Autismkonf18 – om kvinnor och flickor med autism

Flickan ingen ser – ett föräldraperspektiv

Två fantastiska dagar med föreläsningar som enbart har handlat om flickor och kvinnor med autism är snart slut.

När jag landat lite ska jag försöka sammanfatta mina tankar och upplevelser men vill skriva ett par rader redan nu.

Det har varit många som kommit fram till mig efter min föreläsning och tackat för att jag delade med mig av mina erfarenheter som förälder. Jag är glad att jag verkar ha nått fram, trots att jag blev tvungen att skära hårt i det jag skulle berätta. Det finns så mycket mer att berätta. Men det får vara allt för nu. Tack!

#autismkonf18

Gästinlägg: När de gör rätt

En mamma skrev en dag i stödgruppen för ”Flickan ingen ser, föräldrar” hur hennes flickas skola jobbat för att hjälpa hennes flicka, redan innan utredning var påbörjad.

Det var så fint, egentligen så otroligt enkla lösningar, och samtidigt är det så många av oss som aldrig lyckas få till just den här typen av lösningar, med eller utan diagnos. Jag tänkte att fler behöver få läsa hur det kan gå till så jag frågade mamman om jag fick dela det som ett gästinlägg här.

~~~

Jag vill berätta hur det kan bli när skola och lärare samarbetar med föräldrar och anpassar redan innan utredning ens påbörjats.

Vår dotter har haft sin problematik hela livet, tydligt för oss föräldrar, inte så tydligt på förskolan som bara såg ”krångliga lämningar och hämtningar”. Hon är en glad social tjej som älskar att leka med sina kompisar, på sina villkor.

Underbara pedagoger i förskoleklass såg henne, såg hur hon kämpade för att orka överhuvudtaget. De tog sig tiden att lära känna henne, försöka ta reda på vad som gick och vad som inte fungerade, försöka anpassa. Rektor uppmärksammades och specialpedagog kopplades in, pedagogisk kartläggning gjordes.
Fröken som tog över i ettan spenderade tid med henne redan i slutet av läsåret i förskoleklassen för att bygga förtroende och trygghet, la om sitt schema för att kunna möta upp 8 varje morgon och gå igenom bildschema och installera henne i klassrummet innan resten kom.

Ett eget litet krypin/ Fd förråd gjordes i ordning i direkt anslutning till klassrummet. Där kan hon gå undan, vila. Vara i fred vid behov. Men ändå vara i närheten av och ha lite koll på de andra. Hon fick, på frökens begäran, tillgång till en IPad i skolan.

Stora schemabrytande saker är fortfarande skitjobbigt, hon blir så slut så kvällarna är kaos.Storsamlingar och friluftsdagar, ”roliga schemabrytande lekar” och sammarbetsövningar. Såntär jättetufft för henne.
I början satt hon mest i sitt krypin. Men nu finns det dagar då hon deltar helt i undervisningen, då hon inte ber om IPad eller går ifrån alls! Hon har deltagit i lekar på en skogsutflykt, hon har haft temadag där de gått i grupper om 1or 2or och 3or och med sin underbara frökens stöd så orkar och vågar hon vara med!

Senaste framsteget är att hon vill bli lämnad ute med klasskompisarna. Få gå in med dem när klockan ringer och ha genomgången av schemat samtidigt som resten av klassen.
Vi testar det nu ett tag. Vi ser det som ett enormt positivt tecken på hur trygg hon nu känner sig i skolan.

Hon vill så gärna göra som alla andra. Vara som sina vänner. Hon kämpar på stenhårt för att passa in, för att vara en i gänget.
Hennes skola och fröken har med sitt sätt att arbeta med hela klassen gjort det möjligt för
henne att delta nästan till fullo.

Hon är fortfarande hon, händer det något som ruckar rutiner eller stjälper hennes idé om hur dagen ska bli så låser hon sig. Vissa eftermiddagar är hon så trött så hon bryter ihop, ibland orkar hon bara sitta och stirra.

Jag tror det är svårt för dem som inte upplevt det, att förstå hur stort det är att flickan vi fick bära skrikandes till bilen så gott som varje dag i början av förskoleklassen, nu VILL gå till skolan. Glatt studsar i jacka och skor på morgonen och sätter sig i sin bilstol! ( så länge vi följt våra rutiner…. 😉 )

(misstänkt ast, utredning precis påbörjad av skolpsykolog som tyckte sig se tydliga tecken men påtalat att utredning av flickor med npf är ”otroligt komplicerat”)

~~~

Om du vill dela med dig till andra går det utmärkt att dela inlägget via facebooksidan.

Vem avgör om en person är i behov av stöd?

Ännu en bloggartikel som förklarar så väl hur jag upplever det.

Kajsa Igelström är hjärnforskare med egen autismdiagnos och har ganska nyligen flyttat tillbaka till Sverige för att forska vid Linköpings Universitet. Forskningen är inriktad på neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

I den här bloggposten funderar hon över hur man bedömer någons stödbehov ställer frågan om att det i DSM-5 står ”i behov av stöd” kan vara en förklaring till att det kan vara så svårt för personer som i många år lärt sig kamouflera sina svårigheter att bli förstådda för det som inte syns utåt.

Jag är långt ifrån ensam om att mötas med kommentarer om att jag är så kompetent på olika saker så det kan inte bero på x, y eller z.

För inte så länge sen träffade jag en ny läkare, för vilken i ordningen har jag ingen aning om (ja, faktiskt, jag har tappat räkningen, haft nog att hålla koll på alla kontakter angående Flickans stödbehov) där vi (hade min man med mig) förklarade läget just nu samt även vad den psykolog jag gått till i över två år bedömer är bidragande faktor till den stress och utmattningar jag hamnar i. I slutet av besöket kom det som förr eller senare alltid kryper fram, oavsett hur mycket som innan är beskrivet om barn, ärftlighet och hur jag själv upplever det.

”Efter att ha träffat dig nu så kan jag inte se att det skulle röra sig om det, du kan beskriva väl och har förståelse för andras behov, så jag kan inte se att det skulle handla om autism.”

Har vi fortfarande inte kommit längre i Sverige inom läkarkåren i förståelsen för vuxna med svårigheter inom autismspektrat så är det inte så konstigt att den psykiska ohälsan är så svår att komma till bukt med. Hur vore det att sätta sig in bara lite lite mer i det som händer under ytan. Kanske fundera en stund på vad det är som gör att vuxna kvinnor, ofta mammor till flickor som fått autismdiagnos, inte längre klarar av att kompensera för livets utmaningar och dras med sjukskrivning på sjukskrivning på sjukskrivning.

Varför tror läkare att det skulle vara en komplimang att efter att ha träffat oss i fyrtio minuter tala om att eftersom vi kan hålla ögonkontakt så tror hen inte det finns fog för en djupare utredning inom npf?

Säger det inte mer om läkarens kunskap inom ämnet än något annat?

Som om det hade varit vi

Jag har ramlat in på flera artiklar den senaste veckan med beskrivningar som skulle kunna ha handlat om oss.

Jag postar länkar till dem här, i en vald ordning, utan vidare förklaringar.

Låter dem tala för sig själva.

På KAOSteknik ger Lina Melander en beskrivning till när anpassningar inte hjälper, så länge grunden till problemet är något annat.

I ARBETET. skriver Stina Stoor i sin krönika: ”Jag tvingas välja bort lillasyster – igen”

På Skolinspektionen.se finns en artikel om en rapport av en kartläggning om omfattande skolfrånvaro som genomfördes 2016.