Du är bara människa

Du är bara människa. Vad betyder det att vara människa egentligen? Vad innebär det att vara förälder och rusta sitt barn för framtiden?

Jag vet inte. Jag har tappat bort mig själv i vad som är vad. Det är som att inget av det jag gör egentligen spelar någon roll när det väl kommer till att barnet inte mår bra och jag inte längre orkar hålla uppe fasaden av att allt är okej och går att ordna.

Hur mycket jag än gör, alla oändliga timmar jag sitter på möten för att förklara, försvara och förbereda, faller platt när mottagaren inte sitter på den kunskap jag har.

När mottagaren inte har några egna erfarenheter att hänga upp informationen om mitt barns detaljerade tänkande på.

När ingen på riktigt förstår vidden av vad det skapar i form av ångest och tvångsbeteende när hon ges anpassningar endast utifrån den ram som skolan kan tänka sig att erbjuda.

När jag efter ett par veckor ska svara på vad den extra insats med personligt stöd har givit, utan att jag egentligen vet hur dagarna är upplagda, står jag som ett frågetecken. Ett utmattat och stressat barn med en funktionsnedsättning som kräver månader av inkörning med nya saker. Hur ska jag efter ett par veckor kunna säga om det är tillräckligt eller inte? De gör ju bara hälften av vad vi säger att hon behöver.

När omgivningens krav på henne ställer så höga krav att hon inte längre orkar mer, orkar inte jag heller. För kraven ställs inte bara på henne. Kraven finns också på mig.

Det är jag som mamma som ska ha alla svaren. Det är jag som ska säga vad hon behöver. Mår hon bra eller dåligt? Vad behöver hon? Tror du det här blir bra?

”Så här långt kan vi sträcka oss. Anmäla till Skolinspektionen? Det vore intressant, då skulle vi kanske få svar på vad som är rimligt i en sån här situation”, svarar skolan.

På vilket sätt kan det vara mitt ansvar som förälder att se till så att skolan får svar på vad som är rimligt? Skollagen är solklar. Alla barn har rätt att nå så långt de kan, både vad gäller kunskap och personlig utveckling.

Ändå får jag varje dag, månad efter månad, skicka mitt otrygga barn till en skola där hon förväntas klara saker en person med tränat öga efter bara ett par träffar ser att hon inte klarar utan stora ansträngningar. Också där vilar det på mitt ansvar att översätta och tolka.

Själv sitter jag på möten, som ska handla om mig. Inte heller där finns det någon annan som tar ansvar. Jag ska förklara, försvara och motivera till varför det är tufft och varför jag behöver någon som kan lyssna på mig och vad jag behöver. År ut och år in. Utan att komma någon vart.

När barnet inte orkar och faller ska jag likväl stå där med oförtrutet mod och ork och vara en förstående mamma och förälder. Jag ska hjälpa, stötta och ge henne strategier. Strategier ingen någonstans lyssnar på att jag inte själv har och ber om hjälp med att få. Allt för att jag ska kunna hjälpa mitt barn må bra och växa.

Inte bara för mitt barn blir omvärldens krav ibland övermäktiga och jag brister. Jag brister så att jag inte för stunden klarar att vara låg-affektiv och accepterande i det som är hennes uttryck av omvärldens alltför höga krav. Och så krockar vi.

Medveten om att varje krock raserar stora delar av det arbete jag under månader lagt ner för att arbeta in, för trygghet, tillit och välmående, klarar jag ändå för stunden inte av att vara den förälder som krävs till ett barn med mitt barns svårigheter.

Men hej, ”Du är bara människa. Ingen orkar allting hela tiden”, säger omgivningen medan jag ställer mig själv frågan;

Var går gränsen för när man inte längre är bara människa?

Samtal med en liten pojke


– Det är fyrtioåtta rosa såna här mamma, sa han efter att ha räknat sig ett varv runt rockringen som ligger oanvänd på golvet.
– Jaså, är det, hur många ploppar är det på varje färg då?
– Det är sex. Det ser jag, för det är tre på varje sida.
– Bra, svarade jag.
Samtidigt som jag vet att det egentligen inte är någon utmaning för honom blir jag nyfiken på att fråga vidare.
– Hur många såna delar är det på hela rockringen då?
– Det är åtta, sa han efter en snabb koll, varefter han blixtsnabbt drog en egen slutsats av uppgiften.
– Nu vet jag. Sex åtta gånger, det är fyrtioåtta!

Och till hösten ska han börja i förskoleklass. Det blir nog en härlig utmaning, för fler än för bara honom själv att få honom intresserad av att fylla i arbetsblad med bokstäver och siffror.

Behovet av tydlighet. Extrem tydlighet. Och en gnutta tålamod.

Efter en utflykt där det klappades på djur var det läge att tvätta händerna efter hemkomst. Upplevelsen från alla djur och mängden människor hade märkbart påverkat balansen i uppmärksamhet, koncentration och humör.

Flickebarnet är alltid väldigt detaljstyrd och hakar upp sig på enstaka ords betydelse när man berättar något för henne. Har hjärnan då redan fått jobba extra mycket sjunker den redan låga förmågan till att generalisera till en nivå där ingenting i en mening kan bli fel för att hon ska förstå helheten och sammanhanget. Stämmer inte varje liten detalj så går inte budskapet fram.

Idag tänkte mig därför lite extra noga för innan jag presenterade min plan.

”Eftersom vi varit borta och du har klappat kor och får och lamm behöver du tvätta händerna.”
”Jag har inte klappat kor. Jag har klappat en ko.”

Fail. Nytt försök. 

”Helt rätt, eftersom du klappat en ko och ett lamm behöver du tvätta händerna.”
”Hur vet du att det bara var ett lamm jag klappade? Man kan inte se skillnad på dem faktiskt.”

Fail. Igen. Av mig. Nu då?

”Eftersom du klappat en ko och lamm, behöver du tvätta händerna.”
”Jaha, men då gör jag det i köket i så fall.”