Lucia och traditioner – Temainlägg

I helgen har det varit Lucia. För åttonde gången i Flickans liv. De första två gångerna minns jag nog inte så mycket av, mer än att vi från november till februari det första året ägnade tiden med provtagningar och oro kring ryckningar hon hade i ansiktet. De läkte till slut ut av sig själv, men innan vi visste vad det var, var naturligtvis oron stor.

Tredje gången gick hon på dagis, två och ett halvt år gammal. Förskolans personal hörde av sig några dagar innan och föreslog att hon nog inte alls skulle vara med i luciatåget. Hon verkade bli alltför stressad, bara då de tränat tillsammans på gården. De firade utomhus i mörkret med de andra cirka hundra barnen på förskolan och säkert mer än dubbelt så många vuxna som skulle titta på. Vi kom till slut överens om att hon skulle vara ombytt och gå med de andra barnen in på gården. Vi skulle stå i närheten ifall hon hellre ville stå med oss. Hon som annars aldrig, ja aldrig, har gillat att bli buren satt klistrad i min famn hela ceremonin. I efterhand undrade jag för vems skull vi över huvud taget stannade kvar. På vägen hem fick vi bära lillebror som då bara var några månader gammal och överlåta vagnen till Flickan. Hela kvällen efteråt var totalt kaos.

När hon var tre år var hon med och tränade på förskolan och sjöng glatt alla luciasångerna hemma. På förskolan verkade hon bara se fram emot Lucia. Hemma såg vi en annan bild. När det väl var dags kräktes hon och kunde förstås inte vara med. Magsjuk eller inte, jag minns att jag tänkte att det var hennes oro och minnet från året innan som gjorde henne illamående. Hon själv sa inget om att det var tråkigt att hon missade Lucia på förskolan.

När hon var fyra år gammal hade vi föräldrar starka misstankar kring hennes svårigheter. Vi hade försökt öppna ögonen på personalen om autism och kanske även ADHD, men allt det som tidigare varit fundersamt kring Flickan var inte längre något anmärkningsvärt i deras ögon. Hon var orolig inför luciafirandet, men det gick ändå över förväntan. Den här gången var det på morgonen och då även lillebror var med detta år, var det hans tur att bli ledsen. Det gjorde mig en aning splittrad varpå Flickan storgrät över att hon trodde att jag gått utan att säga hejdå. Vilket jag naturligtvis också var på väg att göra mitt i min egen stress.

Nästa år var året hon genomgick två utredningar varpå den andra gav henne autism, högfungerande och ADHD, samt en koordinationsstörning. När vi nått fram till Lucia hade Flickan varit hemma från förskolan i två veckor. Hon orkade inte längre och vi orkade inte heller stånga huvudet blodigt i våra försök att få förskolechefen att ta till sig Flickans behov av anpassningar och stöd. En underbar pedagog kom till slut hem till oss och förklarade och hjälpte Flickan att ändå kunna vara med på Lucia. Det var en liten grupp, de firade inomhus och hon fick själv välja om hon ville vara med eller inte. Jag gjorde en noggrann planering för vad som hände innan och under tiden. Jag stod på knä intill henne under hela luciatåget, allt för att möjliggöra hennes deltagande. Jag såg hur hon kämpade med ångesten och allteftersom sångerna fortlöpte slappnade av och njöt av att få sjunga. Dessvärre hade jag totalt missat att förbereda vad som skulle hända efteråt, vilket naturligtvis skapade en både utbrott och låsningar.

Förra året, när hon var sex år och gick i förskoleklass på en ganska stor skola, hade rektorn ordnat plats till mig längst fram i publiken så hon hade en reträttväg om det skulle behövas. Inomhus. Stolt stod hon med sin klass och parallellklassen och sjöng, med illrosa hörselkåpor istället för luciakrona, och en resurs tryggt intill sig. Lillebror krälade på golvet under stolarna för att komma undan folkhavet. Efteråt var det gemensamt fika i en stor, stökig och nersläckt matsal med mängder av föräldrar och barn. Perfekt för barn med autism och perceptionskänsligheter… Hon vann inte det hon hade tänkt sig i lotteriet med mängder av vinster, stora som små. I desperation köpte jag fler än planerat i ren desperation för att stävja ett annalkande utbrott. Krafterna var slut och jag fick bära henne ut till bilen.

I morgon är det dags igen. Dags för Flickan att fira midvinterns högtid lucia. Tillsammans med sina klasskompisar och andra barn i de yngre åldrarna på skolan ska hon sjunga för föräldrar och kanske även för syskon och morföräldrar. Utomhus igen. Tidigt på morgonen eftersom man vill att det ska vara mörkt, förstås. På skolan har hon visat upp en glad och positiv sida, som vanligt. Hemma framkommer en helt annan bild.

Jag har med mina skygglappar på gått och tänkt att i år, i år, kommer det att fungera. I år är året då saker faller på plats och jag inte behöver vara med och rodda och styra och ställa omkring henne hela tiden. Eller, så är jag bara så trött och utmattad av de senaste tre årens slit att jag helt enkelt inte har orkat göra mer än jag har gjort. Ack så fel jag hade. Den här gången också.

Lucia är minsann en vacker och stämningsfull tradition. Eller inte.

Vill du läsa fler inlägg om traditioner? Gå in på Neurobloggarnas facebooksida.