För någon vecka sen pratade jag med en journalist på en ny tidning som kommer ut i september, Special Nest. Hon var nyfiken på min erfarenhet av flickor med neuropsykiatriska diagnoser och varför de mer sällan får den hjälp de behöver än vad pojkar får.
När vi pratat ett tag frågade hon hur jag gjort för att beskriva min dotters behov för hennes skola. Hon var så förtjust i Kaostekniks sätt att beskriva behoven och undrade hur jag hade gjort. Jag berättade om Boken om Flickan som jag skrev inför att hon skulle börja i förskoleklass.
”Boken om Flickan är till för dig som på något sätt arbetar med eller tar hand om Flickan. Genom att läsa och använda dig av bokens innehåll hoppas vi kunna underlätta samarbetet mellan dig och henne samt öka förståelsen för hennes sätt att fungera.”
Så skrev jag i inledningen.
Rådet fick jag av en arbetsterapeut jag träffade för egen del. Hon hade arbetat på ett korttidsboende och berättade att där var det vanligt att personalen arbetade fram en ”handledningsbok” för att all personal skulle veta vad som var speciellt med just det barnet, eftersom barn med autism så ofta har väldigt specifika behov och som inte kan jämföras med andras.
Vi hade själva inget korttidsboende då men eftersom vi skulle flytta ett par månader senare och därmed träffa många nya personer, kunde vi genom att själva ta fram en guide underlätta både för oss själva och alla de nya kontakter både vi och dottern skulle behöva lära känna.
Hon tänkte att Boken skulle ge oss en chans att styra vilken information verksamheter fick om vår dotter. Även om vi på möten muntligt skulle berätta om henne är det så lätt att vissa saker inte får utrymme. På skolmöten blir det också oftast fokus på barnets svårigheter och man hinner sällan få förklara vad som faktiskt fungerar. Sånt som framgångsfaktorer och vad man kan använda sig av för att slippa uppfinna hjulet på nytt. Och med det också slippa utsätta barnet för mer stress än nödvändigt eftersom barnet under tiden man testar sig fram faktiskt blir hängande utan det stöd som det behöver.
Utöver att hon i höst går på samma skola som förra året är det inte så mycket annat än byggnaden och klasskompisarna som är som innan. Nytt klassrum, nya lärare, ny ingång, ny krok, ny bänk, nytt schema, nya böcker, nya skärmar i matsalen, ny dag för idrott. Ja, ni fattar. Nya saker och förändringar är inte hennes grej helt enkelt.
Hennes egen syn i våras på vad som väntade till hösten kan du läsa om här.
Det var alltså dags för oss att förbereda ännu ett arbetslag. Mycket av informationen borde ju redan finnas på skolan eftersom hon gått där ett år, men de tre som fanns nära henne i våras är inte kvar. En är föräldraledig, en var vikarie och en var resurs som inte fick förlängning.
I somras borde jag alltså ha uppdaterat Boken om Flickan så att den skulle bli aktuell för den åttaåring hon är nu. Men, det är inte precis gjort i en handvändning att få ner alla detaljer som är specifikt för just henne. Plus att vi i sommar behövde lägga alla våra krafter till återhämtning.
Jag bestämde mig därför för att skolan skulle få den första upplagan till att börja med. Den som nu är två år gammal. Jag läste igenom den tillsammans med min man och vi båda slogs framför allt av två saker:
1. Shit! Vilket jobb jag la ner på att sammanställa diagnoser, kriterier, hur diagnoserna såg, hur vi jobbade med visuellt stöd, hur matsituationer fungerade, intressen samt utmaningar och utvecklingsområden.
2. Det var påfallande lite som faktiskt har förändrats. Visst är det saker som har utvecklats – framför allt har vi förfinat sättet vi jobbar med bl.a mat och bildstöd på – men hur hon fungerar, vem hon är och hur man specifikt behöver hjälpa henne med vissa saker, där är det inte så mycket som hänt.
Den fick därför gå iväg som den var och så får jag ta mig tid framöver till att uppdatera allt eftersom jag har tid.
För hur det än är, det är som med en synnedsättning, den försvinner inte. Symptomen kanske förändras och man kanske behöver nya glasögon, men försvinner, det gör den inte.
FLICKAN INGEN SER 