Idag hade barnen julavslutning.
Jullov.
Barnen har lov från sina skolor, lektioner och scheman. De tidiga morgnar som troligen ändå blir styrs åtminstone inte av att vi föräldrar ställer klockan på okristliga tider för att dra upp dem ur sängen. De får följa sin egen tid på morgnarna och vi hoppas det innebär sovmorgon i alla fall ibland.
Maken har lov från sitt jobb och jag har lov från alla möten och hålla-koll-på-att-andra-gör-vad-som-är-sagt-samtal-och-mejl. Naturligtvis finns det undantag, men över lag är detta genomgående i alla led och kontakter jag har för att få livet för min dotter och oss som familj att tuffa på utan större urspårningar.
Även om det på flera sätt är påfrestande att barnen har sammanhängande ledigt i över två veckor är det alltid jullov, sommarlov och sportlov som varit de lugnaste perioderna i vårt liv. Då får hon möjlighet att följa sin egen dygnsrytm både med att vakna, somna och att äta. Hon blir inte tvingad in i tider och rutiner som aldrig har fungerat särskilt bra för henne.
När hon gick på jullov som fyraåring hade vi precis börjat föra samtal med hennes förskolepersonal om att vi misstänkte autism och att vi sökte utredning. Det var så nytt allting så vi hade ingen aning om vad som väntade. Tur var väl det. Det var ett jullov som kantades av att rita scheman och fundera över hur vi behövde skapa våra traditioner och rutiner för att det skulle fungera för oss alla.
Ett år senare hade hon nyligen fått diagnoserna autism och ADHD. Hon hade också varit hemma från förskolan i tre eller fyra veckor för att hon helt enkelt inte orkade längre. Fem år och utmattad. Vi anmälde förskolan och fick till slut beskedet att hon skulle få en egen, personlig, resurs på heltid från vårterminen.
En timme i taget startade vi efter julen. Först hemma för att lära känna resursen på trygg mark. Sen på förskolan. I maj nådde vi maxgränsen att vara där mellan nio och två. Det var vad hon orkade.
Året efter det började hon förskoleklass. Utan personlig resurs. Till julen firade vi att vi lyckats ta oss igenom en termin utan större härdsmältor. Det hade varit en jobbig termin, men vi hade klarat av det och vi hoppades, trots en inte så bra magkänsla, att det ändå skulle kunna bli bra.
Det blev inte bra. Inte bra alls.
Till julen i ettan var hon väldigt slutkörd. Vi såg varningstecknen redan vid mitten av terminen. Stödet i skolan höll en alldeles för låg nivå och den julen fick vi backa på många plan som en konsekvens av bristande anpassningar. Även om det är hon själv som backar och förlorar i sin egen utveckling så blir det naturligt att också vi som familj backar.
Ett uteblivet eller otillräckligt stöd för en elev i förskolan eller skolan påverkar inte bara eleven. Det påverkar också föräldrar och syskon. Mår ett barn dåligt så anpassar sig hela familjen efter det. Åtminstone har det för oss inte funnits något annat alternativ.
Nu har det gått ytterligare ett år och hon har precis påbörjat sitt andra riktiga jullov.
Även om känslan idag är mer positiv än den varit inför julloven de senaste fyra åren lever vi fortfarande i sviterna av anpassningar vi behövde göra förra julen, tyvärr också utan en utsikt för när det kan vara dags att ta det där steget framåt igen.
Det är lätt att säga att man ska vara positiv och låta saker få ske, för att alla måste ha en chans att lära sig, men när man som förälder vet vilka konsekvenser vissa felsteg skapar så är det inte så lätt att vara förstående och förlåtande. Man vill bara att sitt barn ska må bra.
Om vad den här hösten har inneburit på olika plan i vårt och dotterns liv vill jag inte gå in på här i dagsläget. Jag nöjer mig med att skriva att läget idag är ett helt annat än det var i början av terminen. Nu har hon en egen resurs, på heltid. Inskolningen gick till på ungefär samma sätt som året då hon varit hemma.
Ett steg i taget.
Det här jullovet går vi inte med en gnagande oro på det sätt vi gjort tidigare. Vi har nått en nivå i samarbete och dialogen med personalen närmast henne på skolan där vi upplever att vi är i samförstånd. Vi behöver inte bestrida och bevisa hennes svårigheter hela tiden.
Antingen så ser de med egna ögon eller så lyssnar de och tar till sig. Vi för en dialog, tillsammans. Även om vi inte är i hamn ännu så börjar vi i alla fall hitta en grund att stå på.
Idag firar vi, med en annan känsla än tidigare, att det är jullov.
God jul
FLICKAN INGEN SER 