5. Uteblivet stöd räknas nu som diskriminering

– Mina kompisar saknar mig och vill att jag ska komma till skolan, för de säger det till mig. Men det gör inte lärarna. 

Ännu en dag och kväll hade spenderats i ledsamhet och uppgivenhet över att inte kunna gå till skolan. Jag pratade med henne om hur skolan försökte göra rätt och försökte möta hennes behov men att det var svårt. Svårt eftersom hon behövde stöd och hjälp med saker som var svårt för henne att visa i skolan, av rädsla för att göra någon annan ledsen.

Vi föräldrar fick information om vad som skulle hända i skolan. Vi återberättade så gott vi kunde, allt för att stötta i processen för att hon skulle komma dit. Ändå var det något som tog emot. När det var planerat att vi skulle till skolan dagen efter så frågade hon gång på gång om de visste att hon skulle komma. Visste hennes klasskompisar? Visste hennes fröken?

Det visade sig vara väldigt svårt att inte veta huruvida de visste i förväg. Om de visste att hon skulle komma så skulle de förmodligen möta henne på ett sätt och om de inte visste om det innan skulle de sannolikt bemöta henne på ett annat sätt.

För ett barn med mycket bristande föreställningsförmåga och ett stort behov av förförståelse och självbestämmande är det ofta alltför svårt att hantera att inte veta. Då är det lättare att helt undvika att gå till skolan (eller vad det är man ska göra). Vi hade redan då vetat i flera år att hon behöver förstå och veta i förväg och att ingenting kan komma som en överraskning, nej, inte ens julklappar och födelsedagspresenter.

Genom vår kontakt på skolan tog vi reda på att lärare och klasskompisar visste samt även vad de visste. Vi berättade det för henne. Ändå tog det stopp. Det var som att det vi sa inte räckte.

För ett barn som har svårt att sätta ihop saker till ett sammanhang och som brister i att generalisera erfarenheter (överföra kunskap från en situation till en annan) kan det vara svårt att förstå hur mamma eller pappa kan veta saker, om man inte också får veta hur mamma eller pappa kan veta det de berättar samt vem som har talat om det för dem. Och är det alldeles säkert att den personen vet om det då? Ja, jag tror (hoppas) att du förstår hur jag menar.

Jag misstänkte ganska snabbt att mina ord inte längre var tillräckliga, men det gick ändå inte att veta. Samtidigt som det kan vara svårt att förstå hur andra kan veta saker som man själv inte vet, så kan det vara lika svårt att förstå hur andra inte kan veta det man själv vet. Och varför ska man berätta saker för andra som man tycker är självklart och tar för givet att de redan vet? (Ja, det är ganska snurrigt och kan verka motsägelsefullt, vilket är symptomatiskt med hur det ofta kan vara i den autistiska världen.)

Därför frågade jag en kväll om det hade varit lättare att gå till skolan om hennes lärare själva hade berättat för henne att hon ville att hon skulle komma, om hon tyckte det skulle vara bättre om ”skolan” talade om för henne vad som gällde och skulle hända.

– Yes! Just because I’m different, they shouldn’t treat me any different, sa hon utan betänketid. Eller det måste de ju, eftersom jag är annorlunda. Men…  

Just det här hände för ganska exakt två år sedan, under den första hösten hon var hemma från skolan. Snart har hela mellanstadiet gått utan utbildning eller undervisning (nej, hon har inte fått någon sådan i hemmet heller) och hennes tro på skolpersonal som sådan har sjunkit som en stor tung sten.

Hon är inte fullt så finkänslig längre så hon bara säger att de inte borde behandla henne annorlunda. Nu säger hon istället att det är ”F—ING discrimination!” att skolan inte ger henne det stöd och den hjälp hon behöver.

I den dom som föll alldeles nyligen i Malmö tingsrätt har man nu också bekräftat i domstol att det är diskriminering att inte utreda och sätta in särskilt stöd i tid. Nu är det inte bara är något som vi föräldrar och våra barn upplever.  Det är mycket glädjande.

I Dagens Samhälle, där bilden med rubriken och ingressen är tagen ifrån, skriver fyra av Sveriges antidiskrimineringsbyråer så här i en debattartikel:

På pappret har vi i Sverige en skola med ett tydligt formulerat uppdrag, förankrat i grundläggande mänskliga rättigheter och med utgångspunkt i vårt demokratiska statsskick. Skolan ska vara likvärdig och tillgänglig för alla elever. Elever ska ges de förutsättningar som krävs för att lyckas: det är en mänsklig rättighet.”

Nu håller vi tummarna för att domen kommer hjälpa många elever att få rätt stöd och bemötande i tid.

****

Detta är 2019 års julkalender.

I den mån min vardag tillåter kommer jag posta ett inlägg varje dag fram till julafton. Jag kommer varva länkar till sådant som synliggör autism med återblickar till året som varit samt inslag från mitt bokmanus om vägen från insikt till diagnos.

4. Vissa saker vänjer hon sig nog aldrig vid

Det är snart sex år sen vi bytte ut vetemjöl mot glutenfria alternativ. Båda barnen mådde klart bättre av den förändringen. Lillebror blev av med eksem på mindre än två veckor och Vildas hyperaktivitet minskade så dramatiskt så skolan trodde att vi ändrat i hennes medicinering. Det var som att hon blev av med en sorts inre fysisk stress så det har varit lätt att fortsätta och hålla fast vid att bara erbjuda glutenfria alternativ, trots att ingen av dem via blodprov visat att de är överkänsliga.

Att det tar tid för henne att acceptera förändringar, det har vi erfarit många gånger om genom åren, men att det skulle ta över ett år innan vi hittade ett pannkaksrecept som hon accepterade var mer än till och med jag trodde. Vi har sen kämpat på i flera år för att hitta alternativ som hon kan tänka sig att äta. Dessvärre är hon av sorten som äter mindre när hon mår dåligt och slutar hon med något är det inte självklart att hon börjar med något annat.

Så nu när vi efter nästan sex år är nere på en mycket minimal repertoar i matintaget har jag bestämt mig för att vi får prova att sätta in gluten igen. För är det något hon kan uttrycka om varför hon inte vill eller kan äta så är det att hon tyckte det var bättre innan vi slutade med gluten.

När jag idag serverade pannkakor med både vetemjöl och vanlig mjölk slank allt ner i en väldig fart. Har sällan sett henne äta med en sån aptit.

– This was a good change. I liked this.

Vi får nog bara finna oss i att vissa saker vänjer hon sig helt enkelt inte med, oavsett hur länge vi försöker. Andra, när de är rätt, går hur bra som helst att acceptera och vänja sig vid.

 

****

Detta är 2019 års julkalender.

I den mån min vardag tillåter kommer jag posta ett inlägg varje dag fram till julafton. Jag kommer varva länkar till sådant som synliggör autism med återblickar till året som varit samt inslag från mitt bokmanus om vägen från insikt till diagnos.

3. När barn får känna igen sig

– Tyst, ni måste lyssna på det här. This is kind of how I feel sometimes.

Jag och pappan avbryter samtalet vi upptog i pausen efter något vi just tittat på. På tv:n pratar Freja 10 år om hur det är att ha autism. Barn.se spelade tidigare i år in en serie små filmer där barn och ungdomar berättar vad autism är för dem.

Flickan i vår familj är helt insatt i att hon har autism och ADHD, däremot inte fullt lika insatt i vad det innebär. Därför är alla beskrivningar som ger en igenkänning där andra sätter ord på hur hon upplever världen värdefulla.

Eftersom vi inte såg inslaget från början letade jag upp klippet på SVT play och satte igång det igen, jag ville ju gärna veta vad det var hon kände igen sig i.

– I don’t know. It was just the thing that I heard her say in the beginning.

Tack SVT Play för att ni uppmärksammar autism i forum där det inte vanligtvis syns. Och tack Freja för att du är villig att sätta ord på det som så många barn och unga känner men ofta inte själva kan formulera i ord.

****

Detta är 2019 års julkalender.

I den mån min vardag tillåter kommer jag posta ett inlägg varje dag fram till julafton. Jag kommer varva länkar till sådant som synliggör autism med återblickar till året som varit samt inslag från mitt bokmanus om vägen från insikt till diagnos.

Adventsljusstake i fönster med blandade barnsaker omkring

2. Apropå julfint

Angående det här med att ha julfint i kombination med barn som inte tycker om när saker förändras. Och föräldrar som är så slutkörda att det inte är tal om någon extra städning inför varken advent eller jul.

Ibland får livet handla om att prioritera. I år prioriterade vi, liksom vi gjort även tidigare år, att ställa fram adventsljusstakar och hänga upp stjärnor, så att vi fick till det lite mysigare ljuset på mornar och kvällar. Det där med att plocka undan i fönsterkarmar eller på bord inför julpynt är sååå ute. Det får vi ta någon annan gång, när det verkar vara något vi vill prioritera.

I ett fönster har vi nu nämligen både påsk och advent på en och samma gång, och en klädvårdsrulle. Av någon oförklarlig anledning fick flaskan med såpbubblor en annan plats när jag ställde fram ljusstaken. Den hade väl kunnat samsas med de andra sakerna den med. Bra att ha-prylar liksom.

 

****

Detta är 2019 års julkalender.

I den mån min vardag tillåter kommer jag posta ett inlägg varje dag fram till julafton. Jag kommer varva länkar till sådant som synliggör autism med återblickar till året som varit samt inslag från mitt bokmanus om vägen från insikt till diagnos.