I denna ljuva sommartid…..

När sommarlovet inletts kunde man kanske tro att föräldrar till en flicka med över två års skolfrånvaro skulle haft lite bättre kontroll på läget inför hösten.

Det ligger kanske nära till hands att tänka att skolan och huvudmannen haft rätt gott om tid på sig att reda ut barnets behov på de två år som ändå gått.

Ändå sitter vi här, ännu en sen kväll som går över i natt och i värsta fall tidig morgon och försöker förbereda oss på ett möte som vi egentligen inte vet alls vilken utkomst vi kan förvänta oss. Det kan gå precis hur som helst.

Allt som hamnar över sträcket ‘inte fullständig katastrof’ kommer vara ett bättre utfall än väntat.

Men visst, jag håller med, man ska tänka positivt och utgå ifrån att alla vill väl. Det hade bara varit då oändligt mycket lättare om jag visste att det var det barn vi har hemma som vi ska diskutera insatserna för istället för den stereotypa bilden av en omotiverad hemmasittare där föräldrarna inte skulle anstränga sig för att få flickan till skolan.

Det räcker inte att skolpersonal se en på utsidan glad tjej när hon väl är där. Det måste finnas en glädje inuti också. I hjärtat.

”Jag grät idag mamma, fast utan tårar. Jag grät inuti, så att ingen skulle se.”

Bokstäver på ett papper

 

Världsautismdagen idag. Jag väljer jag att dela en text ur manuset som jag fortfarande inte lyckas få tid, utrymme eller energi till att arbeta färdigt med.

 

* * * * *

Vad är egentligen några bokstäver på ett papper? Vad kan de göra för skillnad för verkligheten? Vi lever här och nu och ingenting kommer att förändras från det som var igår, i förra veckan, förra månaden eller förra året. Hon är den hon är i vilket fall. Ändå kan jag inte låta bli att tänka att det gör precis hela skillnaden. Det är inte bokstäverna i sig som spelar någon roll. Det är hur de sitter tillsammans som gör hela skillnaden. Tänk om det varit en annan kombination, eller om några hade saknats. A, u, t, i, s, m. Tänk om bara inte just de bokstäverna hade stått där på pappret vi måste skicka till Försäkringskassan. Hade allt varit annorlunda då? Hade livet sett annorlunda ut? Hur hade hon varit då? Hade hon varit lika go, omtänksam och glad som hon är nu? Hade livet vi har framför oss sett annorlunda ut?

Därute leker hon, glatt ovetandes om varför det så ofta blir så tokigt för just henne. Varför hon alltid tycker att alla andra gör fel, att hon alltid gör rätt och att ingenting är hennes fel. Jag ser hennes rosa mössa flytta sig över gångvägen. Hon följer de andra två mössorna som leker någon form av tafattlek i regnrusket. Jag ser de andra flickornas blickar när de tycker att hon är besvärlig. Hur kan det börja så tidigt? Var lär de sig någonstans att alla måste passa in i en speciell mall och om man inte förstår får man alltid dra det kortaste strået? Förstår de inte att dessa barn ändå har det kortaste strået när det gäller allt, i hela livet framför sig? Varför ligger det alltid på mig att finnas i närheten för att hjälpa till? Varför är det inte en självklarhet för alla att prata med sina barn om att andras olikheter faktiskt kan vara helt okej?

Helst vill jag bara gå ut och säga åt dem på skarpen. Fråga vad fan de håller på med. Säga att Vilda får vara med som alla andra och fråga hur det skulle kännas om någon gjorde så mot dem, det som de gör mot henne nu? Men de skulle inte förstå. De skulle bara se på varandra, himla med ögonen och kanske aldrig bjuda in henne till att leka igen. Fy fan vad jag hatar att det ska vara så svårt. Varför just hon, min fina lilla flicka?

Varför var just de där bokstäverna tvungna att stå på det där pappret? Autism – högfungerande och ADHD – kombinerad typ. Det hade faktiskt varit fullgott med bara en av dem. Hon är samma person och samma underbara unge som i förra veckan, ändå är allting annorlunda. Nu är allting så definitivt på något vis. Nu finns det ingen återvändo. Igår hade det kunnat vara så att några år skulle spelat en roll. Lite mer mognad och kött på benen skulle fortfarande kunna göra så att livet inte vore så hårt mot henne hela tiden. Blickarna på ICA när folk undrar varför hon får göra som hon vill. Varför hon skriker och gapar och jag inte bryr mig. Det är som att de inte ens skäms över att kritisera en annan förälder för hur de agerar med sina barn. Tänk om jag kom och gjorde detsamma mot dem när de höjer rösten och skäller på ungarna för att de tvingas stå i kö intill godishyllan strax före middagstid. När de inte kan förstå varför de ska stå där om de ingenting får köpa. Som jag har önskat att hon suttit i rullstol i stället. Kanske skulle folk se på oss på ett annat sätt då. Med medlidande och tänka oj, stackars lilla flickan som aldrig kommer kunna gå och så skulle de fråga om de kunde hjälpa till istället för att som det är nu med kritiska blickar blänga och anse att det väl bara är att bära ut henne ur affären när hon inte ger sig. Ingen tänker på att det kan finnas annat som påverkar livet minst lika mycket som att sitta i rullstol. A, u, t, i, s, m. Om bara de bokstäverna inte stått där på pappret. Den andra delen hade jag kunnat leva med. Den hade varit lättare att hantera. Om hon bara haft förmågorna till att förstå sin del i den stora helheten som kallas livet.

I förra veckan hade det fortfarande kunnat vara så att hon naturligt kunnat lära sig. Att hon bara var lite omogen för sin ålder men att det kommer. Om läkaren bara hade sagt ”vi ser att hon har en hyperaktivitet och lite svårt med koncentrationen, men det kommer antagligen att rätta till sig med åren. Om det inte skulle göra det så finns det mediciner som troligen kan hjälpa henne med det.” Om hon hade sagt så, då hade allt varit annorlunda. Men, det kommer inte att hända. Trots att ingenting har förändrats är ändå allting annorlunda. De där förbenade bokstäverna ristar in en förutbestämd stig genom hela livet. Svårigheter med socialt samspel. Svårt att sätta sig in i andras perspektiv. Ingen, eller i alla fall liten, föreställningsförmåga.

Måste snart gå ut och hjälpa henne avsluta den där leken. Måste bara putsa bort fingeravtrycken på rutan först. Det spelar ingen roll om jag gör det varje dag, det är som hon bara måste dit med händerna när hon tittar ut på gården. Det kommer aldrig sluta bra. Jag ser det redan nu. De leker en lek, men ändrar reglerna så fort det är Vildas tur att jaga. Aldrig får hon komma ikapp, aldrig får det vara hennes tur. Hon som så desperat vill vara med. Hon som gör allt för att andra ska vara glada och som ändå i andras ögon gör allting fel. Hon gör inte som de gör. Hon ser inte alls det jag ser. När jag kommer ut kommer hon slå bakut för att leken är slut. Hon kommer sparka och slå mig och tycka att jag är dum som säger att hon måste sluta. Bara för att hon inte kan se att de andra redan för länge sen har tröttnat. Att de endast fortsätter av ren pliktkänsla, men att leken för länge sen ändrade karaktär. Nu gör de vad de kan för att hon ska fatta, men hon förstår inte ändå. Varför hon? Varför min lilla tjej? Hon som är den visaste och klokaste lilla människa jag har träffat. Hon som lär mig om att vara människa, om att vara mamma och om att vara tydlig så att hon förstår. Aldrig glömma något. Aldrig lämna något åt slumpen. Alltid ligga steget före.

Fan, det gör så ont att tänka att jag önskar att hon inte hade autism. Det är som att jag säger att det är henne jag inte vill ha och så är det inte alls. Jag vill ha henne, jag vill inte ha någon annan. Men jag vill inte heller att det ska behöva vara så förbannat svårt. Jag hade tänkt mig en annan väg. En väg där vi skulle göra en massa saker tillsammans. Vara spontana och hitta på bus, pyssla och fixa och laga mat tillsammans. Ingenting är hon intresserad av. Om det inte ger henne en direkt och personlig vinning och mening. Hela tiden motivera och ligga steget före. Tänka ut vad skulle hon vilja göra idag. Hur kan jag dämpa fallet när jag hämtar på dagis när dagen varit alltför ansträngande? Hur kan vi göra för att hon ska må bra och tycka om sig själv igen?

Dags att gå ut och avbryta. Hellre att hon blir arg på mig än besviken och ledsen på dem hon ser som sina bästa vänner.

* * * * *

Tack för att du läser!

Dela gärna mina texter vidare om du vill att fler ska läsa.

KRÖNIKA: Snälla, hjälp oss att hjälpa våra barn (SpecialNest dec. -15)

Delar min krönika från SpecialNest från december 2015.

* * * * *

Om det bara var mitt barns svårigheter jag behövde förhålla mig till så skulle livet som förälder till barn med npf inte alls vara lika jobbigt.” Lotten Grape, förälder, vänder sig till skolpersonal med en lista på tio saker att akta sig för att säga, och tips om vad man bör göra i stället.

Under mina år som mamma till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är det nog dessa ord som jag hört flest gånger från andra föräldrar.

Vi har inte bara våra barns svårigheter som vi ska lära oss hantera och anpassa livet efter. Vi ska också anpassa oss efter omgivningens krav och förväntningar samt lära oss hantera en stor andel kontakter där de allra flesta vi träffar inte har varken utbildning i, erfarenhet av eller förståelse för de funktionsnedsättningar som våra barn lever med. Inte för att de inte är intresserade, oftast i alla fall, mer för att det inte ingår deras utbildning, men också för att de saknar en direkt koppling till neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

Ändå blir vi ofta bemötta som att vi vet mindre än ni, personalen i skolan. Som att vår kunskap om våra barn inte räknas. 

Även om vi föräldrar ofta, nästan alltid faktiskt, känner en mycket stark oro och stress inför att sitta i möten där vi ständigt blir ifrågasatta och motarbetade, där vi inte vet hur länge det stöd vårt barn kanske ändå har blir kvar och där ni säger att vi måste ju förstå att det är olika arenor, har jag fortfarande en tro på att de flesta av er ändå vill hjälpa oss och våra barn. Vågar jag ens tänka på hur alternativet skulle se ut?

Jag vill tro att det mest handlar om att ni inte förstår. Att ni inte förstår er på de funktionsnedsättning våra barn lider av. Att ni inte förstår ångesten, stressen och utmattningen vi försätts i av att varje dag skicka våra redan stressade och kämpande barn till en förskola eller skola som tycker att de kan om de bara…

Eftersom jag vill tro på en bättre och tryggare framtid i skolan för våra barn har jag skrivit en lista med några av de kommentarer och åsikter vi föräldrar ofta möts utav och vad vi skulle önska att ni sa eller gjorde istället.

Jag har valt att rikta mina önskemål mot förskolan och skolan eftersom det är där våra barn ska få sin utbildning. Det är där vi allra oftast befinner oss på möten och det är där som de allra flesta konflikterna uppstår mellan oss föräldrar och omgivningen. Det är där jag tror att vi kan göra störst skillnad för våra barn, om vi bara lyckas förstå hur vi gör det bäst, tillsammans.

1. Ni säger till oss att det inte syns. Han är för social för att ha autism och hon är för duktig för att ha ADHD. Ni säger att han inte verkar sjuk och att vi bara letar fel.

Lika lite som man i ett klassrum kan se vem som är allergisk eller har diabetes kan man se vem som har autism, Asperger eller ADHD. Det är något man behöver veta och anpassa sig till, oavsett vad man kan se. 

Det vi hör er säga är att vi överdriver och att läkare och psykologer som genomfört våra barns utredningar inte kan sitt jobb. Trots år av utbildning och erfarenhet.

Istället för att säga att ni inte tror på diagnoserna, fråga hur ni kan lära er att förstå. Det är för att det inte syns som vi vill att ni ska förstå. 

2. Ni säger till oss att vi curlar, att vi låter henne bestämma, att han behöver tydligare gränser och att vi måste släppa taget. Vi inte får knyta vårt barn så nära.

Ingenting vi gör för våra barn är bra nog. Alla vet hela tiden bättre. Trots att vi under år av utbrott, låsningar och ångest har lärt oss vilka våra barns behov är, vad de mår bäst av och vad konsekvenserna bli när stödet uteblir, blir vi osäkra när ni säger till oss att om vi bara gör som ni gjort med era barn så kommer nog allt bli bättre. Innebär det då i alla fall att det är vi som felar, att det är vårt fel att vårt barn har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning? Och om det nu är så, skulle det i så fall innebära att stödbehovet hos er är mindre?

Det blir svårt att föra en vettig dialog när ni som inte lever våra liv talar om hur vi ska göra. När vi träffar er pratar vi om vad de behöver i skolan. Hur vi ska göra hemma finns det andra verksamheter som kan hjälpa oss med.

Fråga oss hellre vilka strategier och metoder som fungerar bäst för just vårt barn. Så att vi tillsammans kan hjälpa vårt barn att ha det bra också i skolan. 

3. Ni säger till oss vad vi måste förstå, att barn är olika på olika platser. Att vissa saker kan fungera i skolan, även om det inte fungerar hemma.

Ja, så kan det förstås vara. Faran kommer när det används som skäl till att slippa göra stödinsatser. Bristerna i tidsuppfattning, organisationsförmåga, kommunikation, impulskontroll och koncentrationsförmåga finns där ändå. Att ni inte ser det innebär antingen att ni ännu inte har lärt er vad ni ska se, eller att barnet sliter så hårt för att inte sticka ut eller misslyckas så att alla utbrott och låsningar kommer hemma, där de är trygga och kan slappna av. Så som det kanske också blir för er efter en slitig och tuff period på jobbet?

Fråga oss istället hur ni kan göra för att kompensera de brister som barnets funktionsnedsättning skapar. Fråga vad ni ska titta på för att förstå det som vi försöker förklara.

4. Ni säger till oss att han kan om han vill och som förklaring till varför den där anpassningen vi har pratat som aldrig blivit utförd säger ni att hon gör vad som förväntas om ni bara påminner flera gånger.

Förutsätt att vi inte tar av er arbetstid för att vi tycker att det är roligt, att vi har mycket fri tid i vårt schema eller att vi tjänar pengar när vi är borta från våra jobb. När vi träffar er för att berätta och förklara om våra barn så gör vi det för att vi vet saker om dem som ni ännu inte haft förmånen att få lära er.

Fråga oss hellre vad ni kan göra för att hjälpa vårt barn att lyckas oftare. För alla barn vill lyckas. Både i skolan och hemma. Helst hela tiden.

5. Ni säger att vi måste lita på er, lägga det gamla bakom oss och eftersom ni har jobbat såhär länge så vi kan vara trygga med att ni vet vad ni gör.

Alla människor är individer, barn med autism, ADHD, Asperger mm. är kanske t.om mer olika än andra. Insatser måste individanpassas. Kanske det ni gjorde för en pojke med autism för tre år sen inte fungerar lika bra på en flicka med autism och ADHD idag. Och angående det här med att lita på. Det är som med alla relationer. Vi måste se att det fungerar och att ni vet vad ni gör, sen kan vi börja lita på er.

Berätta gärna om era erfarenheter och utbildningar kring autism, Asperger, ADHD, ångest och tvång så vi får ett gemensamt spår att utgå ifrån. Kanske har vi läst några av samma böcker. Kanske har vi sett samma föreläsningar. Med en gemensam plattform kan vi lättare ta vårt barn till nästa station, tillsammans. 

6. Ni säger till oss att specialkost inte går att ordna, att han inte kan få en extra uppsättning böcker för att slippa glömma sina läxböcker varje vecka och att ni bara kan ge henne en resurs som är för klassen. För tänk om alla skulle be om samma sak.

Alla barn vill inte äta blodpudding varje dag, varje vecka och alla barn behöver inte sitta avsides och äta. Alla barn behöver inte välja sin plats i klassrummet själv och alla barn skulle inte ens vilja ha en egen resurs som hela tiden fanns där i bakgrunden och ser till så att saker flyter. För vissa barn är det däremot avgörande, ibland till och med livsavgörande.

Berätta istället för oss hur ni skulle göra om sju elever i samma klass skulle behöva rullstol, glasögon eller insulin. Skulle de få dela på samma utrustning då? Skulle de få vänta på sin tur eller få nöja sig med det näst bästa? Även om det innebär att den som behöver rullstol får nöja sig med glasögon? Tala inte om för oss att det inte går att jämföra, för det gör det. Det är bara det att ni inte har förstått liknelserna ännu, eftersom ni inte lever med det som vi gör.

7. Ni säger till oss att vi måste prata gott om skolan, att skolplikten är viktig och att om vi inte ser till att vårt barn kommer till skolan kan ni ingenting göra.

Vi vill inte att vårt barn ska stanna hemma. Vi har nog att göra med dem de timmar de inte förväntas vara i skolan. Vi vill ingenting hellre än att de ska kunna vara där och vi gör allt som står i vår makt för att kunna prata gott om skolan. Men, det finns gränser.

När allt vi ser, år efter år, är att den skola som ska finnas till också för vårt barn hela tiden sviker, så kan vi inte längre prata gott om skolan. Vad gör det med våra barns självkänsla om vi inför dem ska låtsas att skolan är bra när vi bara ser hur ångesten, självskadebeteenden och skolvägran ökar på grund av att ingen ser deras rop på hjälp?

Fråga istället vad ni kan göra för att hjälpa. Vad kan vi göra så att ert barn vill vara i skolan? Finns det något hon skulle tycka särskilt mycket om att göra direkt när hon kommer? Skulle det hjälpa om han fick ett detaljerat schema med sig hem varje dag? Hjälp oss att skapa en trygg arbetsplats för våra barn, så att vi kan prata gott om skolan.

8. Ni säger till oss att vi måste låta er göra ert jobb, att vi måste förstå att ni kommer att göra fel. Ni säger att ni är skolan. Vi är föräldrar.

Vi kommer aldrig att bara vara föräldrar till våra barn. Det slutade vi vara samma dag som vi insåg att det var något med vårt barn som inte var som med andra. När ni ber oss att bara vara föräldrar tar ni bort den kontroll över våra barn som vi måste ha, på samma sätt som föräldrar till små barn har. Våra barn är inte självständiga i den bemärkelsen som deras jämnåriga är.

I en miljö där vårt barn redan är utsatt för mer än vad barnet mår bra av, är det än viktigare att ni vet vilka ramar som måste hållas. Konsekvenserna av ett litet misstag kan bli ödesdigert och ta lång tid att återhämta sig från. De misstagen vill vi undvika. Inte för att vi skämmer bort utan för att vi vet vad de skapar av onödig stress och ångest. 

Fråga oss istället vad som är viktigast? Vilka stödåtgärder får inte missas och inom vilka ramar är det okej att ni får utforska vad som fungerar bäst hos er?

 9. Ni säger till oss att han måste lära sig, att hon ju inte kan ha schema hela livet och att han inte kan åka vagn på utflykter om fyra år, för vad skulle andra säga då.

Vi är glada över att ni vill skydda vårt barn från utsattheten det innebär att vara annorlunda. För de är annorlunda, även om ni ännu inte upptäckt på vilket sätt. Schemat, vagnen, resursen eller tidshjälpmedlet är vad som hjälper våra barn att fungera. De blir mer annorlunda utan än med.

Ett barn som är utan sina glasögon för att slippa bli retad snubblar, spiller ut mjölken, får ont i huvudet och kan inte se vad som står på tavlan. Vilket tror ni utgör den största risken för att bli utsatt? Barn är överraskande toleranta med olikheter, om vuxna bara hjälper dem att förstå att vi alla är olika och behöver olika saker.

Prata med oss om hur vi ska lösa stödet idag. För stödet ni ger vårt barn i skolan nu är grunden till om de ska klara sig utan vagn, schema eller resurs om fem år eller mer. Vissa kommer ändå inte klara det, men då har de i alla fall fått en ärlig chans.

10. Ni säger till oss att alla barn är oroliga ibland, slåss ibland eller blir exalterade inför avvikande aktiviteter.

Ja, sannolikt är det så att alla barn gör lite av allt, någon gång ibland. Vissa gör mer. Andra mindre. När läkare och psykologer har kommit fram till att vårt barn har lite, eller mycket, större svårigheter i vissa situationer så har vi redan passerat stadiet med ”alla barn gör så.” När ni förmodligen säger det för att lugna oss upplever vi det snarare som att ni inte tar vår oro på allvar.

Fråga hellre vad som gör just dessa situationer så svåra. Fråga hur ni kan undvika så att hon inte hamnar i situationer där hon behöver slå. Fråga vad ni kan göra för att minska hans oro?

Vi vill inte bråka med er. Vi vill bara förklara. Förklara det som vi vet om våra barn som ni inte kan veta. Eftersom ni inte lever med dem dygnet runt och eftersom ni inte ser de saker vi ser på nära håll. De små detaljerna som skulle kunna hjälpa er att också kunna hjälpa. Ändå går vi från möte efter möte med en ilska och frustration över att vi inte når fram. Med en rädsla och oro över hur vi ska lyckas lotsa våra barn genom livet.

Om vi inte lyckas få er att förstå, ni som ska stå för våra barns utbildning, hur ska de då kunna lära sig vad de behöver för att klara sig senare i livet?

Om jag skulle ge mig på att ge några konkreta råd så här på slutet, så skulle jag förmodligen skriva; var nyfiken. Tänk tvärtom. Tänk annorlunda. Ta reda på vad målet är. Fundera på hur ni ska ta er dit, tillsammans med oss föräldrar och våra barn och tänk på att allt nödvändigtvis inte behöver handla om resultaten i skolan.

Barnet som saknar ork, självkänsla och motivation presterar dåligt oavsett var det befinner sig.

Fundera, tillsammans med barn och föräldrar, vad ni tillsammans kan göra för att hjälpa barnet att öka ork, självkänsla och motivation. Sätt mål. Gör handlingsplaner som svarar på frågorna vad, var, hur, när, varför och vad händer sen. När ni sen är klara med det, då kan ni börja traggla glosor eller Pythagoras sats för glatta livet. Om det är vad som funkar.

* * * * *

Klicka här om du vill komma till krönikan direkt på SpecialNest.se

Klicka här om du vill komma till inlägget jag skrev här på bloggen när den publicerades.

Det är lättare att inte hoppas

Hur jobbigt och frustrerande det än har varit i perioder tror jag aldrig att jag varit så här fullständigt slut mentalt som jag är just nu.

Jo, när jag rammade in i bergväggen under julen -15 så var jag nog det, och mer därtill. Fast då fanns det någon som vi var trygga med höll den sköraste av oss under armarna och lotsade henne genom dagarna i skolan. Först då var det möjligt för mig att efter fyra års ständigt ihållande stress och oro, slappna av. Först då visste jag att när hon inte var med mig eller Pappan så fanns det en person som såg allt som gick att se, och som hade respekt för det som inte gick att se hos Henne och som hela tiden balanserade hennes ork och vilja mot utmaningar och påfrestningar.

Först då var det möjligt för mig att falla för att börja återhämta mig. Jag sov, la pussel, sov, Netflixade, sov, la pärlplattor, sov och så småningom började jag ta mig tillbaka, sakta och lite i taget.

När det efter ett år blev klart att hennes resurs stod inför nya utmaningar fick jag höra från personer i vår omgivning att det kan ju blir ännu bättre än innan.  Så hade det såklart kunnat vara. Men, utan insikt i den kamp vi hade fört de fyra åren innan hon fick en egen resurs är det inte möjligt att sätta sig in i hur otroligt svårt det varit att hitta ”rätt” person. Inte heller hur otroligt känsligt det kan vara med förändringar och hur evighetslång tiden kan vara tills Hon vänjer sig vid förändringar.

Ni som bara har följt mig via den här sidan vet förmodligen inte så mycket om vad som hände sen. Jag har haft otroligt svårt att sätta ord på vanmakten och frustrationen när jag varit mitt i det.

Eller egentligen är det kanske inte så svårt, men som förälder till barn i behov av extra mycket särskilt stöd (extraordinära stödinsatser kallas det väl i skollagen), trots att det för ett otränat öga är helt obegripligt hur det kan vara så svårt, är man så otroligt beroende av att hålla relationen till personal och ledning som finns runt ens barn på en rimlig nivå. Så att skriva något här som skulle kunna förvärra ett redan dåligt läge var inte möjligt, hur stort behovet än har varit.

Jag ska inte dra alla detaljer idag heller, men för er som är nya här eller som inte kunnat läsa mellan raderna, så har hon alltså snart varit hemma från skolan i två hela läsår. Utan någon som helst undervisning. I sina svar till Skolinspektionen på vår anmälan har man velat få det att låta så, men Hon har garanterat själv aldrig uppfattat det som att hon fått någon undervisning, eller ens någon lärarkontakt över huvud taget.

När jag ringde lokalmedia pga kommunens kommande sparkrav fick jag samma fråga som vi ofta fått.

Hur löser ni det? Undervisar ni henne själva då?

Nej, vi undervisar henne inte själva. Hon har autism och i hennes värld är allt mycket, eller extremt är nog närmare sanningen, detaljerat och särskiljt i kategorier, allt för att göra världen begriplig.

Lärare undervisar. Resurser hjälper och tolkar. Kompisar är de man leker med och föräldrar är allmänt jobbiga och annoying, förutom när de måste finnas där för att göra världen begriplig för att hålla ihop. Det hjälper inte att en av föräldrarna i den här familjen själv är lärare. Är man inte uttalat Hennes lärare, har man inte heller förtroendet att undervisa henne.

”Det har verkligen varit mycket under lång tid, hur får ni ihop vardagen?”

Före sommarlovet ville man att vi skulle lita på att nu hade man förstått det komplexa i just Hennes behov. Beslut hade tagits att hon skulle få en pedagog som skulle finnas bara för henne. Man sa att det skulle vara en lärare med erfarenhet av att undervisa elever med autism, men man kunde ännu inte säga vem, för det var fortfarande inte klart.

Eftersom vi vet att hon oroar sig för vad som skulle kunna ske fem steg framåt, måste vi alltid ligga sju steg före i vår planering. Annars kan vi inte svara när hon undrar vad som händer i steg nummer tre. Och vi kan inte heller styra om när det visar sig att ett av våra planerade steg inte fungerar. Vi bad därför om en tydlig planering och att få skriftligt på det vi just fått veta på ett möte strax före midsommar.

Det vi fick var en ”försäkran” om att nu skulle det bli bra. Inte en gång. Inte två gånger. Flera gånger var vad vi förväntades lugna oss med.

”Vi har så mycket bättre organisatoriska förutsättningar den här gången.”

Efter flera års erfarenheter av personal som i början av relationen med oss och Henne alltid varit positiva och sagt att hon såklart skulle få vad hon behövde visste vi redan att det inte var så enkelt, innan det visat sig att också de trott att de skulle se något som vi sagt inte skulle synas. Vi hade därför svårt att lita på en process där det inte fanns ens en grov planering klar en vecka innan den planerade återgången, efter ett års frånvaro.

Men vi tvingades att tro att det skulle gå. Vi tvingades att släppa taget och försöka lita till att de hade tagit alla förutsättningar i beaktande. Vad annars hade vi att göra?

När allt började vackla redan någon vecka in i terminen bad vi om en förklaring till vad som hade hänt. En pedagog hade tilldelats uppdraget men fått annan information än vi om vad som gällde. Personlighet, tidigare erfarenhet och kompetens hade man inte heller matchat med elevens behov. Det tillsattes någon som fanns tillgänglig.

Eller, det var säkert goda föresatser till vad som beslutats innan sommaren (jag föredrar att tänka att alla har goda intentioner, utifrån sitt utgångsläge). Men här hade man ändå helt missat att göra en behovsanalys inför den extraordinära insats man ändå beslutat sig för att sätta in. Det kan omöjligt ha varit att man saknade information om elevens behov, inte heller kartläggningar eller intyg från vården. Ändå gjordes här en ordentlig felbedömning.

Vi ifrågasatte och ville veta vad man hade utgått ifrån. Svaret vi fick var att det var detta som gällde, eller så blev det inget alls. Mer eller mindre ville man få det till att vi tackade nej till insatsen och därmed chansen till det stöd som man under våren faktiskt konstaterat att hon behövde för att kunna återgå till skolan. Det var som att vi borde ha varit tacksamma för att man offrat en pedagog till bara en elev. Det fanns nämligen fler elever i kommunen som behövde den kompetens som mitt barn behövde.

För barn med autism, oftare än för barn med ett normalfungerande, är det olika från barn till barn vad som fungerar. Vad ett barn med autism skulle klara kan vara helt fel insats för ett annat. Vet man inte vilken svårighet det är en insats ska kompensera för, är risken överhängande stor att man försätter både sig själv och barnet i en ännu svårare sits än innan.

För oss var det aldrig ett alternativ att gå igång med något, en gång till, som vi inte trodde skulle bli bra. Årens kompromissande har bara gjort allting svårare. Nu vände vi oss istället till huvudmannen och krävde både förklaring och svar på hur de skulle se till att hon fick den skolgång och undervisning skolan är skyldig att ge.

Ännu ett beslut togs togs utan att ta all information i beaktande. Ingen föregående förklaring. Bara ett beslut. En placering i den av kommunens autismgrupper vi under våren fått besked om, från kommunen, inte fanns plats i förrän tidigast till nästa vårtermin.

Det vi varit extremt tydliga med ända sen placering i autismgrupp först togs upp mer än ett år tidigare hade bevisligen aldrig blivit nerskrivet och antecknat. Eller så var det ingen som gjorde den där behovsanalysen som kan vara bra att göra innan.

”För att ett skolbyte ens ska vara möjligt krävs en övergång och en inskolningsprocess som planeras och pågår under minst ett läsår. Risken är stor att hon slutar vilja gå i skolan helt annars!”

På mindre än en månad från terminsstart, efter att ha längtat efter att få börja i skolan igen, tillsammans med sina kompisar och med hjälp av en pedagog som skulle kunna ge henne undervisning på det sätt hon behövde, tvingades vi ge henne beskedet att hon nu skulle gå i en annan skola.

Och för att inte förstöra chansen att det på sikt skulle bli bra tvingades vi dessutom framföra det som något bra… Något hon skulle bli glad över.

Reaktionerna på det ligger fortfarande nära i både tid och känslor. Vi är också lite för långt ifrån en lösning för att jag ska kunna sätta ord på det här. Men för att knyta ihop till tröttheten jag började med så har jag i snart två år haft minst ett barn hemma på heltid. Det har planerats för återgång på återgång och jag har tänkt att snart blir det lättare, snart kommer hon igång igen. Snart blir det lättare och jag kan få tid för återhämtning igen. Gång på gång på gång.

I två år har jag stått ut och orkat, bara lite till, för snart, efter sommaren – efter höstlovet – efter jullovet – efter sportlovet – efter sommarlovet, då blir det bra.

Man säger att förutsättningarna finns.
Man säger att vi ska lita på att det kommer bli bra.
Man säger att vi måste förstå att personalen behöver tid att lära sig och kommer att göra fel ibland.
Man säger, vi gör det här tillsammans.

 

Ändå är det fortfarande jag och pappan, varje gång, som står själva och plockar upp spillrorna och försöker limma ihop det som är kvar av den flicka som en gång var så sprudlande och intensiv och alltid ville hitta på något. Aldrig vara stilla. Alltid hade något på gång.

Det tär på så mycket i själen och livet så det går inte att ge en rättvis beskrivning på frågan om hur vi får vardagen att gå ihop.

Man låter allt som går att låta vara, vara. Man gör bara det absolut viktigaste.

Jag har nu nått fram till ett läge där jag inte längre orkar tro på att det blir bra. Ett läge där det är lättare att inte hoppas för att slippa bli besviken, ännu en gång. Hur många gånger ska man behöva se sitt barn bli besviken över att inte hon får det hon behöver, bara för att hennes behov inte ser ut som de flesta andras?

Jag orkar helt enkelt inte hoppas längre. Inte en enda gång till orkar jag starta från där vi är just nu om inte allt det som har varit får vara en del i nuet.

Inte för att jag älskar att älta.

Enbart för att allt det som har varit har skadat oss så mycket så det behöver få vara en del av nuet för att kunna läka.