Jag ser hur hon kämpar. Det går inte en dag utan att jag ser hur hon kämpar med ångesten över att gå till den plats där hon inte kan slappna av eller vara sig själv. Där ingenting är förutsägbart eller tydligt nog för att hon ska förstå. Där alldeles för många överraskningar inträffar varje dag och varje vecka. Hon ställer in sig på en sak och så händer något annat när hon väl kommer dit. Varje morgon är en kamp. Först för att få henne att vakna. Jag sätter mig i sängen med en skål fil i hopp om att energin ska få henne att orka vakna. När hon väl öppnat ögonen börjar nästa lopp. Att få på henne kläder. Att få henne till toaletten. Att få henne till hallen. Det är inte så att hon är upptagen med att leka och inte vill bara för att hon inte kan skiljas från sina leksaker. Det är inte det. Det är något annat. I förra veckan blev hon apatiskt sittande intill det nedfällda diskmaskinslocket en halv evighet och igår gömde hon sig i hörnskåpet. Det hade varit lättare om jag såg att det var en lek. Men det är ingen lek. Det är en flykt. En flykt för att slippa det oundvikliga. När hon skulle till Greta sist fick jag ringa och ta reda på vad de skulle göra innan jag fick henne att komma fram under täcket. Jag tog ett glas vatten precis när vi var klara att gå och vips var hon borta.
Det enda som får henne att följa med dit är att i förväg veta vad som ska hända när hon kommer dit. Bakom ryggen tycker de säkert att vi är för flata och att jag bara borde ta henne under armen och gå. Hon kommer lära sig. Jag vet att det är så. Men jag kan inte. Jag har sett vad det gör med henne. Jag har sett att det inte hjälper. Hon lär sig inte den vägen. Det är inte för att hon inte vill. Det är inte för att hon vill vara den som bestämmer. Det är för att hon vill förstå. För att det är något hon saknar, det är det som gör att hon vägrar. Får hon svaren så kommer hon. När jag ger henne bilden på vad som händer när hon kommer till dagis, då kommer hon. Men det är så sällan jag faktiskt vet. Den här veckan är det lov och ingenting är som det brukar. De första dagarna gick bra. Men idag tog det stopp. I tyst ångest låg Vilda under täcket när jag ringde och frågade vad de skulle göra.
Efter två timmars lirkande kom vi äntligen in på gården. Vilda bakom min rygg. ”Vilket skönt jobb du verkar ha som kan lämna så här sent”, sa inhopparen. Som om jag har nåt jävla val hade jag lust att svara. Han förstod antagligen inte bättre så jag valde lite mildare ord; ”Ja, nu är det inte så mycket annat som fungerar förstås.”
Tanja var i full färd med att packa vagnen med böcker i hallen när vi kom in. Hon sa; ”Hej Vilda, vi ska gå till biblioteket om en liten stund.” En timme hade gått sen jag pratade med Tanja om vad de skulle göra idag. En timme hade gått sen jag sa till henne att jag inte fick med mig Vilda ut så länge hon inte visste vad som skulle hända på dagis. En timme och Tanja hade redan ändrat spelplanen. Hur många gånger har vi inte sagt att Vilda måste få veta innan och att det inte kan bli några överraskningar när hon väl kommer dit. Att det är därför hon vägrar gå dit. För att hon aldrig i förväg vet vad som ska hända. För att det alldeles för många gånger har blivit förändringar och obehagliga överraskningar. Att hon måste få en chans att lita på att planen håller först. Men det spelar ingen roll vad vi säger. De väntar bara på utredningen så att någon annan ska kunna berätta vad Vilda behöver. Hur sjutton ska ett barn som inte klarar av oväntade händelser någonsin kunna lita på det som sägs om allting hela tiden blir något annat än vad som sagts?
Kaoset som förändringen rörde upp var inget vi visade för Tanja. Varken jag eller Vilda. Vilda backade bara in bakom ryggen på mig och sa att hon inte ville stanna. Med känslan jag bär av att varje dag utsätta henne för saker hon inte är värd att behöva gå igenom så liten hon är, drog jag på mig masken; ”Det blir roligt att gå till biblioteket Vilda. Du tycker ju om det. Vi ses i eftermiddag när jag hämtar dig.”
Min fina underbara flicka. Förlåt! Förlåt mig, jag borde ha sagt ifrån. Jag borde ha satt ner foten och sagt; ”Då får nån stanna här med Vilda under tiden. Det var vetskapen om att ni bara skulle vara här och leka som hjälpte henne att få på sig kläderna och komma hit idag. Ni kan inte ändra schemat när hon väl är här.” Men jag sa ingenting. Jag lirkade bara loss hennes armar runt mina ben och vinkade till hennes ledsna ögon i fönstret och önskade att hon ändå skulle få en okej dag. Med hennes blickar i nacken kände jag klumpen växa igen. Jag blinkade hastigt och pressade in vinterluften i lungorna. I morgon får hon vila. I morgon slipper hon bli släpad till det hon varje dag kämpar för att komma ifrån.
Förtvivlat intalar jag mig att snart kommer de att se. Snart kommer hon inte längre orka hålla ihop när hon är där. Snart måste någon mer än vi se hur sprickorna i kaklet blir allt större. Att allting bara är en vacker och slipad fasad. Att all styrka och självsäkerhet bara är en roll för att bli omtyckt och få uppskattning. Snart kommer hon falla och snart kommer de ta sitt förnuft till fånga. De kommer förstå och de kommer ändra sitt sätt att jobba med henne. De måste göra det. Men, hon biter ihop. Dag efter dag. Tyst sitter hon i vagnen på vägen dit och undrar vad de ska göra när hon kommer dit. Hon ber om att få ett eget schema. Få veta när de ska vara ute och när de ska vara inne. Inne är bra, ute är jobbigt. Tyst som i apatisk. Vilda som aldrig är tyst. Vilda som pratar sig själv till sömns. Men som i vagnen på vägen till dagis inte ens svarar om vi frågar henne något. Vid grinden slår hon på superkrafterna och visar upp sin allra charmigaste sida. Den där hon pratar och berättar om allt hon ser och gör. Den där hon briljerar med kunskaper som egentligen är för tidiga för hennes ålder. Allt för att slippa konfronteras med saker hon inte förstår. Allt för att inte råka hamna i en lek hon inte kan hantera. Allt för att inte visa all den skörhet som också är hon. Allt det fina och sårbara som gömmer sig där inne. Långt långt därinne och som också förtjänar att få synas. Allt det stänger hon inne.
Det är som att hon precis innan hon krånglar sig ur vagnen innanför grinden drar i spaken för att hissa ridån. Så många gånger vi undrat hur hon gör. Hur lyckas hon? Hur klarar hon att dölja allt det där andra som också är hon?
Det är bara för oss att se hennes inre. Men inte genom ett barns nyfikna frågor, tårar eller kramar. Nej, det inre kommer ut i form av ett raseri, riktat mot mig, när hon inte längre orkar hålla fasaden uppe. Då när en strumpa på fel fot gör så att slagen, skriken och spottandet härjar innanför lägenhetens väggar under flera timmar, varje dag. När det händer kan jag inget göra mer än att sitta still och vänta tills hon är redo att ta emot den famn jag erbjuder. Jag börjar alltid med att värja mig för slagen. För det är mig hon ska komma åt. Ingen eller ingenting annat. Jag värjer och jag avleder, jag backar och jag sätter mig ner. Låter henne hållas. Låter henne få utlopp för all sin frustration. Det finns ingenting jag kan göra mer än att lugnt finnas i närheten och bekräfta.
Förlåt mig Vilda. Förlåt för allt jag låter dig utstå. Förlåt för att jag lämnar dig där varje dag fast du så tydligt visar att du inte mår bra där. Jag hoppas att någon mer snart ska se ditt rop på hjälp. Jag önskar dig ingenting hellre än att du får vila och bara få vara du. Fina, underbara, fantastiska du.
****
Ovanstående text är ett utdrag ur den bok jag skriver om hur det kan vara att leva med en liten flicka med npf.
Vill du att någon mer ska läsa så är du naturligtvis välkommen att dela med dig.
Vilken fantastiskt underbar förälder du är!! Blir så berörd av dina ord och hur mycket du kämpar för din lilla tjej. Hon har det onekligen väldigt tufft i vardagen med mycket oförstående människor runt omkring sig, men jag är helt säker på att med dig som sin trygga punkt kommer hon få all den stöttning och hjälp hon behöver och klara sig genom livet och alla hinder som det för med sig!
Jag önskar att jag som barn hade haft någon som du. Någon som faktiskt ser och kämpar! Jag hade så mycket problem i skolan och precis som din tös tog jag ut allting hemma. Jag skrek, bråkade och ”betedde mig illa”. Fick alltid skäll överallt, passade aldrig riktigt in. Lärare och andra vuxna tyckte illa om mig och jag lärde mig tidigt att bete mig ”rätt” vilket har gjort att folk inte förstått hur dåligt jag har mått. Jag har liksom inte fått prata om det. Lärde mig tidigt att dölja och vara som alla andra även fast det ofta brast. Allt det här kom ikapp mig nu i vuxen ålder och därför, bland annat, berör din blogg mig så mycket.
Jag vet inte alls hur det känns för din flicka, men jag kan förstå genom orden du skriver och jag känner igen mig i så mycket!
Du är beundransvärd precis som din dotter ❤
Tack Nathalie. Jag blir rörd av dina ord.
Det är tungt att komma till insikt sent. ❤
väldigt starkt att läsa! Allt stämmer på mitt älskade barnbarn,som har autism! Tack! ❤️
Tack ❤
Det där var som taget ur min och yngsta dotterns vardag för några år sedan. Hon började i förskolan när hon var 2,5 år. Det var för att hon hade varit hemma så länge som hon hade svårt att anpassa sig sa personalen. Hm… hemma med mamma/pappa och 2 systrar, med besök på öppen förskola varje vecka. Nä, hon var inte utan social träning sina 2,5 första år!!
Hon trivdes inte, det förstod jag. Men jag hade inte hela bilden klar för mig. I exakt 2 terminer lämnade jag en vilt skrikande och oerhört ledsen flicka, efter att lugnt ha bekräftat alla hennes obehagliga känslor. Därefter övergick hon till att gömma sig bakom mig och gång på gång försöka övertyga mig om att ta med henne därifrån. Det är några år sedan nu, imorgon börjar hon 3an. Det fungerar just nu bättre, för vi ser mer av bilden nu. Men frågan är hur länge?
Det är en kamp, och barnet kommer i kläm. Och det man helst av allt vill är att få acceptans, förståelse och hjälp att få vardagen att fungera!!
Tack för en stark och innerlig berättelse!