Del av ett bokomslag

Julkalender – Inlägg 11, Utsatta föräldrar

Utsatta föräldrar av Lennart Lindqvist

Utsatta föräldrar av Lennart Lindqvist. Jag kommer inte skriva mycket om den alls. Jag hade den hemma ett tag och jag började läsa. Sen orkade jag inte. Det var för tungt. Det påminde för mycket om min egen situation. Och just då var jag inte mottaglig för att läsa om den också.

Tröttheten. Stressen. Utmattningen. Utsattheten.

Sen ska ärligt skrivas att det inte precis finns oceaner av tid att läsa då jag inte somnar innan jag läst första sidan till slut. Det blir väldigt svårt att få ett sammanhang av en bok på det sättet.

Boken har fyra indelningar, Sorger och bekymmer, Hopp och framtidstro, Bemötande – både av personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar men också bemötande av föräldrar – och sen en sista del med några sammanfattande tankar.

Boken börjar med att författaren Lennart Lindqvist har skrivit en vägledning inför läsning av boken. Där berättar han om indelningarna han har gjort, varför han valt att göra så. Han ger också korta förklaringar till varje kapitel och mot slutet skriver han också att han är införstådd i att det kan verka deprimerande när två kapitel samlar en stor mängd negativa symptom och bekymmer som föräldrar kan drabbas av. Han skriver också att boken är tänkt till föräldrar som varit med ett tag samt till alla som möter föräldrar i sin yrkesroll.

”Har du råkat skaffa den här boken när ditt barn alldeles nyss har fått en diagnos så råder jag dig att vänta lite med att läsa den, eller hoppa till kapitel nio på sidan 226 och läsa endast det först.”

På Pavus Utbildning kan du läsa nedanstående läsarröster. Där kan du också beställa ditt eget exemplar av boken. Till dig själv eller till någon du tror skulle ha nytta av att läsa den.

Boken ”Utsatta föräldrar” av psykologen Lennart Lindqvist riktar sig såväl till föräldrar som har erfarenhet av att kämpa för att deras barn med funktionsnedsättning ska få stöd som till alla som möter dessa föräldrar i sin yrkesroll.

Läsarröster:
”Utsatta föräldrar ger en utmärkt kunskapsöversikt om neuropsykiatriska diagnoser och om de svåra och oönskade konsekvenser som kan uppstå när kunskap saknas hos de myndigheter och vårdenheter som ska utgöra våra stöd- och skyddssystem. Boken är dessutom både en grundbok och ett uppslagsverk i ämnet för ”alla”, samtidigt som det är en handbok och självhjälpsbok för föräldrar som imponerar med sin bredd, sitt djup och praktiska tillämpning.
Författaren har fångat och satt ord på mitt eget utsatta föräldraskap vilket varit svårt känslomässigt men jag lämnas inte ensam i vanmakt, utan har fått mängder med viktiga insikter och konkreta användbara råd och metoder för stresshantering och mental mobilisering. Jag har har med god behållning hoppat mellan kapitlen.
Trots allvaret och de svåra problem som författaren beskriver i sin 25 år longitudinella studie av föräldrar till barn med neuropsykiatriska diagnoser, är det ändå hoppet, styrkan och möjligheterna som färgar mig.
Boken är viktig och jag rekommenderar den starkt till alla föräldrar som levt med vetskap om sina barns diagnoser en längre tid, och till dem som möter dessa föräldrar och deras ungdomar och vuxna barn i sitt yrkesliv. Det är det bästa jag läst inom området och jag kan inte föreställa mig ett viktigare litteraturbidrag till både socionom- och psykologiprogrammen samt lärar- och läkarutbildningen.”
Malin Widerlöv

”Psykologen Lennart Lindqvist beskriver, i denna bok såväl genom sin egen erfarenhet som med andra föräldrars berättelser, hur det känns att vara en utsatt förälder. Att ha ett barn som behöver stödinsatser av samhället innebär en sårbar position. Den torktumlare av känslor – sorg, skam, oro, rädsla – som det väcker hos många föräldrar beskrivs på ett sätt som berör.
Bemötandet från olika myndighetspersoner kring barnet är avgörande. Hur det kan se ut när det inte fungerar beskrivs på ett tankeväckande sätt, men i boken finns också konkreta råd om hur skola, socialtjänst och andra kan förbättra bemötandet och skapa bättre möten med föräldrar. Boken lyfter fram många frågeställningar och bitvis väcker den starka känslor, men den ger också råd och tips hur man kan hantera stress. De viktiga kapitlen i avsnittet ”Hopp och framtidstro” balanserar den tunga bild som framkommer i andra kapitel.
Jag vill rekommendera alla som möter föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar att läsa denna bok.”
Anna Sjölund , beteendevetare och handledare  

Någon gång, när vi är mindre utsatta och när jag har mer ork till att läsa, då ska jag ta mig igenom den här boken också. Eller också ska jag, precis som det står i ett stycke i bokens inledning, ta en liten bit i taget. För att veta vad det är jag rekommenderar.

”Se boken som en liten uppslagsbok om föräldrar till barn med neuropsykiatriska svårigheter.”

.

Julkalender – Inlägg 10, Rätt att leka

 

Egentligen hade jag inte tänkt skriva om den här boken alls i kalendern. Jag hade tänkt smyga undan det och låtsats som om jag inte hade den. Inte för att jag fortfarande inte har läst den, åtminstone inte mer än korta utdrag. Inte heller för att jag inte tror att den är läsvärd. Tvärtom tror jag det är en mycket bra bok att läsa om man är förälder till barn med autism eller om man jobbar med barn med autism.

Anledningen var enbart för att den mest påminner mig om saker som jag borde göra. Jag borde ha läst den boken för länge sen men framför allt så borde jag leka mer med mina barn. Framför allt med min dotter. Jag borde leka mer. Jag borde. Borde.

Jag vet inte hur det är med er, men jag är i alla fall inte så bekväm med att basunera ut det där som ligger som tung matta av dåligt samvete över mig. Särskilt inte när det dåliga samvetet också råkar handla om det som vi föräldrar så ofta numera blir kritiserade för.

Föräldrar, spendera mer tid tillsammans med era barn. Lägg undan era smarta telefoner och skärmar och spendera tiden med era barn istället så kommer allt där som du oroar dig för att räta ut sig och försvinna.

Vill jag verkligen berätta offentligt att min dotter härom kvällen sa att hon tycker att vi aldrig vill leka med henne? Vill jag verkligen låta omvärlden förstå att jag genom att inte leka med henne så mycket som jag borde, inte låter henne utveckla det som är så viktigt och som förmodligen också skulle hjälpa henne att ta steg i sin utveckling som hon annars inte skulle göra? Åtminstone inte i samma takt.

Nej, det kändes betydligt tryggare att låta bli att skriva om mitt förhållande till boken Rätt att leka! Hur barn med autism kan erövra leken hemma, i förskolan och skolan av Maggie Dillner och Anna Löfgren.

Men så ramlade jag in på ännu en i raden av alla de där artiklarna som talar om för oss föräldrar att om vi bara ger våra barn med autism och ADHD bra mat, sömn och minskar deras stress så kommer de må bättre och orka mer. Ibland står det till och med att de inte längre skulle ha npf om man gjorde allt det där. Ungefär så.

I den här artikeln läste jag också om anknytning och vad långvarig stress gör för minnet och kände, än en gång, hur snaran drogs åt kring halsen. Jag gör för lite. Jag borde göra mer. Jag borde. Borde.

Den där jäkla snaran som alltid får mig att inte kunna andas för att tiden i mitt liv som funkisförälder inte räcker till. Den räcker inte till att jobba. Den räcker inte till att ta hand om mig själv. Och den räcker definitivt inte till att sova. Åtminstone inte så mycket som jag borde.

När dottern somnat på kvällarna har vi ungefär två timmar kvar till midnatt. Det är då vi ska hinna avhandla allt det där som är viktigt just nu kring dottern, och sonen, om det finns tid och ork kvar till det. Med nästan sjutton timmar i knoppen är ingen av oss särskilt pigga. Ändå är det den enda tid vi har för att svara på mejl, skriva ansökningar, göra scheman, planera, informera skolan om sånt som är viktigt just nu, stödmaterial, strategier samt avhandla om något särskilt har hänt så att vi kan lära oss och göra bättre nästa gång, förhoppningsvis.

Eller ja, en del av det där gör ju jag på dagarna förstås, de där få timmarna som hon är i skolan, nu när jag inte är där med henne längre, då när de flesta andra föräldrar, till barn utan npf, är på sina arbeten.

Mina dagar är alltså fyllda med rutiner, förberedelser, planering, genomgångar, möten och mat. Ändå känner jag att jag borde göra mer. Jag borde. Borde.

Jag borde minska hennes stress. Jag borde få henne att äta något annat än den där filen som är vad hon livnärt sig på i ett halvår, typ. Jag borde läsa Rätt att leka så att vi bättre kan hjälpa henne att växa genom lek. Jag vet ju hur viktigt det är. Varför gör jag inte mer?

Kvällen efter att hon sa det där med att vi aldrig vill leka med henne ringde telefonen från kortis. Jag trodde hon ville ringa hem för att säga godnatt. Istället fick jag prata med en ur personalen. Fast hen hade lite konstig röst tyckte jag. Sen fick jag prata med tomten också. Tomten berättade för mig att han bodde på Nordpolen. Eller Sydpolen. Det var nog inte så viktigt tydligen. Det var i alla fall kallt där han bodde. Tomten berättade också för mig vad min dotter önskade sig i julklapp. Och det var ju väldigt bra att jag fick veta.

Hihi, det var bara jag. Visste du att det var jag mamma?

Det är en alldeles ny lek det här att hon låtsas vara någon annan. Det är bara några veckor sen hon började med det. Såklart att hon lekt ibland men då alltid med förhandsinformationen så att vi inte skulle råka tro att hon faktiskt är en katt, om det nu skulle vara katt hon skulle leka.

Varje gång hon ringer mig och låtsas vara någon annan så spelar jag med. Jag pratar med henne som om jag pratar med den hon utger sig för att vara. Det är aldrig några långa samtal och det är inte precis någon regelrätt dialog där vi frågar och svarar varandra saker. För så långt har hon inte kommit. Varken i lek eller verklighet.

Varje gång hon ”avslöjar” sig så jag ska få veta att det faktiskt inte var tomten som ringde, blir jag lika förvånad. Och varje gång hon frågar om jag visste att det var hon svarar jag samma sak.

Ja älskling, jag visste att det var du.

Min dotter är åtta år och har precis börjat erövra en förmåga som barn utan autism börjar utveckla när de är ungefär runt tre, fyra, fem år. Hon tränar på att låtsas vara någon annan och på att förstå om jag kan veta att det är hon eller inte. För det är inte självklart för henne.

I hennes utveckling är det här ett jättestort kliv.

När jag började analysera hennes uttryck för att vi aldrig vill leka med henne insåg jag plötsligt det självklara. Det där som är som ett signum för min dotter. Som jag borde ha insett och frågat om på en gång. Pratar vi förresten om samma sak?

Min dotter har ett väldigt utpräglat autistiskt tänkande. För henne innebär det att hon är väldigt, väldigt, typ extremt alltså, detaljerad. Ett begrepp som för andra kan innefatta flera olika saker, kan inte det för henne. Om man inte, på ett logiskt plan, har vidgat begreppet för henne redan. Det går inte på automatik.

Hon ser helt enkelt inte samtalen till mig då hon låtsas vara någon annan som en lek. Hon ser inte gångerna som vi springer ikapp eller hoppar i vattenpölar som lek. Hon ser inte gångerna som vi leker tittut, kurragömma, kittlas eller hänger gubbe som att vi leker.

När man leker så leker man med dockor, barbies, gosedjur eller hästar. My little ponys alltså. Figurerna – eller gubbarna, fast det är förstås inga gubbar – prinsessorna, legofigurerns, djuren eller hästarna måste ha en förutbestämd roll. Finnas som en karaktär på en rollista till en film eller serie som hon har sett. Då vet hon hur ”figurerna” förväntas agera i leken. Helt enkelt för att hon ännu inte har erövrat förmågan att själv föreställa sig eller att fantisera ihop vad de ska göra.

Det är nog här vi oftast krockar. Jag känner inte alla ”hennes” karaktärer som hon vill att jag ska vara och det är inte tillräckligt för henne att jag bara är en rollfigur i taget. Jag ska helst vara tre eller fyra på samma gång. Jag är själv ingen superlekare inom rollekar, och det underlättar inte att jag inte får hitta på. Det flyter inte direkt på om jag uttrycker mig så.

När jag tänker efter så har vi ju faktiskt rätt bra med lekstunder ihop, bra sådana också, trots att det inte ser ut så som BUP, Habilitering eller Autismcenter brukar rekommendera, att man ska ha ”barnets stund” tjugo minuter per dag. Vi utgår ifrån där vi är för stunden och skulle vi inte leka hund genom att lägga ut små saker på golvet som hon ska följa ibland, så skulle vi inte komma till sovrummet vissa kvällar.

Vi behöver såklart träna på den lek som hon ger uttryck för att sakna också, hur svårt det än kan kännas. Men, är det inte där själva kärnan är egentligen?

Vi måste träna på att leka.

Träna på att leka? Var är det lustfyllda, spontana och avslappnade i det liksom? Det förväntas vara roligt. Skratt och bus. Istället blir det konstlat, svårt och konfliktfyllt. Framför allt när vi ”låser in” oss i att lek bara kan vara en speciell sak. Då blir det sällan varken spontant, lustfyllt eller avslappnat.

Fångar vi stunden och leker där vi är, på den nivån där hon är just nu, så har vi roligt. Då blir det spontant, lustfyllt och avslappnat. Tids nog kommer vi kanske fram till att det släpper med de där andra låtsasleken också.

En sak i taget. Som så mycket annat i mitt liv som förälder till ett barn med autism.

Först ska jag bara börja vidga begreppet lek i hennes värld. Prata om att lek kan innebära olika saker. Så att vi kan vara överens när vi pratar om att leka vad det är vi menar. Det blir nog mindre missförstånd då. Hoppas jag.

Sen ska jag nog ta och läsa den där boken också. För att bättre förstå hur leken påverkar utvecklingen för barn med autism. Hur de genom leken kan få hjälp att utveckla förmågor som de har nytta av också när de inte leker.

.

Här kan du läsa mer om lek och om Maggie och Anna på Speciella som engagerat och lekfullt jobbar för att hjälpa barn med autism erövra leken.