Julkalender – Inlägg 3, Samtalskarta?

 

Ett sätt att kommunicera
Ett sätt att kommunicera

Min dotter lärde sig tidigt att prata och alltid har varit väldigt verbal. Vi luras ofta att tro att hon förstår vad vi säger och vad vi vill.

En fingervisning om att hon inte har förstått vad som gäller är att hon inte gör det vi ber henne om. Ibland mindre pedagogiskt och utan det där stödet som vi vet är det som fungerar bäst för henne.

Dagar när livet flyter på, inom våra ramar, utan större låsningar och härdsmältor kan vi få för oss att det fungerar att vara flexibla och använda ett annat sätt att förbereda henne på än vad vi gör när det fungerar som bäst.

Med några års träning har vi några misstag på nacken så numera tycker jag att vi återhämtar oss ganska snabbt ändå när vi märker att vi kört fast. Men ojojoj som vi hållit på för att motivera, lirka, trixa, huta och mota för att försöka komma till matbordet, från matbordet, till sängen, ut genom dörren, in genom dörren.

Alla former av övergångar skapar någon form av konflikt. Ibland stora. Ibland små.

Det grundläggande är alltid att hon måste förstå. Hon måste vilja. Motivation är hennes grundpelare.

Ska jag få henne att göra något som jag vet att hon behöver göra, oavsett om hon vill det eller inte, så måste jag jobba med att skapa en mening för henne. Hon måste förstå varför det är intressant för henne att göra det som jag säger.

Jag måste ge henne förutsättningarna till att förstå vad hon ska göra, när det ska göras, vad hon får ut av att göra det, vad som kan hända när hon är där, vad som inte kommer hända (beroende av aktivitet), och hur vi ska ta oss dit.

Det är bara själva motivationen för att komma iväg. Ska hon sen till exempel till en djurpark så behöver hon veta att det börjar med att stå i kö, förmodligen, vad vi ska göra när vi är där samt att vi ska äta och vad. Inte minst viktigt är att hon får veta vad som är den sista aktiviteten innan det är dags att gå till bilen. Detta gäller även vid besök i köpcentrum.

Det går alltid att hitta en ny aktivitet att göra för att slippa avsluta nämligen. Och om jag hjälper henne att avsluta med en motiverande och avgränsad aktivitet blir övergången lättare. Förutsatt att hon vet om den i förväg.

Det som händer annars är att det tar en väldig massa tid. Hon blir stressad för att hon tycker att vi tjatar, vilket vi gör eftersom vi talat om att det är dags att avsluta och gå och då tar allting ännu längre tid.

Att ligga steget före och förbereda henne på vad som ska hända är alltså en framgångsfaktor.

Ibland glömmer jag bort det. Och ibland behöver jag prata och motivera henne utan att jag är så förberedd med bilder och scheman. Jag tränar och jag blir bättre. Men det tar tid. I min dotters liv behöver allt också vara väldigt väldigt extremt detaljerat för att hon inte ska haka upp sig, plus att det ibland går väldigt snabbt i svängarna så det är inte alltid jag hänger med.

För inte så länge sedan behövde vi prata om skolan och varför det var svårt att komma iväg just den morgonen. Precis som hon brukar när det blir för svårt så blev hon tyst. Istället för att svara hämtade hon sina bokstavsmallar och började fylla i någonting där istället.

Samtidigt som jag vet att det inte är någon idé att stressa på henne, det tar bara längre tid, så kröp sig stressen närmare. Jag ville vara i tid och hur svårt kan det vara? Det är väl bara att svara. Hon kan ju prata. 

Till slut blev hon klar med sitt ritande och sina bokstavsmallar. Stolt såg hon på mig och pekade med pennan på sitt svar.

Grönt för JA. Rött för NEJ.

Dagen efter tog jag fram bilderna istället. Det gick bättre så.

Nej, i vissa lägen kan de faktiskt inte prata. Det är viktigt att komma ihåg det.

 

Julkalender – Inlägg 2, Om återhämtning

MineCraft

Vi satt på ett möte för några år sen. Med en för oss, ännu en gång, ny person som i beslutsfattande position skulle avgöra saker som rörde vår dotter.

Precis som det varit varje gång en ny person kommit in i processen har vi ombetts att berätta. Berätta om vår dotter, vad som är svårt, vad hon behöver och vad hon är duktig på. Det sistnämnda har visserligen sällan haft någon stor plats på sådana möten. Framför allt med tanke på att vi från början redan vetat att deras bild av henne redan är att hon är duktig.

Det är inte den sidan vi haft behov av att förmedla till personer som ska hjälpa henne i olika situationer. Vi har behövt förmedla hur det blir när hon inte får det hon behöver. Hur vi märker att hon inte får rätt stöd och hur det påverkar både henne och oss som familj i ett större perspektiv.

Att dygnet och veckan har så många fler timmar än de timmar som dessa flickor kämpar för att hålla ihop och hålla ut i förskolans eller skolans miljö.

Här är liksom kärnan i problematiken för många av flickorna tror jag. Man missar att det finns fler sidor. Man missar att även om man har en funktionsnedsättning så kan man lära sig att hålla ihop så länge man är i en miljö där man måste.

Jag brukar jämföra det med hur vuxna ofta gör när de ska gå på en större tillställning som de kanske egentligen varken vill eller orkar med. En firmafest kanske. Man behöver mingla, umgås med personer som man egentligen inte är så sugen på att prata med. Eftersom man inte har något val så biter man ihop, går dit och gör sitt bästa. Sen när man kommer hem, eller dagen efter, så är man oftast helt slut.

Eller om man mår dåligt eller har en jobbig period på sitt jobb. Man kanske känner sig utfryst, orättvist behandlad av chefen eller helt enkelt bara inte trivs med sina arbetsuppgifter. Även om man mår dåligt av att vara på jobbet, oavsett skäl, så tar man sällan ut sin frustration och ilska på jobbet. Det kommer när man kommer hem. Då är orken slut. Kanske blir man mer arg än man borde på sin partner, ställer högre krav än rimligt på sina barn. Eller också blir man så trött så man bara vill sova.

När det gäller vuxna tycker vi inte att det är så konstigt. Vi har lärt, mer eller mindre, att det är så vi fungerar. Men så fort det kommer till barn som av olika skäl inte orkar med sin skolsituation, då kan vi inte förstå att de, precis som oss vuxna, klarar att hålla ihop i en miljö där det förväntas att de ska hålla ihop och uppvisa ett visst beteende.

Den där rektorn vi satt i mötet med för några år sen, vi trodde att hen skulle ha en viss förståelse för situationen. Vi hade nämligen fått berättat för oss att hen hade privata erfarenheter av npf.

Ni får kanske låta bli att ha så mycket aktiviteter under veckan. Det kanske räcker med någon aktivitet.

Allt vi gjort i flera år under vardagarna var att få henne till förskolan och skolan och sen hem igen några timmar senare. Allt vi gjort på helgerna var att vila. Hon orkade ingenting annat. Vi orkade ingenting annat.

Vår vardag var redan väldigt minimerad för att vi skulle mäkta med. För att vår dotter skulle mäkta med. För att hennes lillebror skulle mäkta med.

När att byta om från pyjamas till vanliga kläder på helgen blir för jobbigt, då är det inte aktuellt att gå på simskola, åka med till affären för att handla, leka med en kompis eller att ha middagsgäster på besök till helgen.

Rektorn hade förstås en välmening i sin rekommendation. Hen saknade dessvärre grund för hur vår vardag, på riktigt, såg ut för att ge oss ett sådant råd. Det är möjligt att det fungerat för dem i deras familj. Hos oss fanns ingenting att välja bort.

Vi bad om att skolan skulle anpassa sig mer så att vår dotter skulle orka mer, både i och utanför skolan. Vi behövde lägga till saker, inte ta bort.

Nu har det gått några år och den här familjens flicka har blivit några år äldre. Vissa bitar är på samma nivå som den alltid har varit. Annat har blivit bättre och lättare.

Framför allt har vi blivit duktigare på att avgöra när det är läge att låta pyjamasen sitta på och låta henne sjunka in i det hon behöver en hel dag.

Återhämtning kan få handla om att sitta i pyjamas och spela Minecraft en hel dag.