Sex års genvägar har definitivt blivit senvägar

Idag för sex år sen vaknade vi till den här utsikten. Det var måndag morgon och vi hade tagit oss med tåg till Göteborg med lilla Prinsessan, då fem år. Hon pratar fortfarande om den där gången vi bodde på hotell och hade Liseberg utanför fönstret.

Lillebror var kvar hemma med mormor och vi skulle på Prinsessans andra utredning för autism på några månader, en second opinion. Men den här gången skulle hon även utredas för ADHD, vilket det första teamet som utredde henne i Stockholm inte hade gjort.

I sex år har vi haft papper på hennes diagnoser och svårigheter. I sex år har vi lärt oss, förundrats, våndats, gjort fel, utvärderat och försökt på nytt. Vi har ändrat vissa rutiner och hållit fast vid andra.

Vi har utkämpat vad som många gånger känts som ett krig och vi har slipat våra vapen. Allt i en strävan att efter att bli bemötta med respekt för vår kunskap om vårt barns svårigheter och behov. Erfarenheter som vi berikats med genom att testa oss fram på alla sätt vi har kunnat. Vi har slagit huvudet i väggen, vi har mutat, hotat, lockat och pockat.

Tills vi insett, igen och igen, att inga sätt fungerar så länge de inte är utformade och anpassade efter just hennes sätt att fungera och reagera. Väldigt lite har handlat om hur vi har tyckt och tänkt att det borde vara. Först när vi har lyckats förklara med syfte och begriplighet har vi vunnit framgång.

Med den här prinsessan finns inga genvägar. Det är precis som med uttrycket ”genvägar är ofta senvägar”. Det enda som händer är att allt bara tar ännu längre tid. Vi har försökt tillräckligt många gånger för att veta.

Vi har också tvingats till att acceptera att skolan försökt på sitt sätt, för tänk om det skulle fungera på ett annat sätt där. Svårigheterna kanske ändå inte är så omfattande som vi och utredningsteam och Habilitering under sex års tid har intygat och förklarat, allt för att hon inte skulle bli hemma från skolan, åtminstone inte i sina tidiga skolår.

Ändå är hon nu inne på sin tredje termin hemma (nu åk 5), om vi räknar bort sista veckorna i årskurs tre då hon av läkare rekommenderades vila.

Idag tillhör hon inte längre sin hemskola. Från idag är hon inskriven i en grupp med autismerfarenhet på en annan skola. Fast det kan vi inte säga till henne, att hon inte längre tillhör den klass där kompisarna hon knutit till sig under fyra år går.

Vi måste gå vägen genom att nya skolan lockar henne, vinner hennes förtroende och, i den takt hon klarar, visar henne vad en skola också kan vara. Först då kan vi prata om avslut. Valet att byta är inte hennes. Inte heller var det vår önskan, då vi vet hennes ståndpunkt.

”Tvingar ni mig att byta skola så kommer jag sluta gå i skolan helt.”

Hon vet förstås att hon förväntas byta, för att vi sagt att alternativen att vara kvar och må bra är slut sedan länge. Men från det till att hon öppnar sin dörr på glänt tar tid.

En skola måste inte vara tråkig och till barn som har det nog tufft ändå så måste man inte ”normalisera” uttråkningen genom förklaringar att de flesta ungdomar avskyr skolan. Man ”ska” tycka att skolan är trist och tråkig. För många är det något man säger utan att förstå hur det kan vara för andra.

De barn och ungdomar som på riktigt hamnar i utmattning och depression på grund av bristande utmaningar, stimulans och anpassningar behöver bekräftas i den verklighet de upplever. Hur ska de annars lära sig att också deras känslor och upplevelser är viktiga?

~

Om du tyckte om det du läste och vill läsa mer, kan du antingen prenumerera på inlägg eller följa min sida på Facebook. Då får du automatiskt uppdateringar när jag postar ett nytt inlägg.

Du får självklart även dela med dig till andra om du skulle vilja det.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

Life of Ingela

Mitt liv. Mina val.

M som i underbar

Mathilda är autistisk. Eller kanske har hon autism. Vi har Mathilda, och hon är underbar!

Herr Arnes

ta det lugnt

autismasperger

Autism- och Aspergerförbundets blogg

%d bloggare gillar detta: