Det värsta med att vilja ligga steget före för att hjälpa sina barn som båda har konstaterade svårigheter inom autismspektrum (den ene med ställd diagnos och den andre med konstaterade drag och väntar på en förnyad utredning) är att inte bli tagen på allvar.
Att kämpa i motvind för att barnet ska få anpassningar utifrån dess begåvning och svårigheter. Att mötas av kommentarer som ”fast hen är glad när hen är här” eller ”hen fungerar som de andra i hens ålder” och det som ändå på något sätt inger någon sorts förhoppning om att hjälp kan komma framöver; ”jag ser inte att det skulle behövas mer insatser just nu. Om det skulle visa sig längre fram så får vi ta ställning till det då.”
Det värsta med att inte bli trodd och lyssnad på när man velat ligga steget före är att när bricka efter bricka i dominot slutligen faller, är det fortfarande ingen som lyssnar eller tar det föräldrarna förmedlar på allvar.
Då låter det istället så här; ”hen säger inte här att hen är trött, har ont i magen eller ont i huvudet” eller ”hen behöver komma hit för att vi ska kunna göra något” eller ”kan ni göra mer av X eller Y för att hjälpa hen att komma iväg?” Eller så skjuter man helt och hållet ifrån sig ansvaret och meddelar omvärlden att ”familjen har en komplex situation och behöver stöd.”
Fortfarande är det ingen som ser helheten. Ingen som, så vitt vi vet, reflekterar över att det som sker är just precis det föräldrarna i flera års tid har velat påtala att det finns risk för. Föräldrar som velat förhindra att barnen skulle bli utbrända i skolan och därefter hamna i konflikt med barns skola för att hen inte längre orkar och därför vägrar gå dit.
Tydligen ska man inte veta eller förstå för mycket om sina barn innan någon med ”rätt” profession kan intyga hur det ligger till med barnens förmågor och funktioner. Förresten har inte heller det hjälpt för den ene av dem när jag tänker efter.
Det kanske rent av är så att det är föräldrarna som har skapat situationen i nån sorts bakvänd variant av självuppfyllande profetia?
Det värsta med att be om hjälp till sitt barn är att det sällan är särskilt välkommet att ha önskningar och åsikter om vad barnet behöver i skolan – för så länge skolan inte ser eller tycker annorlunda, så behövs det inte – sen när barnet inte längre orkar vara där, pga man inte tog föräldrarnas oro på allvar, så är det helt i sin ordning att ifrågasätta föräldrarnas förmåga att få barnet till skolan.
Stämmer så bra med hur vi haft det i flera år.