Det visuella språkets grammatik

Det var den där regniga höstkvällen då jag stod i en bar och pratade med en vän. Blixten hade precis slagit ner om att det såklart var autism hon hade, min dotter. Med ens skingrades molnen och jag fick en kompass att navigera efter. Tänk att jag inte tidigare förstått att det var det allting handlade om.

Rent teoretiskt visste jag förstås att jag inte kunde ha vetat, för jag visste i stort sett ingenting om några neuropsykiatriska funktionsnedsättningar innan den där kvällen. För mig var ADHD ett gäng stökiga killar och om någon hade frågat mig vad autism var hade jag förmodligen givit den där stereotypa bilden som många har. Ett barn som sitter för sig själv och gungar fram och tillbaka, eller kanske hade jag pratat om bilden jag hade efter att ha sett Rainman.

Vad det praktiskt innebar att ha autism – oavsett det var Asperger, högfungerande autism eller inte – det var jag fullständigt novis om.

Innan jag tog bussen hem den där kvällen hade jag stoppat ner två verktyg i min väska som skulle visa sig göra underverk för att lösa härdsmältor och ständiga konflikter och tjat.

1. Backa undan istället för att närma mig eller stanna kvar när hon får ett utbrott och kanske slår omkring sig. Det är förmodligen hotande för henne och att backa undan kan lindra den stressen.

2. Rita bilder på vad hon ska göra istället för att upprepande gånger säga det till henne. Tex. Lägg en bild på ett glas mjölk bredvid henne och peka på bilden istället för att tala om för henne att dricka upp mjölken.

Det är så lätt att tänka att ett barn som är verbalt och vältaligt förstår allt man säger. När det gäller barn med autism, där svårigheter med kommunikation är en av grundpelarna, behöver det inte alls innebära att barnet förstår innebörden av alla ord det vant svänger sig med. De lär sig genom att höra hur andra använder orden och gör på samma sätt. Men när det kommer i ett annat sammanhang än de är vana vid kanske de inte alls förstår vad det också innebär.

Så var det för oss. När vi började med bilder var det som att vi började prata samma språk. En morgon stod hon färdig i dörren för att gå till förskolan. I handen höll hon den lilla remsan jag ritat till henne över vad som skulle hända under dagen. Så vände hon sig om och såg på mig.

– Mamma, vi slutar aldrig med bilder va?

Att bilder var det språk hon behärskade var alldeles uppenbart och jag letade och printade bilder för glatta livet för att göra det så bra och överskådligt för henne som möjligt.

Men det var en sak som min vän sa den där kvällen som jag inte tog fasta på. Hon berättade att många barn med autism har som stationer på olika platser i hemmet där de ”checkar in” och bockar av vad de ska göra när de är där. Jag skrattade lättat.

– Så detaljerat kommer vi i alla fall inte behöva göra det. För sånt klarar hon.

Skrattar bäst som skrattar sist.

I höst har det gått fyra år och jag letar fortfarande efter att lära mig grammatiken i hennes visuella språk. Många gånger har jag trott mig ha hittat rätt. Otaliga är de spaltmeter, blogginlägg och trådar i grupper på Facebook jag läst om hur andra använder bildstöd för deras barn npf. Otaliga är de bilder jag printat och laminerat i tron om att det skulle fungera. Otaliga är de metoder jag utarbetat som i slutändan blivit liggande för att det kostat mer än det givit att använda dem.

Inte för att det på något sätt varit dåliga metoder. Inte alls. Tvärtom har det nog varit ganska bra system, för rätt barn och för rätt förälder.

Kruxet är bara att mitt barn inte följer den där mallen för hur bildstödet ska se ut. Som så få barn med autism faktiskt gör. Det gäller att hitta de rätta förutsättningarna för varje barn.

Att plan A inte fungerade för oss innebär inte att den är dålig för någon annan. Och ifall plan C fungerade för oss är det ingen självklarhet att det också kommer fungera för alla andra, bara för att de har samma diagnos. Man måste hitta rätt nivå och förutsättningar för varje unikt barn.

Jag har säkert många fler pusselbitar att finna innan jag lyckats lägga vårt pussel, men nu börjar jag i alla fall skymta motivet. För mig har det tagit otroligt mycket tid, energi och tårar, för att inte tala om stolthet de där stunderna jag upplevt att allt bara fallit på plats.

I några kommande inlägg ska jag beskriva min väg för att nå dagens nivå av visuellt stöd. Vad har varit viktiga parametrar för oss? Vad fungerar och vad fungerar inte? Kanske är jag trögare än de flesta som behövt så mycket tid för att få till det, men förmodligen är jag inte ensam om att treva i mörkret.

På återhörande i ämnet.