En stund hos tandhygienisten var dagens räddning

Ni kanske fattar vilken sjuk vardag jag lever i när jag går från tandhygienisten 715 kronor fattigare med ett kostnadsförslag på åtgärder på fyra olika tänder och ändå känner mig rätt nöjd efteråt. Trött och slut, men ändå nöjd.

En stund bara för mig själv. En hygienist som har träffat mig och mina barn under fem års tid. En person som följt utvecklingen (vägen utför, var det första jag tänkte, men det känns så slutgiltigt på något sätt) och med värme i rösten kunde säga ”jag minns när jag träffade Lillebror första gången. Han låg med huvudet här och benen där”, sa hon och pekade på var fötterna måste ha viftat upp mot taket. ”Jag tänkte att det var väl bara att utgå ifrån det.”

Han låg med huvudet här och benen där, sa hon och pekade på var fötterna måste ha viftat upp mot taket. Jag tänkte att det var väl bara att utgå ifrån det.

En stund bara för mig själv, med en en person som på ett varmt, närvarande och avslappnat sätt visar medkänsla utan att jag behöver låtsas eller försköna för att undkomma den medömkan jag ibland kan känna när jag berättar hur det är för personer som finns lite i periferin och inte känner till hela bilden.

Jag har länge misstänkt att hon har personlig erfarenhet av npf, men idag visade det sig att det har hon inte. Bara ett genuint intresse och glädje i att möta just ”dessa” barn. Den där lilla lilla skillnaden som gör all skillnad. Intresset och nyfikenheten.

 

Förra veckans framsteg – att kunna tänka sig att gå med på att…

Tanken är att Veckans framsteg ska postas på söndagar, för att göra en summering av veckan som varit. Men eftersom jag istället skrev inlägget om vad ”Veckans framsteg” står för så fick själva framstegen vänta en dag. Här kan du läsa inlägget om Veckans framsteg och varför jag börjat skriva ner dem.

Att kunna tänka sig att gå med på…

Trots att fredagar inte har varit skoldag sen en rätt lång tid tillbaka, ville ena barnet åka till skolan. Inte ens att schemat såg annorlunda ut fick honom att säga nej. Bara för två veckor sen blev vi hemma för att en torsdag innehåll nya moment. I fredags blev han till och med besviken när vi i slutänden inte kunde åka.

Dagen innan hade även det andra barnet gett sitt medgivande till att åka med Lillebror till skolan en stund. Utifrån de två alternativ hon hade att välja på så valde hon att följa med oss till skolan en stund innan vi skulle äta lunch och sen åka till kortis. Det blev till slut för svårt ändå och vi fick ställa in, men bara det att hon dagen innan hade sagt att hon kunde åka dit istället för till Pappans jobb innan vi skulle äta lunch är ett enormt steg framåt..

Vid närmare eftertanke är bara det att vi ens vågade ge henne det som ett förslag ett steg jag för några veckor sen inte kunde se när det skulle vara möjligt.

***

Nuläge och framsteg

Nuläge

Vi är just nu i en rent ut sagt skitsituation där ingenting vi gör egentligen är tillräckligt, för någon av oss. Vi måste hela tiden prioritera den enas behov framför den andras och ändå är det ingen som vinner på det vi prioriterar.

  • Pappan är på jobbet bara fyra dagar i veckan sen snart ett år tillbaka.
  • Jag är fortfarande sjukskriven sen min utmattning för snart tre år sen och har nyligen gått med på att prova att arbeta, i mitt eget företag, 25 %.
  • Ena barnet, hon, har gått från en utmattning och lång skolfrånvaro till en isolering och depression (huruvida den är djup eller ens är en depression kan jag bara spekulera i eftersom läkartillgången på BUP inte är som man skulle önska.
  • Andra barnet, han, har börjat återhämta sig från förra årets utmattning och skolfrånvaro under hela vårterminen och har börjat skolas in i en ny skolverksamhet, där det finns kunskap, erfarenhet och kompetens att möta hans behov.

Jag kommer inte närmare gå in på hur vi rent praktiskt löser allt med vardagsrutiner och logistik för att få vardagen att gå runt, för det gör vi inte på det sätt som hade behövts. Men vi gör så gott vi kan.

Orkar gör vi inte heller, men det får läggas åt sidan för nu. Det finns helt enkelt inget utrymme till att inte orka.

Framsteg

Däremot, trots allt som är övermäktigt och tungt nu, ser vi att både hon och han tar små steg i en riktning som gör att jag åtminstone ser en vits med att orka gå upp på morgonen.

I ett försök att ge det som ändå är lite positivt i tillvaron mer uppmärksamhet, har jag för avsikt att varje söndag posta ett inlägg där jag listar veckans framsteg.

Utöver att det kan hjälpa mig att tvingas titta efter de framsteg vi ändå tar, hur små de än kan tyckas vara, så kan det kanske också hjälpa till att beskriva hur otroligt små steg man som förälder till barn med autism ibland tvingas lotsa barnen igenom när alla former av nyheter och förändringar skapar ångest och motstånd.

Ångest och motstånd som bara kan lindras genom att få vänja sig vid nya saker i små portioner, i den takt som fungerar för barnet själv. Ibland måste portionerna vara så små så att ett otränat öga kan ha svårt att förstå varför det ens är nödvändigt. Det är då föräldrar ibland kan bli ifrågasatta, ibland till och med anklagade för att hitta på barnets svårigheter.

Jag kan förstås inte tala för hur andra gör, men vad gäller oss och våra mikrosteg kan du vara helt säker på att vi aldrig hade lagt oss på den här nivån där vi måste beakta precis varje steg vi tar, om vi inte redan hade tvingats ta de stora trappstegen på en gång (som för andra kanske också kan ha verkat små och obetydliga) och vi nu lever i konsekvenserna av hur det inte fungerat. Framförallt för henne, men naturligtvis slår det tillbaka på alla i en familj när en mår dåligt.

 

Underskatta aldrig vikten av att vänta

Hon fick ett kedjetäcke ungefär ett halvår efter diagnoserna ställdes. Hon var då knappt sex år. Vi var på en hjälpmedelscentral och hon provade mellan kedjetäcke och bolltäcke.

Bolltäckena ratades på grund av att de prasslade för mycket. Kedjetäcket ville hon ha tungt. Hon tyckte det var väldigt skönt att ligga under. I början märkte vi också att det egentligen var först när hon fick kedjetäcket som hon ens hade något på sig när hon sov. Inte för att det var tungt och hon inte kunde sparka av sig det, utan för att känslan mot kroppen av lätta täcken nog var för obehaglig tror jag.

Däremot blev det inte så långvarigt. Jag har fått lägga det på henne ibland när hon inte kunnat vara stilla, men oftare först efter att hon somnat. Det har varit för varmt. Jag har försökt luska ifall hon tyckt att det varit för tungt och ifall vi skulle leta efter ett annat, men nej, hon hade nog kanske t.om velat ha ett ännu tyngre.

I långa perioder har det bara legat i fotänden och inte alls använts. Hon sover med bara en filt på sig.

Nu är hon elva och har haft en period där det varit svårt att komma till ro på kvällarna. Det har blivit sena kvällar och nätter som slitit på oss alla. Jag har ”annoying” och ställt frågan om jag fått stoppa om henne, med kedjetäcket, när det varit sovdags. Oftast har hon sagt nej, och med den humor vi ibland klarar att ha, har jag ibland ändå lagt det på henne, över benen och upp till midjan kanske. Högre upp har hon inte velat ha det. Ibland har hon faktiskt också behållt det på.

Nu har jag också börjat sätta ord på vad det är kedjetäcket kan hjälpa kroppen med. Hon lockas av fakta för att förstå syften. Jag har sagt att trycket över kroppen gör att det utsöndras lugn=och-ro-hormoner och därför kan det vara så bra med just ett tungt täcke om man är ledsen, orolig eller kanske t.om. deprimerad (hon uttrycker själv sitt mående så ibland).

För några kvällar sen när jag var inne för att säga godnatt bad hon själv om kedjetäcket (aldrig tidigare hänt). Det har legat i den övre sängen i hennes loftsäng och är för tungt för att hon ska ta ner det själv.

– Alltså du behöver inte om du inte vill.

– Såklart kan jag ta det om du ber om det.

– Eeeehhhh, ja jag märker att jag kanske somnar lättare när jag har det. Igår gick det ganska snabbt att somna.

Jag kunde då inte låta bli att med bus och kärlek i rösten uppmärksamma henne på att det bara tagit henne lite mer än fem år att komma fram till att det faktiskt kan hjälpa att varva ner och somna med kedjetäcket. Tonen jag använde (som är svår att få in här i texten) kunde jag använda just då, men hade aldrig gått i ett annat läge.

Såklart vet jag att behoven kan förändras och att hon tidigare kanske inte ens upplevt samma sak med en tyngd över kroppen. Fast nu vet jag ju att hon accepterat täcket ibland för att jag sagt att det kan hjälpa, även om hon inte själv upplevt det.

Det jag ville förtydliga med det här inlägget var ändå hur otroligt lång tid det ibland kan ta innan barnet själv kan förstå sina upplevelser och sätta saker i sitt samband. Att lära känna signalerna i sin egen kropp är inte så lätt om man inte får hjälp att förstå och sätta ord på vad de betyder.

Själv har jag inte givit upp med att påminna om tyngdtäcket därför att jag nånstans har märkt att hon mått bra av det, även om hon själv nekat de flesta gångerna.

Ibland pågår det processer som vi inte kan se. Förändring tar tid. Lång tid. Ibland tar det år innan de själva ser nyttan av något vi önskar att de skulle förstå och lära sig. Plötsligt en dag är tiden mogen och först då går det att gå vidare och ta nästa steg.