11. Skildringar av en tuffare vardag

Inlägget När kraften tar slut är en av texterna ur det bokmanus som jag önskar jag hade tid och kraft till att komma igång och arbeta med igen. Inser att jag nog missade att få med det till inlägget. Inte desto mindre är det en skildring av min situation, för sju år sedan.

Jag tog mig vidare trots att det kändes som att kraften tog slut den där dagen för sju år sedan, precis just idag faktiskt. Vad fanns det egentligen för alternativ? Vad hade hänt om jag hade trillat ihop i en hög och inte orkat gå upp på dagarna längre?

Som så många andra funkisföräldrar också beskriver så var det bara att fortsätta kämpa. Man skalar av saker som man anser är mindre viktiga, så att man klarar sig ett tag till. Tills kraften tar slut igen något halvår eller år senare och man gör samma sak igen, man nedprioriterar saker som inte är måsten. Tills det slår till ännu en gång och man tvingas att se över sin situation ytterligare en gång. Vad finns det mer att ta bort?

Tid för vänner, träning, tid för sig själv, eller möjlighet och ork att träffa familj och släkt. Allt sånt får komma senare, när man fått saker att flyta lite bättre för barnet eller barnen i skolan. Om det nu var så att det någon gång också blir bra för ens barn i skolan.

Till slut har man skurit ner på det mesta som går att skära bort.

Och så där håller det på, tills det uppstår något som gör att man kan slappna av lite grann. Det kan vara att barnets förskole- eller skolsituation förbättras på ett sådant sätt så att man inte måste strida för varje anpassning eller särskilt stöd.

Det är först när detta sker som det finns möjlighet att tillåta sig själv att känna efter. För mig gick det ytterligare tre år innan kraften tog slut på allvar.

*****

Detta är 2019 års julkalender.

I den mån min vardag tillåter kommer jag posta ett inlägg varje dag fram till julafton. Jag kommer varva länkar till sådant som synliggör autism med återblickar till året som varit samt inslag från mitt bokmanus om vägen från insikt till diagnos.

9. När kraften tar slut

Strömmen går

Jag går nerför backen på väg mot köpcentrumet. Om en stund ska jag möta Martin på Espresso House. Vi måste hinna prata lite innan mötet med resurssamordnaren på kommunen om en halvtimme. Britt har haft tre veckor på sig att kartlägga och sammanställa en handlingsplan för hur de ska använda resurspengen de blev beviljade efter min anmälan. Vilda är hemma eftersom hon inte fått extra stöd, jag anmäler, får igenom mitt krav på att hon har rätt till extra stöd, förskolan blir beviljade extra pengar för att ge henne stödet, och ändå händer ingenting. Det är fortfarande jag som måste driva på för att något ska ske. Britt ringer inte ens och frågar hur de kan hjälpa. Dessutom måste vi välja skola snart och så länge vi inte vet om hon klarar förskolan med rätt anpassningar vet vi inte heller hur vi ska tänka kring skola. Hon kanske inte alls klarar vanlig kommunal skola, ens om hon får stödet. Vi måste kanske söka plats i en resursskola istället. Men hur ska vi kunna veta det om hon aldrig får hjälp ens i förskolan? Och hur ska vi få igenom att kommunen godkänner en sån plats utanför kommunen, om hon ens får plats någonstans? 

Pulsen är i topp. Jag kan aldrig slappna av längre. Allting går på högvarv, hela tiden. Jag måste få i mig något att äta innan mötet. Något sött. Alltid är det något som händer. Antingen sysselsätter jag Vilda som är hemma hela dagarna, eller så har jag något samtal att ringa eller möte att sitta på för att få folk att förstå hur dåligt Vilda mår. Lindas ord ringer i öronen; ”Mia, du måste varva ner. Du måste välja dina strider. Du ska hålla i många år.” Jag hör vad hon säger, men jag kan inte ta det till mig. Jag förstår inte hur jag ska kunna välja bort något. Att Vilda mår dåligt beror på att hon inte klarar förskolemiljön. Den är för stressande, oförutsägbar, otydlig och utmattande för henne. Och inga anpassningar gör de heller. Lösningen borde vara att ha henne hemma, men då har jag istället aldrig någon tid att vila och ladda om för att orka med kvällar och helger. Och alla dessa oändligt tröstlösa möten, telefonsamtal, överklaganden och ansökningar, de måste jag på något sätt få till när jag har Vilda bredvid mig. Och det går ju inte. Jag måste få till så att hon klarar av att vara där. Hon behöver kompisar, hon behöver den sociala träning som det är att träffa och leka med kompisar och hon behöver någon som orkar med henne på kvällarna också. Men hur ska jag få till det?

När jag hämtade Alvar nyss skällde Britt ut mig för att jag håller Vilda hemma. Hon har fortfarande inte förstått förskolans del i att Vilda är utmattad. Och hon tycker fortfarande att jag ska lita på alla hennes års arbete med barn, trots att hon rakt ut har sagt att hon inte kan anpassa just för Vilda. Och att de andra barnen inte ska behöva lida för att Vilda behöver något annat. Vem har sagt att de andra barnen behöver lida? Vad som är bra för Vilda är troligen även bra för de andra. Hon anser visst att jag gör fel som låter min utmattade femåring vara hemma och vila upp sig. Jag har redan glömt vad jag skrek till svar. Antagligen handlade det om att det här aldrig behövt hända bara hon från början hade gjort vad hon sa att hon skulle göra. Jag blev förstås inte mindre arg när hon sa att det inte är bra för Alvar att jag skriker. Jag svarade; Jag tror nog han mår bättre av att se att jag står upp för mina barn och gör allt jag kan för att de ska få den hjälp de behöver för att må bra. Är det något Alvar mår dåligt av så är det att Vilda mår dåligt. Det är alltid han som drar det kortaste strået. Det är alltid han som kommer i kläm, får smällarna, slagen, blir tröstad sist, får nöja sig med det näst bästa. I den mån något alls är bra i en katastrofal situation. Men det sa jag förstås inte till henne. Hon fattar ändå ingenting. 

Grälet med Britt gjorde mig sen hem och jag hann bara snabbt lämna in Alvar hos grannen där jag också lämnat in Vilda några timmar i eftermiddag. Tur att jag har henne, annars vet jag inte hur jag skulle få ihop det. Vilda satt under köksbordet och hade visst gjort så ända sen jag lämnade henne, men det fick vara. Jag hade inte tid att stanna. 

Jag sneddar över den nyplogade vägen, småspringer för att hinna över innan bussen kör förbi. Snön yr och jag drar upp luvan för att skydda öronen. Jag skulle ha tagit mössa, då hade jag sluppit huvudvärken. Precis innan bron tar luften slut. Lungorna gör inte längre sitt jobb. Benen bär inte och jag går plötsligt i kvicksilver. Jag kommer ingenstans. Du ska hålla i många år. Snön faller ymnigt och bildar ett vitt täcke över hela mig. Tinningarna dunkar. Du är precis i början av er kamp, ta det lugnt. Det är redan försent. Det är nu jag faller. Det är så här det känns när kroppen stänger av och när man inte längre orkar. Det är så här det är när strömmen går. Plötsligt blir allting bara mörkt. Jag lutar mig mot räcket och böjer ner huvudet i ett försök att ta några djupa andetag. Det går inte. Jag får ingen kontakt med lungorna längre. Vilda har inte ens börjat i skolan än och jag är redan utbränd efter att försökt få till rätt stöd i förskolan. Hur fan ska det här sluta? Måste försöka få ner luft i lungorna igen. Jag står upp men världen lutar och snurrar. Inte längre bara inne i huvudet. Hela världen omkring mig snurrar. Måste äta något. Måste ha socker. På något sätt lyckas jag sätta en fot framför den andra hela vägen över bron och sedan nerför backen mot Forum. Någonstans på vägen möter jag en granne. Jag ser bara tomt framför mig och orkar inte hälsa. Jag måste varva ner. Hur varvar jag ner när ingenting går att plocka bort? Jag är ju redan sjukskriven. 

Jag måste sluta vara så godtrogen. Jag tror alltid att alla vill så väl. Jag trodde på Britt. Jag trodde på henne när hon sa att Vilda självklart skulle få det stöd hon behövde redan från början. Att hon redan från start skulle sätta in extra personal, utifrån vad jag i förväg berättade om. Hon svarade att hon inte behövde se hur Vilda fungerade först. Det lät så självklart. ”Alla barn har rätt att få mat som de kan äta. Det är många i hennes ålder som vill ha maten uppdelad. Jag kan inte se att det ska bli något bekymmer.” Så sa hon. Ändå gick månad efter månad utan att hon gjorde någonting. Nu vet jag varför. Men jag kan ändå inte förstå. Hur kan man inte vilja ge ett barn i sin verksamhet den hjälp och det stöd det behöver för att klara sina dagar? Hur kan man tro att föräldrar har något självändamål med att sitta på möte efter möte och förklara saker som ställer ens barn i en dålig dager? Hur kan personal tro att föräldrar vill sitta där och be om hjälp om det faktiskt inte på riktigt behövs?

Jag har några minuter till godo när jag kommer in i värmen i köpcentrumet. Ljudet och ljuset slår emot mig som en vägg. Med autopiloten påkopplad lyckas jag få tag på en latte och en nötbar innan jag får sms från Martin att han är sen. Vi ska mötas på kommunhuset istället skriver han. Jag ringer upp och säger; Jag orkar inte mer. Jag får ingen luft. Han svarar; Det ordnar sig. Jag frågar; När? När ordnar det sig? Det måste ordna sig nu. Jag klarar inte det här längre. Han svarar; Vi får prata om det sen. Vi ses där om några minuter. 

****

Detta är 2019 års julkalender.

I den mån min vardag tillåter kommer jag posta ett inlägg varje dag fram till julafton. Jag kommer varva länkar till sådant som synliggör autism med återblickar till året som varit samt inslag från mitt bokmanus om vägen från insikt till diagnos.

8. Poddavsnitt om skolfrånvaro

Podden Funka olika, podden om livet med funktionsnedsättning, har två avsnitt som handlar om skolfrånvaro. I ett av dem, Skolfrånvaro 2. Bryt ihop och fortsätt kämpa, kan man lyssna på Steve Berggren, en psykolog som också var delaktig i projektet runt Nytorpsmodellen, den som jag skrev om igår.

Steve Berggren, verksam vid KIND, pratar om hur viktigt det är att ha en dialog mellan skola och föräldrar för att få eleven tillbaka till skolan. Bland annat säger han att samverkan idag ofta handlar om möten där olika verksamheter träffas för att försöka skyffla över problemen på varandra.

Han använder kanske inte direkt de orden men kontentan var ungefär densamma.

Även om våra första tre eller fyra år med samverkansmöten fungerade relativt bra kände jag verkligen igen situationen från hur han beskrev det i poddavsnittet. Både hur det skulle behöva vara och hur det ofta ser ut kring elever med problematisk skolfrånvaro idag.

Min, eller vår, erfarenhet är att en fungerande dialog, samt ömsesidigt förtroende, mellan skola och föräldrar är helt avgörande för om eleven ens ska ha någon form av kontakt med skolan eller inte.

Mer om det i morgondagens inlägg.

Här är länk direkt till avsnittet; https://www.podbean.com/media/player/mpi62-6bba6d&?from=usersite&vjs=1&skin=13&fonts=Helvetica&auto=0&download=1

Om länken av någon anledning inte fungerar så finns länk till alla avsnitt på Habilitering och hälsa, Region Stockholm.

****

Detta är 2019 års julkalender.

I den mån min vardag tillåter kommer jag posta ett inlägg varje dag fram till julafton. Jag kommer varva länkar till sådant som synliggör autism med återblickar till året som varit samt inslag från mitt bokmanus om vägen från insikt till diagnos.

7. Bok om skolfrånvaro, Nytorpsmodellen

På en skola i Stockholmsområdet arbetade man under några år fram ett arbetssätt som går under namnet Nytorpsmodellen. Man gick från att hälften av sjundeklassarna hade någon form av åtgärdsprogram till att samtliga elever två år senare gick ut nian med godkända betyg i alla ämnen. Anna Borg och Gunilla Karlsson Kendall skrev senare en bok om hur projektet växte fram.

Bokomslag till boken Utanförskap i skolan, av Anna Borg

I ett utdrag från bokens baksidestext står det: ”Boken är upplagd som en praktisk guide som steg för steg går igenom modellen och förklarar varför och hur. Elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar löper större risk att misslyckas i skolan och därför fokuserar författarna särskilt på denna grupp.

Nytorpsmodellen kan användas av pedagoger för att tillsammans med elever kartlägga och lösa de skolsvårigheter som uppstår. Mentorer kan använda Nytorpsmodellen för att hjälpa elever att själva utveckla redskap för att klara de ökade kraven på even planering och självständigt arbete. Den har även använts i arbetet med att hjälpa elever med problematisk skolfrånvaro tillbaka till en fungerande skolgång.”

Det här är min favoritbok om skolfrånvaro, eller om hur man kan åtgärda skolfrånvaro. Den beskriver på ett konkret och tydligt sätt hur arbetssättet växte fram. I slutet av boken finns ett Appendix med olika dokument och kartläggningsformulär som de använde sig av. Dessa finns även att ladda ner på Studentlitteratur under extramaterial.

I Anna Borgs föreläsning på 39 min, Fungerande skolgång för barn med NPF , på UR skola kan man få en snabb inblick i hur de arbetade fram modellen. Det som verkligen fastnat hos mig efter att ha sett den är att när de lät både skolpersonal, föräldrar och elever svara på samma kartläggningsfrågor, fast utifrån sitt perspektiv om elevens förmågor och svårigheter så insåg de varför stödet ofta inte når fram till eleven. Skolpersonal skattade ofta eleven högre än vad eleven själv, (och  föräldrar) gjorde. När man upplever att en elev har en högre förmåga än den kanske egentligen har så tenderar man att ge stöd utifrån den förmåga som man upplever att eleven har och missar därför lätt viktiga och avgörande insatser och stödåtgärder som är nödvändiga för att stödet ska nå ända fram till eleven.

Förstår du inte hur jag menar så rekommenderar jag att du tittar på föreläsningen. Anna förklarar det bättre.

 

 

****

Julkalender 2019

I den mån min vardag tillåter kommer jag posta ett inlägg varje dag fram till julafton. Jag kommer varva länkar till sådant som synliggör npf på olika sätt med återblickar till året som varit och inslag från mitt bokmanus om vägen från insikt till diagnos.