– Mina kompisar saknar mig och vill att jag ska komma till skolan, för de säger det till mig. Men det gör inte lärarna.
Ännu en dag och kväll hade spenderats i ledsamhet och uppgivenhet över att inte kunna gå till skolan. Jag pratade med henne om hur skolan försökte göra rätt och försökte möta hennes behov men att det var svårt. Svårt eftersom hon behövde stöd och hjälp med saker som var svårt för henne att visa i skolan, av rädsla för att göra någon annan ledsen.
Vi föräldrar fick information om vad som skulle hända i skolan. Vi återberättade så gott vi kunde, allt för att stötta i processen för att hon skulle komma dit. Ändå var det något som tog emot. När det var planerat att vi skulle till skolan dagen efter så frågade hon gång på gång om de visste att hon skulle komma. Visste hennes klasskompisar? Visste hennes fröken?
Det visade sig vara väldigt svårt att inte veta huruvida de visste i förväg. Om de visste att hon skulle komma så skulle de förmodligen möta henne på ett sätt och om de inte visste om det innan skulle de sannolikt bemöta henne på ett annat sätt.
För ett barn med mycket bristande föreställningsförmåga och ett stort behov av förförståelse och självbestämmande är det ofta alltför svårt att hantera att inte veta. Då är det lättare att helt undvika att gå till skolan (eller vad det är man ska göra). Vi hade redan då vetat i flera år att hon behöver förstå och veta i förväg och att ingenting kan komma som en överraskning, nej, inte ens julklappar och födelsedagspresenter.
Genom vår kontakt på skolan tog vi reda på att lärare och klasskompisar visste samt även vad de visste. Vi berättade det för henne. Ändå tog det stopp. Det var som att det vi sa inte räckte.
För ett barn som har svårt att sätta ihop saker till ett sammanhang och som brister i att generalisera erfarenheter (överföra kunskap från en situation till en annan) kan det vara svårt att förstå hur mamma eller pappa kan veta saker, om man inte också får veta hur mamma eller pappa kan veta det de berättar samt vem som har talat om det för dem. Och är det alldeles säkert att den personen vet om det då? Ja, jag tror (hoppas) att du förstår hur jag menar.
Jag misstänkte ganska snabbt att mina ord inte längre var tillräckliga, men det gick ändå inte att veta. Samtidigt som det kan vara svårt att förstå hur andra kan veta saker som man själv inte vet, så kan det vara lika svårt att förstå hur andra inte kan veta det man själv vet. Och varför ska man berätta saker för andra som man tycker är självklart och tar för givet att de redan vet? (Ja, det är ganska snurrigt och kan verka motsägelsefullt, vilket är symptomatiskt med hur det ofta kan vara i den autistiska världen.)
Därför frågade jag en kväll om det hade varit lättare att gå till skolan om hennes lärare själva hade berättat för henne att hon ville att hon skulle komma, om hon tyckte det skulle vara bättre om ”skolan” talade om för henne vad som gällde och skulle hända.
– Yes! Just because I’m different, they shouldn’t treat me any different, sa hon utan betänketid. Eller det måste de ju, eftersom jag är annorlunda. Men…
Just det här hände för ganska exakt två år sedan, under den första hösten hon var hemma från skolan. Snart har hela mellanstadiet gått utan utbildning eller undervisning (nej, hon har inte fått någon sådan i hemmet heller) och hennes tro på skolpersonal som sådan har sjunkit som en stor tung sten.
Hon är inte fullt så finkänslig längre så hon bara säger att de inte borde behandla henne annorlunda. Nu säger hon istället att det är ”F—ING discrimination!” att skolan inte ger henne det stöd och den hjälp hon behöver.
I den dom som föll alldeles nyligen i Malmö tingsrätt har man nu också bekräftat i domstol att det är diskriminering att inte utreda och sätta in särskilt stöd i tid. Nu är det inte bara är något som vi föräldrar och våra barn upplever. Det är mycket glädjande.
I Dagens Samhälle, där bilden med rubriken och ingressen är tagen ifrån, skriver fyra av Sveriges antidiskrimineringsbyråer så här i en debattartikel:
”På pappret har vi i Sverige en skola med ett tydligt formulerat uppdrag, förankrat i grundläggande mänskliga rättigheter och med utgångspunkt i vårt demokratiska statsskick. Skolan ska vara likvärdig och tillgänglig för alla elever. Elever ska ges de förutsättningar som krävs för att lyckas: det är en mänsklig rättighet.”
Nu håller vi tummarna för att domen kommer hjälpa många elever att få rätt stöd och bemötande i tid.
****
Detta är 2019 års julkalender.
I den mån min vardag tillåter kommer jag posta ett inlägg varje dag fram till julafton. Jag kommer varva länkar till sådant som synliggör autism med återblickar till året som varit samt inslag från mitt bokmanus om vägen från insikt till diagnos.