men min dotter har förmågan att acceptera att något som är cirkelliknande är kan vara en symbol för samling, om vi tillsammans kommer överens om det. Jag rev ut bilderna jag hittade och la ut dem på bordet framför mig. Sen bad jag henne lägga dem i ordning.  Jag hade ingen aning om vad jag kunde förvänta mig.

Bilderna la hon utan tvekan i den ordning som de kommer över en dag.

– Precis, i den ordningen gör ni allting under dagen. Vilken av det tycker du är roligast?

– Den, sa hon och tog bilden för matematik.

– Okej, och vilken tycker du är det som är jobbigast?

– Den, sa hon och tog bilden för att sätta på sig ytterkläder.

– Och av de bilderna som är kvar här nu, vilken är roligast då?

Och så fortsatte vi så tills vi hade två högar. En för det som hon tyckte var roligt och en hög för det som hon upplevde som jobbigt under en förskoledag. Hennes upplevelse var egentligen ingen överraskning eftersom vi vet vart hållhakarna brukar bli, men då det var första gången som hon ändå förmedlade hur hon upplevde det blev det väldigt uppenbart. Det som de flesta barn ser som det roligaste under en dag, utelek, var det som min dotter tyckte var det jobbigaste av allt, näst efter att klä på sig kläderna för att komma ut.

IMG_0210

Så här graderade hon sin dag från roligast till jobbigast: 

  1. Matematik
  2. Lek
  3. Läsvila
  4. Samling
  5. Äta mat
  6. Klä på sig och gå ut

Uteleken och klä på sig kunde hon inte välja vilket som var minst jobbigt, så de fick hamna på samma plats.