När ljuset tröttar ut

images

På väg hem från skolan efter en veckas sportlovsvila. Som jag förstått det har dagen ändå varit rätt okej.

Mamma, när jag  kommer hem vill jag sitta i mörkret och vila mina ögon, för det är så ljust i klassrummet.

När sinnena är känsligare än för de flesta (ibland beskrivs det som att volymkontrollen är felinställd för personer med autism) är det sällan det vi förväntar oss ska tröttar ut det som verkligen stjäl energi. Ibland kan man behöva se över ljussättningen i ett klassrum där man har barn med autism eller ADHD. Ljusrörsljus kan vara mycket påfrestande.

Och det vackra vårljuset som vi andra längtar efter kan vara en ren pina. I år ska vi leta efter ett par bra solglasögon som kan hjälpa. Mörka ska de vara säger hon.

Flickan man inte ser – nu också som sluten grupp på Facebook

cropped-120607-014.jpg

I svåra situationer och jobbiga perioder i livet har de flesta människor ett stort behov av att få prata om det man är med om. Det är en del av bearbetningen att få prata och berätta.

Det är inte alltid man kan/vill/vågar prata med sin närmaste omgivning om att man har ett barn med svårigheter inom det neuropsykiatriska spektrat. Skälen till det är många. Några är alla de  förutfattade meningar som finns om diagnoser, bristen på förståelse för den annorlunda situation man lever i eller att man kanske inte vill att andra ska veta. Man kanske helt enkelt inte vill att omgivningen ska se ens barn som en med autism eller ADHD.

Oavsett om man kan prata med sin närmaste omgivning eller ej så verkar de flesta ha ett stort behov av att få prata eller träffa personer i liknande situation som man själv lever i. Känslan av samhörighet och att veta att man inte är ensam är ett viktigt behov att fylla. Det är egentligen inte alls särskilt konstigt. Vi kan dra parallellen till att prata föräldraskap med någon som inte har egna barn. Det går inte att förstå hur eviga vaknätter med skrikande barn faktiskt är om man inte upplevt det. Samma sak är det om man har en flicka hemma som rasar så fort omgivningens krav och förväntningar kommer utom synhåll. Det går inte att förstå om man själv inte har varit i situationen. Man kan försöka sätta sig in i, men helhetsbilden av hur det är har bara den som har genomgått samma sak.

För mig har behovet att få dela båda bra och jobbiga upplevelser med andra personer i samma situation varit enormt under den tid vi har bakom oss med utredningar och jakten på kunskap och metoder. Det har varit i kontakten med andra föräldrar som jag har fått med mig de allra flesta verktyg, i alla fall hitintills. Jag verkar inte vara ensam om detta behov.

Tack för att ni läser och delar sidan vidare!

Sen jag startade Flickan man inte ser har jag nämligen fått flera meddelanden med önskemål om ett gemensamt forum. Tack för att ni hör av er med förfrågningar och för att berätta er historia. Det hjälper mig att känna att jag inte är ensam och att det driver mig att fortsätta förmedla det jag har lärt mig om de osynliga flickorna.

Jag hoppas att den slutna gruppen med samma namn, Flickan man inte ser, kan hjälpa fler än mig att få tillfredsställa behovet av samhörighet. Tryck på länken så kommer du direkt till sidan. Välj sen Gå med i grupp. Tack för att ni läser och hör gärna av er med frågor eller önskemål. Vi måste våga prata mer om våra flickor.

Viktigt att hitta balans

Flickan man inte ser verkar utåt sett klara av det mesta i förskolan eller skolan, i alla fall innan man lär sig att se innanför murarna. Utåt sett visar hon en sida av att vara glad och att hon förstår det som händer och vad som förväntas av henne. Inombords sker något helt annat. Det man inte ser är hur mycket hon kämpar för att ha kontroll över situationen, att vara som alla andra och för att inte brista och rämna inför sina förskole- och klasskompisar. En kontroll som tar all energi hon har.

När krav och förväntningar på dagen är för höga går eftermiddagar, kvällar och helger åt till att vila från intryck och krav. Det finns helt enkelt inte utrymme och ork till någonting annat. All kraft Flickan har går åt till att fungera i förskolan eller skolan.

För att också kunna utvecklas och lära, inte bara ta sig igenom, är det viktigt att hjälpa Flickan att hitta balansen mellan vad som tar och ger energi.

Jag har ännu inte hittat någon jättebra modell för detta, mycket för att min flicka inte är så lätt att komma inpå ens i hemmet. Hon är väldigt restriktiv med vad hon förmedlar och ställer jag inte helt rätt fråga så svarar hon jag vet inte. ”Jag vet inte” kan lika gärna vara ett uttryck för att hon inte förstår min fråga som att hon faktiskt inte har svaret på den.

”Jag vet inte” kan lika gärna betyda att hon inte förstått frågan.

Det sätt jag har använt genom åren är att vid lugna tillfällen ställa frågor och kontrollfrågor. Oftast är det bara ja- eller nejfrågor, men ibland slinker det in en och annan fråga som hon behöver tänka till lite mer på.

Om jag har tur är hon också samarbetsvillig och svarar på mina frågor. Då kan jag ställa motfrågor eller kontrollfrågor för att veta om hon verkligen har förstått eller om hennes svar stämmer. Oftast stämmer det.

Tillfället för samtal är viktigt om jag vill ha några svar. Vi pratar bäst i bilen eller om vi någon gång skulle lyckas komma ut på en promenad. Antagligen beror det på att vi inte behöver se på varandra och det inte finns något annat som stör. Skulle jag ställa frågor över matbordet eller be om ett samtal hemma så där bara för att så skulle hon antagligen hålla för öronen och skrika tyyyyssst eller helt enkelt låtsas som hon inte hör mig och prata om något helt annat.

cropped-IMG_02111.jpg

 

Men, det är sällan som ord räcker till. Ibland, oftare än vad vi får till att göra det, behövs bilder och visuellt stöd för att inventera hur min flicka upplever olika situationer. I inlägget Beskriva en upplevelse förklarar jag hur jag ibland ber henne lägga bilder i ordningen för lätt och svårt. På Lina Melanders sida Kaosteknik kan du läsa om ett annat sätt att skatta sin dag.

Bra samarbete skapar trygghet, som skapar flexibilitet

Neurobloggarnas tema Samarbete har fått mig att tänka en del den här veckan. Vad innebär egentligen samarbete i livet med en flicka med npf? Egentligen går väl hela livet ut på att man ska samarbeta med andra i olika situationer. Visst kan man köra sitt eget race till och från, men från tid till annan behöver man kunna samarbeta med sin omgivning. Det blir liksom smidigast så.

En flicka med autism och adhd som också har ett stort kontrollbehov har inte så lätt att samarbeta med andra. Den flickan vill ha det på sitt sätt, för det är det enda hennes förmåga räcker till. Då är det upp till omgivningen att vara flexibel och töja på sina gränser och vanliga föreställningar för att samarbetet med flickan ska fungera. När man klarat av att göra detta länge nog så har man öppnat möjligheterna för flickan att kunna töja på sina regler och gränser.

En familj som hela tiden får anpassa sina regler och gränser för att deras flicka inte förmår att töja på sina, har ett lika stort behov av ett fungerande samarbete med pedagoger i förskola och skola som flickans behov av sina föräldrars flexibilitet. Ett bra samarbete skapar trygghet och när trygghet infunnit sig kan familjen släppa på sina behov av regler och förhållningsorder, precis som flickan när hon känner trygghet med sina föräldrar.